山东宝宝患罕见病吞咽困难 包救护车跋山涉水17个小时 赶来福州求医……

前段时间

福建医科大学附属第一医院小儿外科

收治了一位远道而来的患者

她叫诺诺（化名）

今年才1岁多

患上了一种罕见病

吞咽困难

为了救孩子

她的父母包下一部救护车

跋山涉水17个小时

从山东赶到福州

……

8月2日，在福建医科大学附属第一医院小儿外科的病床上，小诺诺睁着乌黑的大眼睛，警惕地张望着，小小的胳膊，瘦瘦的身子，看着令人心疼。

这是她进行胃造瘘手术的第二天，在她的腹部已经安装了胃造瘘装置，以后她要喝水、吃东西，只要向这个“小纽扣”一样的地方直接灌注就行。

再也不用依靠鼻饲管进食，不再有呛咳的风险了。

如果有一日，诺诺的吞咽功能恢复，这个装置还可以取出，正常经口进食。

小诺诺患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。

这个病会让患者肌无力，肌萎缩，吞咽功能渐失，无法正常进食，常常会因肺部感染、进食障碍所致的营养不良或呼吸衰竭而夭折。

诺诺一岁时感染了肺炎，从那一次开始，诺诺的吞咽能力进一步退化，进食减少。

为了减轻孩子痛苦，一家人决定给诺诺做胃造瘘手术，从胃部直接灌注饮食。

但诺诺很瘦小，又长期使用呼吸机，考虑到手术要气管插管才能进行，存在一定的风险，让许多医院不敢接收。

诺诺一家四处打听，终于从患友群里了解到福建医科大学附属第一医院小儿外科李笃妙主任曾做过多例类似手术。

7月29日，诺诺一家人花了1700多元包了一部救护车，经过近17小时的长途跋涉，入住福建医科大学附属第一医院小儿外科。

经过检查，李主任在充分考虑患儿情况的前提下，选择采用局麻，从腹部开一个小孔，从外向内穿一个小隧道，精准定位到胃部，装上小儿胃造瘘装置。

8月1日，手术进行得很成功，仅仅花费不到半小时时间。

为了安全美观，李主任把切口做得尽量小，胃部还缝了一圈，保证装置放入后不会脱落，让手术更安全，损伤更小。

术后“纽扣式”的装置也让孩子生活、护理方便了很多。不用时扣上盖子，孩子可脱穿衣服，自由活动。喂养时，打开盖子，通过管道注射营养即可。

“生命的意义不在于长短，而在于生存质量。现在技术发达了，遇到疾病有了更好地解决办法。遇到问题不要轻言放弃，多尝试，尊重生命，才能活得更有价值。”李笃妙感叹。

END

福建卫生报记者：刘伟芳

通讯员：吴旻慧

编辑：加士伯