患癌后,家属做好这五点会让患者“重拾”信心!

2020
05/11

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美中嘉和
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家属如何才能让患者重拾信心,做好这5点,一起携手打败肿瘤。

  人生如一场旅行,一站又一站,一程又一程……但在某个时间节点,突然有人告诉你,飞机出故障,航班停飞。

  患了癌,就如航班临时取消,所有人都在等待再次起飞。在这等候的间歇里,患者放下了不喜欢的工作,放下了名与利,也放下了柴米油盐和飞短流长,全力与病魔抗争。

  患者家属,人后哭了,人前笑着……挺辛苦地。但再辛苦,为了亲人,为了爱的人,也是值得的。心里十万个我撑不住了,嘴上说“没关系”,我能行,我可以。

  但人生不是“对自己狠一点”就可以,还要有战略和战术。当我们的至亲患癌后,我们应该在治疗过程中扮演什么样的角色?需要做些什么呢?作为癌症患者家属,请花三分钟,看看这篇文章,也许让你的付出更有意义。

  

  你是病人的“情绪治疗师”

  绝大多数癌症病人的情绪,通常都会按顺序经历5个阶段:惊讶(什么?)、否认(肯定是搞错了!)、愤怒(我到底做错了什么!!)、绝望(没有希望了……)和接受(我要继续生活!我要打败癌症!)。

  家属理解这个情绪周期,才能更好地给予患者有效的支持。比如,当病人悲伤绝望的时候,经常会拒绝治疗。不理解的人会觉得病人实在无理取闹,大家明明在用心照料他/她,为啥得不到理解和配合?而事实上,这是绝望情绪下的正常反应。如果家属能理解,并帮助患者尽快度过这段时间,进入“接受阶段”,事情就会慢慢好起来。

  

  研究表明,情绪愉悦促使体内分泌产生有利于抗癌的物质,好的情绪,如愉悦、欢快、乐观、安全感、满足感、美感、理解感、荣誉感等,可使体内神经内分泌系统的功能协调平衡,分泌有益的生化物质,增强机体的抗癌能力。特别是在对付癌症方面,好心情显得尤为重要。

  家属往往扮演着病人心理辅导的角色,能够最大限度地分担病人的痛苦,让病人从他们那里得到更多的温暖和安全感,从而提高治疗效果。

  做病人的“守护天使”

  除了联系医院,选择好的医生,家属还有一项重要工作,即照顾病人,预防感染。

  
我们日常的感冒,就是最常见的感染,但我们是健康人正常体魄,可以不吃药自愈,而治疗中的癌症患者,由于化疗影响或病症本身的影响,抵抗极弱,普通的感冒都会进展为足以致命的重症肺炎或败血症。

  这些重症感染,每一次的治疗费用,都有可能突破10万元,并有可能引起病人死亡。而每一次的化疗,都有可能发生这样的感染,所以作为家属,无论从哪方便考虑,都应该尽量避免病人感染。为此,我们不能还像过去那样生活,每一点与病人有关的事,都要做到卫生。在这里,我要强调一下“卫生”与“干净”的区别。

  卫生:一坨高温高压蒸过的粪便是卫生的但不是干净的。

  干净:一份暴露在空气中的精美甜品是干净的但不一定是卫生的。

  所以卫生的标准是指存放和处置的方式是否有消灭感染源、杜绝微生物感染的功能。

  

  对于病人而言,日常洗衣服,应该添加消毒剂;可晒干,烘干,不可阴干。日常饭菜,应该多用煮,尽量避免炒和蒸这样加温不均匀的方式。水果应该选择表皮完好无黑斑的新鲜水果,厚皮的可以直接切开吃,薄皮的最好用盐水浸泡后食用,不要相信开水烫水果可以灭活,最好的消毒方式是煮沸或浓盐水,当然口感会略有影响。

  吃的问题解决了,下一个就是空气问题,在通风不好或空气质量差的地方病人应该主动带口罩,医生用的那种消毒口罩,每4小时要更换一个。

  另外,有些抗癌药需要患者一天服用3次,且对服药时间、饭前饭后服用有着十分严格的要求,这就需要家属拿出更多的耐心和细心叮嘱患者用药。

  你是病人的“财务官”和“知识资料库”

  “我得癌症了!这悲剧怎么就发生到我身上了?我还能治好嘛?我还能活多久?要花多少钱啊?我以后怎么办啊?” 通常来说,这是患者和家属的第一反应,而且这几个问题在很长一段时间内会在内心纠结煎熬。

