赵诸慧 | 孩子的未来总是无限美好的

2018
09/19

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晔问仁医
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孩子们的未来总是无限美好的。

五 五 九

这是一次旷日持久的

寻医之旅

晔问

问尊严,问名声

问灵魂,问态度

……

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人物介绍

赵诸慧,复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科副主任医师,兼任复旦大学附属华山北院儿科执行主任。1998年起至今在复旦大学附属儿科医院儿内科、内分泌遗传代谢科工作。2005年赴加拿大BC大学附属温哥华总院人类胰岛细胞移植实验室、BC儿童医院内分泌科进修。从事儿科临床、教学、科研工作二十年,对于儿科常见内分泌疾病有较丰富的诊疗经验,强调个体化治疗,擅长儿童糖尿病、矮小症、性早熟、肥胖等疾病的诊断治疗。

采访笔记

“要从正面看这个疾病,得了1型糖尿病的孩子,会逼着自己成为那个在班里生活方式最健康的孩子,而大多数家庭,为了帮助孩子应对疾病,夫妻间也会变得融洽,体谅而宽容。事实上,血糖得到控制的孩子,与其他孩子没有任何区别。”

她用这番话与那些年轻的家长沟通,她能体会到确诊后对年轻人带来的晴空霹雳,“我一直都在试图减轻家长们的压力,以及孩子自身的自卑感,毕竟,社会对疾病认识不足,有些学校层面都会产生偏见。改变认知是一件难事。”

复旦大学附属儿科医院内分泌科副主任医师赵诸慧,华山医院北院儿科执行主任,擅长矮小症、性早熟、儿童糖尿病、甲状腺疾病、肥胖症等常见儿童内分泌疾病的诊治。

除了儿童糖尿病,内分泌科还有许多疑难病,看的多了,她对育儿有一些独到的观点。“能自己带孩子,就一定自己带。”“与孩子相处的时候要保持专注。”“不要道听途说,把隔壁老王单位小姐妹的话当令箭。”“家长一定要管理好自己的情绪,孩子通常都是情绪最直接的接收者。如果夫妻双方家庭在孩子面前吵架,对孩子一生都有阴影,甚至殃及孩子将来的婚姻。”

一年前,作为复旦儿科医联体华山北院的儿科执行主任,她从一位纯粹的内分泌科医生,转型为一个必须带领团队,在宝山地区打响品牌的管理者,“时间不够用,三年前,我们在华山北院是白手起家,前任主任从无到有,带出了一支精干队伍,现在更要做好做精,压力不小,门诊日常运行并改进,急诊和病房正在建设,有许多工作待做,学科建设,科室布局,社区宣教。”她说,挑战巨大的是管理能力,“不到风雨如磐,管理能力是不会呼之欲出的,有大半年,我就在补课,与管理学大师对话,听各种讲座,卓越的管理者一定是深谙人性,擅于驾驭危机的。”

她说,从医二十多年,内心的柔软并无变化,无论扑面而来的戾气有多重。“我承认改变不了环境,但是,我相信善良。”她的科室多疑难病,她坦言,有过替病孩到处找药源的经历,“难道看着孩子死在眼前吗?有一点点希望,都会提供给家长作为参考,不过,还是要规避医者自身或将面对的法律风险,毕竟,我不是药神。”

她是个不容易焦虑的人,她说每天清晨五点半一睁眼,就有两件事让她快乐,一是冥想,起床后盘腿打坐十分钟,她称为精神充电;二是早餐,她称为对付负能量的不二法门,她会亲手做出一顿丰盛的早餐,“早餐是规律生活的入场券。”

我见了她今天的早餐,七点四十分,黄瓜,西红柿,甜玉米,鸡蛋,鹌鹑蛋,涂了果酱的面包,热腾腾的小笼和麦片粥。

我想,这是对生活多么热爱的人呐,我对她说,歌颂生活的方式有很多,热爱早餐便是其中一种。

她笑道,“用嗞嗞作响的煎蛋,和香气四溢的烤三明治迎接清爽的一天,并不是日剧主角的专利,只要用简简单单的材料,再花上一点点时间,就能做出美味丰盛的早餐。”

