善待生命 基因技术最基本的生命伦理底线

2018
11/28

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肖海峰
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基因技术不仅仅是科学,更是人学,要想造福人类,必须要有人文精神,科学家内心深处一定要有一颗善待生命的种子,敬畏生命、尊重生命。

根据中外媒体报道,11月26日,来自中国深圳的贺建奎及其研究团队向外界公布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。她们的基因已经经过人为修饰,能够天然抵抗艾滋病。

消息一公布,就在国外内引起悍然大波,如果这一消息属实,这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。不少科学家认为贺建奎及其研究团队打开了潘多拉魔盒,严重违反伦理道德,对中国学术圈的口碑造成严重损害,并极有可能使人类面临空前的生存危机。

根据相关网站披露,这项临床试验通过深圳和美妇儿科医院的伦理委员会审批,并在中国临床试验注册中心完成注册登记。根据披露的申请书显示,期望建立完善的基因手术治疗严格行业质量控制标准,“占领整个基因编辑相关治疗技术门槛的制高点,在国际日益竞争激烈的基因编辑技术应用中脱颖而出。”

11月27日,深圳和美妇儿科医院发布关于网传贺建奎研究团队“首例基因编辑婴儿”事件的声明,否认参与贺建奎及其研究团队的“基因编辑婴儿”事件的任何实验环节,事件中提到的婴儿也不是在深圳和美妇儿科医院出生的。网传的《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》上的签名有伪造嫌疑,且未召开医院伦理委员会会议。据新京报消息,从深圳市卫生计生委医学伦理专家委员会获悉,该项试验进行前并未向该部门报备。

目前看,该事件涉及医院、卫计委、伦理审查签字人均否认知情。也就是说整个“基因编辑婴儿”研究的伦理审查,是非常草率,形同虚设的。这个涉及到人类医学伦理的底线问题,确轻而易举的被贺建奎及其研究团队突破了。

基因技术用在人身上,特别是基因编辑受精卵,应该是全世界科学家非常慎重的一个举措。基因技术不仅仅是科学,更是人学,要想造福人类,必须要有人文精神,科学家内心深处一定要有一颗善待生命的种子,敬畏生命、尊重生命。

20世纪,生命伦理学的奠基人,德国哲学家、医学家阿尔贝特·史怀泽在《敬畏生命》一书中写道:“善是保持生命、促进生命,使可发展的生命实现其最高的价值,恶则是毁灭生命、伤害生命、压制生命的发展。这是必然的、普遍的、绝对的伦理原则”。人对于生命,都必须保持敬畏的态度。

从技术上看,基因编辑CRISPR/Cas9技术虽然很成熟了,但是存在严重的“脱靶”问题。很有可能想把A基因修改一下,却因为类似的碱基序列,误伤其他基因。如果误伤的基因是关键基因,则很有可能导致个体不可知的严重损伤乃至于死亡。尤其是CCR5本身除了帮助HIV感染之外,还有其他生理功能。如果对CCR5基因的编辑影响了它的生理功能,也必将影响个体的健康。

对于出生的孩子来说,也是非常的太不公平了。贺建奎所进行的研究,在艾滋病的免疫和预防方面几乎没有任何作用,却使得这两个呱呱坠地的孩子承受了全人类都无法预料的可怕风险。他们的一生都将被那段被编辑过的基因所投下的阴影笼罩,没有任何人能保证这段基因在不久的将来会不会出问题,更可怕的是,他们一生都将是人类的研究对象,而且如果健康成人,能否拥有最基本的生育权也是不得而知。

人类自然生殖的历史有着长达几百万年的时间跨度,漫长的自然生殖从野蛮时期进入文明时期,以血缘关系为纽带建立起来了家庭,以及与家庭密切相关的家族,形成了与之相关的伦理准则和法定关系。

随着近年来辅助生殖技术的诞生和改进,也带来了一系列的伦理和法律问题。2001年开始,原国家卫生部发布了《人类辅助生殖技术管理办法》、《人类精子库管理办法》,同时印发了《人类辅助生殖技术规范》等4个附件,比较明确了人类辅助生殖技术带来的伦理和法律问题。

随着基因技术的快速发展,在临床诊断、治疗、预防和生物制药方面具有广阔的前景,各类应用也广泛开展,其中涉及到伦理问题更加凸显,如何解决受试者的知情权、在研究的同时如何保护遗传资源、有没有什么可以替代的方法、如何确保研究成果的公平性等问题,目前还缺少标准化的制度规范。

基因技术的迅猛发展也大大超出了现有伦理道德的调节范围,也使得基因技术的发展由于缺少有力的的伦理支撑而陷入了进退两难的境地,贺建奎及其研究团队的“基因编辑婴儿”事件是否会像“魏则西事件”一样,使得基因技术进入一个冰冻期也是拭目以待的。

技术发展带来的伦理问题,显然不会随着技术的进步而自行解决,也不会因放弃技术发展就不存在,其解决追根究底是要依赖技术与伦理的发展。贺建奎及其研究团队的“基因编辑婴儿”事件,显然是给有关部门敲响了警钟,如何加强对基因技术和各类医院的监管,是摆在监管者面前十分紧迫的问题。

科学技术每一个划时代的突破,都引起了伦理哲学思想的深刻变革,而伦理哲学对科学活动的抽象与反思,又为科学技术提供了探索的方法和指南。基因技术离不开伦理道德的引导和规范,面对基因技术的突飞猛进,需要发挥人的创造性力量,以医学伦理和生命伦理为思维框架,善待生命,加快基因技术伦理规范的制定和发展。只有基因技术与基因伦理的协调发展,才能避免“基因编辑婴儿”事件的再次发生,也才能促使基因技术发展摆脱当前的伦理困境。

解决基因技术研究和应用的伦理问题,最期待的是监管部门能够尽快出台相关政策,进行遵循和规范。在基因技术没有相关伦理制度之前,建议研究者应注意遵循几个原则:一是安全原则,不仅是对患者本人,更重要是考虑整人类群体;二是最后选择原则,如果其他治疗技术和方法都无效或有微效力的时候,才考虑使用基因技术;三是知情同意原则,尊重患者的知情同意权,让患者自主决定,自愿接受;四是利益协调原则,按照社会公平的原则,协调利益、共享利益;五是审查监测原则,建立审查机制和基因治疗数据库,规范临床试验和治疗。

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关键词:
伦理,底线,生命,基因,技术,婴儿,编辑

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