郭辉教授说丨疫情期间,癫痫患者最关心问题集锦

2020
03/19

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上海 德济医院
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本期,我们从郭辉教授的直播答疑环节中选取了癫痫患者最关心的6个问题,一起来看看郭教授的回答!

如今,新冠疫情已然成为了一场“持久战”,很多癫痫病友的正常生活、治疗也备受困扰:

一、药品用完了怎么办?癫痫持续发作如何处理?不便外出,我可以延期复查吗?

对此,中国抗癫痫协会理事、上海德济医院院长郭辉教授与病友们进行了一场实时的直播互动,因为信息量大,我们分成3篇文章,帮助大家解决疫情期间可能遇到的各种问题。

二、疫情期间,癫痫患者大发作怎么办?

癫痫大发作时最需要注意的是什么?郭辉教授强调最重要的是呼吸道安全。

让患者往一侧躺,但不要强行约束患者、硬掰脑袋。有时患者会咬破口腔、舌头,嘴巴里出现血沫和分泌物,要帮助患者吐出来(用柔软的毛巾、纸巾,不可以往嘴里塞硬物),不要让患者把分泌物吸进呼吸道,这是很危险的。

三、疫情期间,出现持续性发作怎么办?

大部分时候,癫痫患者发作会在5分钟内结束,但如果出现持续性发作,就一定警惕了!

持续性发作在医学上被称为“癫痫持续状态”(不管是大发作还是小发作),是指癫痫连续发作之间意识未完全恢复又频繁再发,或发作持续不自行停止。如果不及时处理,会对脑细胞造成严重损伤。

对此,郭辉教授针对不同人群给出了不同的解决方案:

① 如果人在城市、方便就医的,家属可以直接送医或拨打120,到急诊边观察边治疗。

② 如果人在农村、距离医院路途遥远的,可以去村医处打一支安定、开一些安定片(注射起效更快)。50~60公斤体重的成年人,服用一次安定通常为10毫克,儿童应该按体重比例减量,一般在2.5毫克左右。

③ 如果确实不便出门,家中有氯硝西泮和地西泮,也可以根据体重算好药量服用,以控制发作。

按时吃药,提前购药

其实控制发作最重要的还是按时吃药。之前一段时间,很多患者因为疫情影响不能出门又断了物流,被迫断药、减药,是非常无奈的。

针对特殊时期患者购药难的问题,上海德济医院从2月3日起即通过专家门诊网为全国城乡患者加急寄药。物流阻塞时期我们建议提前14天购药,目前虽然物流有所恢复,但我们仍建议至少提前7天购药,预留充足的时间。

四、疫情下,复查延期怎么办?

如果复查需要延期,要联系医生告知近期发作情况,医生会判断是否可以延期复查、何时复查。

通常情况下,如果病情控制得很稳定,癫痫复查的频率约为半年一次,如今遇到疫情,延期1-2个月影响也不大;

如果近期病情控制得不好、发作很频繁,尽量还是要创造条件复查,或者通过网络跟医生当面沟通+当地就近复查脑电图,得到病情的最新诊疗方案。

那么,怎么样算是“频繁发作”呢?什么是“频繁发作”?

从专业医生角度看,每周1次、或一个月超过3次大发作,我们都认为是频繁发作,因为它对大脑的危害性很大。如果是失神性发作,每周2-3次,也认为是频繁发作。

因为大部分癫痫患者找到合适的药物后,发作频率会得到明显改善,这时很多家属会觉得现在发作少了,“不频繁了”,其实对医生来说,还是属于很频繁的。 什么是“有效控制”?

癫痫的有效控制有两个标准:

1 、发作症状得到控制  2 、脑电图基本正常

我们常碰到家属咨询:明明几个月、一年多都没发作了,为什么还要调整药物?

有时癫痫的症状虽然得到了控制,但从脑电监测上看,大脑放电依然是不正常的。这时如果不及时调整药物,一段时间后癫痫依然会再次发作,甚至演变为药物难治性癫痫。

此外,大脑频繁的异常放电会带来难以挽回的脑细胞损伤,造成智力下降、记忆衰退等严重等后果。因此,症状和脑电图都正常了,才能认为是得到了“有效控制”。

五、如何正确选择医院和医生?

很多医生都说自己“会”看癫痫病,开一些广谱的癫痫药物处方,但科学的治疗方法是要看脑电监测的变化、影像检查的结果,结合医生的经验制定治疗方案。癫痫学科是否专业,要看它有没有深耕细作的医生、丰富的经验和先进的仪器。

我们看病习惯奔着大医院去,但很多大医院的癫痫学科比较薄弱。一些大医院现在还在用随身的动态脑电监测盒子,其实已经是十几年前落后的技术了。

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△上海德济医院的神经电生理室,规模和技术均处亚洲先进地位

此外,一定不能在多个医院蜻蜓点水般地看病。如果你找到了一个觉得比较好的医生,要稳定地找他看。癫痫治疗很少是一步到位的,需要按症状和检查的变化调整治疗方案,频繁换医生不利于病情。我们建议3次用药方案都没有改善的情况下,再找别的医生。

六、除了药物治疗、癫痫还有哪些治疗方式?

根据世界卫生组织统计,大约70%的癫痫患者可以通过药物治疗不再复发。剩余的30%患者中,70%~80%可以通过手术得到治疗。

对于智力倒退很快、病情都不适合手术治疗的儿童来说,专业医师指导下的生酮饮食是一个很好的方法。

此外,还有神经调控治疗。原理是向脑内植入电极,再将刺激器埋在胸前的皮肤里,通过神经刺激控制癫痫的发作。这种疗法通常分为深部脑刺激和迷走神经刺激两种,其中迷走神经刺激效果不是很理想,不是非常建议的方法。

七、癫痫手术的费用大概多少?

如果是简单的手术,3-5万就够了;

大部分切除手术费用在10万左右;

有些患者的病灶复杂,需要进行SEEG植入电极来监测定位,因为每根电极就要七、八千元,加上手术的全部费用就可能在20万左右了。

八、我们孩子只有2岁,能手术吗?

出生后3个月-95岁都可以做手术,年龄不是禁忌,医生会根据病情评估是否符合手术指征。

九、脑电图多久做一次?做几小时?

病情控制理想的,脑电图半年复查一次。如果病情一直没有调整好,应遵医嘱,有时一个月就要监测一次。

脑电图时长建议至少要包括一整晚,因为这样可以监测到“清醒、思睡、睡眠”的完整脑部活动过程,医生可以对大脑放电情况做出完整的判断。不建议记录十几分钟、一两小时,既不规范,没有意义,对病情管控也没有好处。

十、基因突变、遗传性的癫痫可以治疗吗?

一样可以通过药物、手术等方式治疗。由于致病基因表达蛋白质有轻有重、有充分不充分,表现出来的严重性各不相同。(近期上海德济医院将专门就基因型癫痫治疗进行科普,欢迎关注。)

十一、药调了多次,效果不大怎么办?

建议边住院、边观察、边治疗。住院时可以进行长时的脑电监测,捕捉到准确的异常放电情况,医生会根据影像资料、脑电监测评估,给出药物、手术、或生酮治疗方案。

住院观察治疗通常需要两周左右,一定要提前做好准备。

不管您的家乡在哪里,专家门诊网都会与您一起对抗疾病,直到您康复的那一天。

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