走出医院大门,我对自己说,也许我也能这样,那么,从今天起,开始期待每一天的到来。

1

疾病的短暂与漫长

赵诸慧说,她从小就想做一名医生。

1974年,赵诸慧生于上海,由于体弱多病,父母说,你学医吧,好歹能做自己的保健医生,她一想,对呀。后来,她考上了上海第二医科大学,本来想读临床医学系,结果被调剂到儿科系,念了半个学期,觉得这个班级特别有意思,也就打消了别的念头,儿科大夫就一直干到现在。“人生很奇怪,有时候就是被命运推着走。”赵诸慧说。

毕业之后,赵诸慧进入复旦大学附属儿科医院工作。当时的住院医生都有导师,她跟的是急救科的陆铸今老师。“在PICU当住院总医师特别有成就感。现在还能记得,夜班是无比漫长——一周六天上班,周一是24小时,周二早上10点以后可以回去,然后周三又是24小时——周而复始,只有到周日早上交了班才可以走。那时我刚结婚不久,先生基本看不到我,我整天都在医院,他爱上了一个不回家的人(笑)。”

赵诸慧说,在PICU锻炼的是决断能力。“必须当机立断,下面的医生是指望着你的。比如说要请会诊,要跟家属交流沟通等,作为一个上级医生,必须承担起这样的责任。”

当时儿科医院内分泌科还很小,医生不够,沈水仙教授找到她,希望她加入,赵诸慧答应了。“最少的时候科里连我只有三位医生,我是最小的,一个住院医师、一个主治医师、一个主任医师,三驾马车,人少有少的好处,可以学到很多,一个人什么都得学着干。”

2002年,赵诸慧就跟着沈教授开始接触儿童糖尿病,她说,这是一个可以一直专注下去的领域。

迄今近20年,赵诸慧坦言,认清了生命的无常,医者能做到的限度。她试着与家长沟通,帮助他们也认识这样一个规律。“内分泌科是一个非常需要跟家长沟通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减退、肾上腺皮质增生症等等的孩子,是要终身服药、甚至打针的。而对这些慢性病的孩子来说,他承受的心理压力,以及整个家庭承受的压力都是很大的。”

赵诸慧看过很多疑难杂症,也看到了很多家庭的痛苦。但她认为,无论在哪里,再黑暗,也总是有光亮的——在患者中,也有很多乐观向上的家庭,给自己、给他人带来了温暖与正能量。

“我们有个糖尿病患儿群,里面有很多家长,其中有些家长是在国外的,会把国外的一些先进经验在群里分享——孩子如何去控糖,如何安排合理的生活方式,这对其他孩子帮助很大。因为我们医生只能指导一些原则,但是深入到细节,日常生活中的点点滴滴,就难以明确指导家长了。所以在这样的交流中,我们也学到了很多控糖的技巧,那这就是医患双方共同成长的过程。”

对一个内分泌科的医生来说,糖尿病患儿和普通的孩子是没什么区别的,甚至因为身体的原因,他们会更加自律,爱护自己。“我们要让大家正确认识糖尿病,这是一个可控的疾病,而不是洪水猛兽。家长千万不要着急,应该做好和一个疾病长期伴存的状态。说到底,大多数人都是与疾病共存的,比如常见的颈肩病、腰椎病、肩周炎等。”

赵诸慧认为,在这一方面,医生的宣教很重要。“门诊时间,我有一半时间是在宣讲,强调一些良好的生活方式,以及缓解一些心理压力。”

除了糖尿病,赵诸慧的专业特长还有儿童生长发育的疾病,包括矮小和性早熟。“发病率越来越高,许多真的就是家庭的育养方式出了问题。逼得我们研究社会学,家庭心理学,思考一些当代社会的育儿经。”

赵诸慧有她独到的“育儿经”。她认为,第一条就是,父母尽量自己带孩子。父母要承担起做父母的责任,因为父母是孩子的第一任老师,在言传和身教中教给孩子好的行为方式和观念。

第二条,专注。“陪孩子时就专注地陪孩子,不要去想工作,反之亦然,否则家长会很焦虑,什么事都干不好。”

第三条,科学育儿,不道听途说。“有生长激素缺乏症的孩子,需要用激素治疗,但是家长一听到激素两个字就反感,绝对不给用——这就错过了最佳治疗时间,等孩子的骨龄很大了,再怎么治疗都晚了,这样的孩子非常多。”

第四条,榜样的力量。“希望孩子成为什么样的人,首先自己要做到。这句话不但对父母管用,对爷爷奶奶,外公外婆同样管用。我知道,现在很多孩子是长辈带着。”