  事实上,癌症在当前已经不是不治之症,男性的前列腺癌,女性的乳腺癌,白血病中的M3和CML型等一些癌症的平均治愈率已经超过80%。治疗不仅仅是延长生命,还包括缓解病人的痛苦,如生命最后让人锥心刺骨的癌痛,通过放疗和止痛药等可解决这问题。这时候就需要患者家属当患者的“财务官”,给予患者经济上的支持。当然,如果家属因工作走不开,也可请护工代替本人进行照护,也请患者能理解。

  

  临床医生常接触到很多患者家属来提问,但当医生们问他们病人每天用的什么药,打得什么针,采取过哪些治疗方案,家属最后竟是一无所知。这就有点不应该了,因为每种治疗方式或药物都有禁忌,需要患者家属在照护中关注到。对于没有医学基础的普通人来说,一些靠谱的网络自媒体(如微博、微信文章、网站论坛等)分享的抗癌知识更加贴近生活,也是更高效的学习方法。

  除了疾病知识,癌症家属还应该及时了解国家出台的政策变化。随着全国带量采购政策的不断扩面下沉,会有越来越多的癌症患者享受到这一国家政策的福利,在抗癌的路上减轻经济负担。2019年11月28日,2019年国家医保谈判药品名单正式发布,22个抗癌药被纳入国家医保,药物价格平均降幅为65%。

  2019版医保药品目录发布,2020年1月1日开始执行。其中,国家新增68个谈判药,其中肿瘤分子靶向药6个药品,实行个人定额标准自负;其他62个药品按照20%分类支付,持续为患者“减负”。因此,及时关注这些重要国家政策的动态,是每个患者和家属应该做的必修课。

  医生与病人沟通的“翻译官”

  癌症患者中,老人居多。很多老人缺少医疗知识,与专业临床医生存在沟通上的问题。虽然在平时,尽量鼓励患者本人与医务人员进行交流,定期记录自己的病情“档案”,从而让医务人员获得第一手的患者信息,这也是目前医学上倡导的医患沟通形式。

  但是,在一些特殊的情况下,比如患者是孩子,或年事已高的老人,或者存在语言表达障碍、认知损害等,家属就应该成为患者和医护人员之间沟通的桥梁。在临床工作中,护士就遇见这样的例子:交代患者“检查前不要吃饭”,结果患者本人就喝了粥,她认为“粥不是饭”,导致当天无法做成检查。

  还有些患者自行更改医嘱,甚至自作主张停化疗药或减药。要知道,当医生确定良好的治疗方案,而患者不依从治疗方案时,治疗也会失败。患者不依从治疗方案,通常会导致疾病非但没有减轻,甚至加重的情况。所以家属要敦促患者遵守医生确定的治疗方案和用药指导。

  另外,家属要同医务人员打好关系,如果关系融洽,癌症患者感觉自己处在一个和谐的医疗团队中,自己的需求会得到充分的满足,增加他的安全感和治疗信心。反之,不和谐的关系,会在无形中给癌症患者造成压力和紧张情绪,影响治疗效果。

  

  充当病人的的“心愿践行者”

  我们经常说癌症是个老年病,只要你活得够久,就一定会得癌症。而对于老人来说,记忆是个微妙的度量衡。

  我们凭借别人的记忆留下活过的证据,我们也因为自己的记忆由沙到塔积累出追求的人生。

  癌症患者照样逃不开“记忆”。电影中才有的情节,却在我们身边真实地发生。

  老爷子患了前列腺癌,已到晚期。儿子陪他去一次西藏,了却心愿。在冰雪覆盖的布达拉宫下,老爷子手挥一面红旗,他觉得人生的“终章”该如此地壮美。

  刘爷爷患了癌,在最后的时光里,他打算用一年时间写一本书,在浩瀚宇宙里留下自己的一笔一画。但家属从医生处获悉他最后时光不到一年,所以经家属沟通,老爷子最终用半年的时间圆满地完成了心愿。

  王奶奶的孙女在澳洲,两三年才回来见她一次。后来王奶奶患了癌症,儿子带着孙女回来看病榻上的奶奶。

  刘奶奶八十岁患了癌,但谈到爱,她还是个小女孩。在最后的一个月,由家人搀扶着,到爷爷墓前走一走,喃喃说“老伴,等着我,我快来和你相聚了……”

  刘瑜在《送你一颗子弹》里写道:“每个人心中有这么长的一个清单,清单里写着多么美好的事。可它们总是被推迟被搁置,在时间的阁楼上腐烂。”有些晚期患者,经过一系列治疗后,进入姑息治疗阶段,家属不妨帮助患者实现未了的心愿。

  写在最后

  亲人们,一句话说得合宜,有时会使一个灰心绝望的癌症患者重新鼓起信心;一点爱心表达得适当,有时呀,能让黑夜中的人看见星星般的光明。

  陪伴是最长情的告白,而守护是最沉默的陪伴!


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