妥瑞症特别门诊专科医师薛常威：疫情下如何跟妥瑞儿相处

文:台湾联新国际医院小儿主任/上海禾新医院妥瑞症特别门诊专科医师 薛常威

妥瑞儿「声语型抽动」，易引人侧目

最近因为疫情的关系，很多学校都不太希望有呼吸道症状的孩子到学校，怕会因此增加疫情感染的风险，我们知道妥瑞儿有一种很特别的抽动叫「声语型抽动」，喉咙会有清喉咙声音、咳嗽声，还有些会有吸鼻声，像这类的「声语型抽动」都很容易被误解为感冒，也就被归类成上吸道感染，所以我们最近就遇到一些学校的护理师跟我们讲，他们因为这些症状被学校拒绝上学，所以对妥瑞儿来讲其实疫情的当下他们真的会面对比较多的困难。

认识妥瑞儿，必要的「忽视抽动」是有帮助的

我们该怎么样跟妥瑞儿好好相处？首先我觉得我们应该先了解什么是妥瑞症，妥瑞症它是一种发生在儿童青少年，约在小学这个年纪的一种慢性神经生理疾病，所以他会不自主的做出一些动作，比较常见像是眨眼睛、摇头还有声语型，就是刚刚讲清喉咙或者是吸鼻子那些声音，但是这些动作对他来讲都是没办法控制的，因为它的盛行率很高，大概有200个孩子里面就会有一个这种妥瑞儿的孩子出现，所以他们在学校常常会遇到困难，同学会觉得他们症状很奇怪，会去关心他亦或是有些比较皮的孩子会去模仿他、嘲笑他，因此我们对这群孩子要理解他们为什么会这样，他们其实不是故意的，所以第一个最需要的是请家长和老师还有同学「忽视」，尽量去忽视他的抽动，你忽视他的抽动，他就不会因为抽动而感到紧张，造成症状加剧，在疫情的当下因为大家都提高警觉，所以对这些孩子我们应该更多一点的关注跟包容免得他们的症状更严重更爆发。

妥瑞儿可能「遇到的困难」及「应对的方法」

现在因为政府跟民间都在努力防治疫情的蔓延，鼓励大家还有小朋友尽量少出门、少到人多的地方，所以妥瑞儿的症状就比较少会被人看到，相对他们就会比较轻松自在，对孩子症状的减缓可能多少会有一些帮助，但是他们也可能会遇到一些状况。

状况一：因疫情忍住不看医

因为症状严重他得去就医，但医院又不希望病人来医院或着说病人本身怕在医院被病毒感染，所以他们就忍着不去就医，反而让症状变严重，这是第一个常遇到的问题，但建议说，如果症状严重到没办法忽视，还是要去就医，只是要做好防护就可以了。

状况二：因疫情避开户外运动

妥瑞儿是属于能量型的小孩，大量的运动对孩子的症状减缓是有帮助的，但是在疫情影响的当下，家长又怕让他出去运动，会跟其他孩子或其他病人增加感染的可能，所以这种处理方式可以在家里设计一些简单的运动让他去做，举例来讲，如果家里是一楼的话，可以让孩子跳绳，跳绳就不用出门，还有骑独轮车也可以，若小孩比较小，可以在家里放一个跳跳床让他去跳，把多余的能量去释放掉，这同样可以达到利用运动减轻抽动的效果，另外若要出门的话，其实可以选择天气比较好、太阳比较大以及比较空旷地方让他去爬爬山跑跑步，都可以减缓被感染的机会，也对症状的缓解有帮助的。

状况三：学校停班改网络上课

如果你孩子的学校不幸被停班，你必须在家利用网络上课，但我们也很清楚的知道，让妥瑞这群孩子使用3C的产品 (手机 ipad) 会让他症状变严重，那我们怎么办呢？所以就必须要定下一个严格的规矩，就是在网络上课时间你可以去专心地使用这些网络的课程学习，但是除了这个之外应该严格遵守减少使用3C产品使用的机会，这样让他的症状才较不易触发或诱发得更明显。

疫情当下，透过网络平台来帮助妥瑞儿

现在疫情流行的当下，大家恐惧被病毒感染，这群妥瑞儿也是一样，所以我们想了一些方式来帮助这群孩子跟家长，其中一种就是视频会议，我们过去曾办过一次，约定一个固定时间，让妥瑞儿的家长透过网络的平台，进行视频会议，由我薛医师先介绍一下什么是妥瑞症，在疫情的当下该怎么帮助孩子，家长也可以会议里面提出问题，我会实时的提供一些解答，这个视频会议过往经验成果良好，家长也得到许多帮助，另外也有一群孩子他症状比较复杂、比较特别，可能没办法只在一个视频会议中就可以得到足够的帮助，甚至严重到需要就医服药，但又很刚好是属于必须在家检疫或隔离的那群人，没办法到医院就医，那我们该怎么帮助这群孩子呢？      

妥瑞症的治疗通常分两大部分：(1) 药物治疗，必须到医院医师看诊开立处方。(2) 行为治疗，由医师教导孩子怎么去控制自己的抽动。

而在行为治疗，过去我们的经验是可以透过网络视讯的方式教孩子的，成效也不错，所以对症状比较严重的病患，我另外会设计一个面对面、一对一，由薛医师来直接面对孩子，教他如何应付自己的抽动、舒缓自己的症状，在疫情的当下，希望可透过这两种方式帮助妥瑞儿平安、安静及稳定快乐的渡过这一段防疫的时间。

防疫的当下，大家的生活方式、步调都会受到限制，包括妥瑞儿也是一样，我们希望大家都注意自身的安全，要勤洗手、戴口罩，少去公共场所，保持自己健康，避免自己染疫，若染疫家里的情况也会受到很大的影响，妥瑞儿也是一样，必须遵守防疫政策，希望我们藉由这些方式可以帮助大家很平安顺利的渡过这次的疫情。