第五条,情绪的管控。“管控好自己的情绪,那就不会影响到孩子。自律的家长才能带出一个自律的孩子。家长拥有并习惯一个自律的生活方式,那孩子肯定也一定是这样的。”

赵诸慧有冥想的习惯,每天早晚各一次,快2年了。她现在最喜欢的事情是为家人做早餐。“冥想是对脑力的充电,早餐是对体力的充电,早餐吃好了以后,一天的能量和精力就够了,这才有一天愉快的心情。”

她在用自己的方式,包容着这个世界的棱角。

2

机遇与挑战

2017年7月,赵诸慧作为儿科医院医联体的医生被派往华山北院担任儿科执行主任。

五年前华山北院筹建开业,三年前儿科开始成立。那时是贡海蓉主任主持工作,从无到有,在一月之内建立起了儿科门诊。

“速度非常快。刚开始只有一个空场地,陆续买了仪器设备,贡主任一步一步地把儿科医院的模式拷贝到那里,这也是我们医联体一直要做的。科室所有人员,都到儿科医院培训过。”

在赵诸慧到岗时,儿科的建制、配备,已经有了样子。但就在上任一个月之后,她接到了卫计委的项目申请通知,上海市综合性医院的门急诊示范项目,有资金预算。

“我想一定要申请下来,所以一到岗,情况还没摸清就开始工作,策划、预算、规划、目标等等,当时其实都不会,请教了很多老师,最后终于申请到了,拿到了近500万的资金,现在我们就有能力改造儿科布局,把三年来儿科运行时发现的问题,在这一次改造中全部弥补掉,并规划好将来急诊的场地和运营流程。”

自赵诸慧上任以来已经一年多了,如果用两个字来概括这一年的经历,她说,是挑战。

她从一个纯粹的内分泌科医生,变成了一个管理者,这对她来说是一个全新的领域。

首先,她进行了科室的规划。第一,把华山医院的优势和我们自己儿科的优势结合起来。第二,结合自身内分泌的专业,填补地区行业空白。   第三,兼顾常见病和多发病,包括像呼吸和消化系统的疾病,比如哮喘和营养问题。第四,利用儿科医院优势,将来的病房会包括新生儿病房。“有了产科以后,如果没有新生儿医生和病房保驾护航,就像是缺一条腿。我们想要开病房,就会包括新生儿,以后还会建立新生儿随访门诊,结合现在已经建立的生长发育专病门诊,把儿童从出生到青春期的生长发育全部管理起来。”

作为一个儿科的执行主任,赵诸慧认为,最重要的是把团队建立起来,要有凝聚力。本来华山北院儿科有6位医生,她又招了6位新生力量。“你追我赶,整个科室的学习氛围很浓厚。”

在2017下半年,赵诸慧在华山北院发起了一个儿童生长发育的学习班,这是“医路童行——复旦儿科医联体学习班”的一个部分,今后还会坚持办下去。“参与的医生接近一百位——宝山区域的、相关医联体的,只要对生长发育感兴趣,我们都会邀请。在华山北院党办的领导下,依托华山北院的科普品牌,我们儿科经常会派人去周边学校、幼儿园进行科普宣传,和周边学校、居委会都有很好的联系。”

华山北院儿科每年都会与周边幼儿园有互动,今年的六一儿童节,科室去做了一场在幼儿园的科普和直播,观众接近200人,加上听直播的有400多人。“我们的主题是生长发育,这是我们专科的品牌。不过,我们会密切关注当地群众的需要,他们需要什么知识,我们就尽量提供给他们。”

