医学史上的2月29日:关于“罕见病”的纪念日

2020
03/04

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五号医生吴昊
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医学史上的2月29日

在漫长的公历年历史中,2月29日显得格外的特殊,作为每四年才有的闰日,历史上在这一天发生的大事情可谓屈指可数。而正因为闰日的稀缺性,人们就把这一天赋予了一些具有特殊意义的象征节日,比如说:国际罕见病日(Rare Disease Day)。

国际上被认可的罕见目前有大概6000种左右,具体指的是流行率低、发病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。这些病变在实实在在地给患者们带来很大的困扰,但因为患病人数少,相关研究不足,导致很多人要么被误诊,要么缺少。

举个例子,吴医生在此前的科普文章中介绍过一种叫“Cronkhite Canada综合征”(CCS)的消化系统罕见疾病,全球目前累积记载的发病数仅有500余例,我国占82例。CCS的中文名叫叫“胃肠道息肉-色素沉着-秃发-指(趾)甲营养不良(萎缩)综合征”,除了遍布肠道的多发性息肉外,还会有脱发(87.98%)、皮肤色素沉着(87.95%)、指(趾)甲营养不良、萎缩(95.18%)等表现。所以这个疾病有时候会被当做常规的家族性息肉病去治疗,有时候也会在皮肤科被当做普通的皮肤病去诊治,这都是不全面的。

我很有幸在念研究生阶段目睹了自己的师兄接诊过这样一位患者(太难能可贵的经历了),当时从提出诊断思路到检查再到确诊的经历让我十分难忘。后来这个病例也被我们以病例报道的形式发表了学术论文,对于罕见病来说,任何一个病例都是珍贵的。我们作为接诊医生和接诊科室都有这个义务做好病例整理和分析,为世界其他相似的病患提供解决的思路。

所以国际罕见病日的设立初衷也是为此,它被定为每年2月份的最后一天,希望医学界在关注常见病、多发病的同时,也不能忘记这个世界上还有人被那些万分之一发病率的病痛所折磨。除人类之病痛,解人类之烦忧,无论常见病还是罕见病,都是我们的职责所在。

讲到这里我想起了当年本科时期复习内、外科考试的场景:当我们拿着厚厚的教科书去老师那里想要划重点的时候,大多数老师都会这样说:患者又不会按照“重点”去生病,你们觉得这样(划重点)合适吗?


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