赵诸慧说,很感谢儿科医院给她这么一个舞台,也感谢华山北院给科室这么多的支持。

有了机会和舞台,才成就了现在的她。

口述实录

唐晔:赵主任,请问,当初您是怎么喜欢上儿科的?
赵诸慧:这也是一个慢熟的过程,进医院实习以后,我突然觉得,儿科医生是一个可以葆有童心的职业,而且儿科医生在待人接物上,都是非常真诚、非常干净。这就越来越喜欢上儿科了,觉得当一名儿科医生,挺自豪的。
唐晔:说说您在PICU印象很深的事情?  
赵诸慧:我记得在一年中,毒鼠强农药中毒有三例。第一个孩子没有救回来,服用的量也很大。另两个是双胞胎——那时还没有血透机器,陆铸今主任就人工换血,这两个孩子都被救回来了,这非常不容易。
还有就是绿脓杆菌感染引起的脓毒症。有一个病人是咽后壁脓肿,我记得很清楚,那天早上我带着一个包子准备当早餐,等到晚上6点,病人还是没有抢救回来,这包子还在我的桌上——抢救了一整天,根本无暇吃东西,也不觉得饿。那是在咽后壁上很大的一个脓肿,我们把五官科医院的医生请来,都无法把气管插管插进去,各种抗菌药物能用的全都用了,但最后还是不行。因为这个孩子还有基础疾病——白血病,所以是白血病合并的脓毒症,进展特别快。当时特别有挫败感,所有能做的努力都做了却回天乏术,我看着家长声泪俱下的场景,自己的眼眶也红了,只能说医生是人不是神。
唐晔:您怎么看待糖尿病给孩子和家庭带来的影响?
赵诸慧:应该从积极的方面去看待。我觉得,糖尿病患儿和正常孩子没有任何区别,除了需要打针来控制一下,所有的生活方式都是最健康的。比如,按时吃饭睡觉和运动——这是我们正常人应该要做到的,但我们很可能做不到,而且会经常透支自己身体。但是,对于这些孩子来说,他们会逼着自己成为一个非常自律的人。所以,控糖好的孩子,或者这些家庭,都是很自律的。我们常常把这样的家庭或孩子当做榜样,把正能量传递给大家。对于疾病,我认为要看到它积极的一面,不要老是关注在它带给人的负面影响上。
唐晔:据说很多糖尿病患儿到青春期的时候挺难控糖的,现在控糖技术比原来好了,药物也比原来多了,那为什么血糖还是控制不好呢?
赵诸慧:除了疾病因素以外,很多是因为心理因素。需要更多的社工或心理医生介入。我们医院这方面做得很好,我们医院有自己的社工,带着孩子们做一些活动。我们科的糖尿病夏令营已经举办了20多年。在国外,糖尿病患儿除了有专业医学团队的管理,还有学校社会的支持。我们希望大力宣传,也让整个社会来关爱这些孩子。
事实上,上海市的儿童糖尿病发病率在逐年增高,1997-2011年的平均发病率是3.1/10万,最高到过6/10万,随着患病人数逐年增加,患病人数会越来越多。有些城市胰岛素泵和耗材已经可以进入医保,但目前上海还不行,不过今年上海注射胰岛素的针头可以进医保了——我很欣慰,虽然进步有点缓慢,但是毕竟还是在进步。
唐晔:那关于孩子生长发育的疾病,平时家长要注意什么呢?
赵诸慧:良好的生活方式很重要,矮小和早发育的高发时间是在学龄期。你会发现,学龄期来就诊的早发育和矮小的人群多了。有家长说,我们孩子在幼儿园还可以,一到上小学就觉得生长缓慢了——其实,这可能是学校的体育运动时间减少了,学习的压力增加了,晚上睡眠的时间不够了,这三点都可能造成孩子的生长缓慢。其他就可能是疾病因素,这比较复杂,希望家长发现孩子生长发育有异常就及时就诊,让我们来帮助你们来筛选。
唐晔:华山北院的儿科分亚专科吗?
赵诸慧:综合性医院一般都是普儿科,大家都很全面,只是有不同的方向。主要是内分泌、呼吸、消化、还有一个就是新生儿。
唐晔:您现在的小目标是什么呢?
赵诸慧:建成病房。设立病房,三级查房,离目前现状还是有很大的距离。不过,我们儿科医院有一个远程医学中心,我正在跟华山北院申请,把北院儿科的网络也建起来,以后远程查房,远程会诊,远程学习都可以逐步实现。我在北院要做的,其实是一个桥梁——联接华山北院儿科和我们儿科医院的纽带。
唐晔:您做医生这么多年,心越来越硬还是越来越软?
赵诸慧:这个不好说,软的地方还是软,硬的地方还是硬。人性复杂,孩子无辜,但是有些大人就不敢恭维,医院可能成为一个宣泄处。作为医者,我不可能还像以前一样完全不会保护自己,那就做不下去了——有些负能量会带来很大的伤害,为患儿着想,也该给自己安一层盔甲。
唐晔:您觉得做一个儿科医生,医学的核心价值?
赵诸慧:帮助,有很多疾病是没有办法治愈的,但我们可以帮助孩子们,孩子们的未来总是无限美好的。

采访 | 唐晔  

编辑 | 吴端 

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赵诸慧,孩子,美好,糖尿病,儿科,疾病,医生

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