王建设:人生而不同
五 五 七
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严,问名声
问灵魂,问态度
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人物介绍
王建设,复旦大学附属儿科医院主任医师,教授,博士生导师,复旦儿科医联体金山医院儿科主任。曾担任中华医学会感染病分会委员、全国小儿感染和肝病学组组长、中国医师协会感染病医师分会委员等;担任中华儿科杂志、中华传染病杂志、World Journal of Gastroenterology、中华临床感染病杂志、中华实用儿科临床杂志中华实验和临床感染病杂志(电子版)等杂志编委。主持多项国家自然科学基金、教育部引智项目等,参与国家重大科技专项和上海市重点学科建设项目的研究工作,在国际上率先鉴定MYO5B缺陷引起的胆汁淤积症及多种儿童肝病新表型。获美国肝病研究学会(AASLD)儿科肝病研究奖(Pediatric Fellow Research Award)、上海市优秀博士论文奖、复旦大学校长奖等奖励。擅长儿童各种疑难肝脏病,包括遗传代谢性、病毒性、自身免疫性、脂肪性等肝病的诊断和治疗。
采访笔记
这是一个通达而务实,讲究效率的医者,由于我的过失,采访晚了半小时,但是他一脸随和平静,语速不紧不慢,尽管接他去机场的车已经等在门口,我们依然在这里分析亲子关系,聊医生的修养,问题与答案,梅花间竹一样传来传去。
他看儿童肝病,儿科医院感染科饮誉全国,他对儿童慢病管理自有他的逻辑。“许多家长带孩子来门诊时,总是选择避开孩子,但我认为,既然是慢性病,就应该告诉孩子,让他也参与其中,无论如何,孩子都要长大,都要独立应付生病的事实,应付可能会有的诧异的眼神,但没关系,这就是他的人生,与别的同学略有不同的人生,没什么大惊小怪的,把一日三顿的吃药,等同于有些人吃维生素,就不会太纠结了。”
儿科医院医联体金山医院,他主持那里的儿科工作,科主任做了六年,带出了一支有战斗力的队伍。“我们不搞专科化,这里每一位医生都是儿科全科医生,绝大多数基础疾病都会鉴别诊断,这是综合性医院的要求,与专科医院完全不同。而且,金山的儿科医生具备较强的儿科急救能力,每年都有实战演习,所有医护人员都有基础生命支持,甚至是高级生命支持的培训,尽管一年也就发生几十例,一旦发生,就是一场恶战,把孩子的生命抢回来,我们必须枕戈待旦,不能临阵磨枪。”
他坦言,专科的成就感的确很强,但病人需要的,才是医生应该会的。当然,如何让儿科全科医生也有自豪感,需要智慧。
“明白不了的,不一定不对,解释不清的,不一定不存在。所以,不要小看每一件或许你认为平淡的事。伟大,也许就深藏在平淡之中。”当我们说起认知,他这样表示。“要多读书,你受过的教育,读过的书,都藏在你的气质里,影响着你的直觉判断,决定了你的认知。”
他赶飞机去了,我来不及告诉他,一百三十年前的今天,一个平淡乏味的美国亚特兰大市的药剂师去世了,在去世前两年,药剂师在一个地窖里把碳酸水和苏打水搅在一块,用于治疗头痛,结果,这一深色的糖浆,成为有史以来最伟大的饮料——可口可乐。这个结果,是这位药剂师无论如何都料想不到的。
是的,他说的对,伟大,也许就深藏在平淡之中。
从河南到上海
1965年,王建设出生于河南的一个普通工薪家庭。他选择从医,仅仅是跟随了社会潮流的价值观。1981年,王建设考取河南医科大学临床医学系。
1986年,王建设毕业,在面临分科选择时,出人意料地,王建设选择了儿科,进入郑州大学第三附属医院工作。“当时我国和世界儿童基金会、WHO有很多合作,目的在于促进儿童的健康发展。儿童是世界的未来,我觉得,当一名儿科医生是一件非常荣耀的事。”
“这家新建的附属医院,是专门为妇女儿童提供医疗服务的。当时病人很多,医院又是河南省重点妇幼医院,很多有经验的儿科医生从别的医院调来工作。”
当了两年住院医生后,王建设考上了硕士研究生,1998年,王建设来到上海儿科医院读博,方向是传染病。“我博士的研究领域是乙肝,乙肝的母婴传播阻断。那时候乙肝感染的准妈妈比较多,造成乙肝感染的婴儿比较多。”博士毕业后,王建设留在了儿科医院感染传染科。
感染传染科,是儿科医院建院时就成立的科室之一。经过近六十年的建设,感染传染科是卫生部临床重点学科,同时也一直是儿科医院重点学科,是卫生部惟一具有集医教研为一体,多学科紧密合作,完整保留小儿传染和感染病专业特色的学科,是国家和上海市小儿传染病感染性疾病的监测和定点医疗单位。在多次国家或上海市突发公共卫生事件中,发挥了处置儿童突发传染感染病的主导作用。
王建设在儿科医院感染传染科迅速成长,成熟,若干年后,他担任了科室主任。他的成绩是有目共睹的。近年来,由于胆汁淤积症已逐渐成为儿童肝病就诊的主要病种,目前仍有40%的肝内胆汁淤积症病因不明,为治疗和判断预后带来极大困难,早期发现早期诊断胆汁淤积症病因并予以恰当的治疗,是儿童肝病领域迫切需要解决的问题。就在2017年,王建设带领的课题组在多项国家自然科学基金的资助下,聚焦儿童遗传性胆汁淤积症的病因诊断和鉴别诊断等方面,在国内率先诊断并报道一系列遗传性胆汁淤积症,并在国际上报道一些疾病新表型,从而大大提高了对儿童胆汁淤积症的诊断水平,改善了治疗效果,达到了国内领先和国际先进水平。
2012年,儿科医院医联体项目启动,王建设被院方派往复旦大学附属金山医院工作,担任儿科主任,挑战迎面而来。
“金山医院历史上也曾辉煌过,但已经很多年没有发展了,又赶上住院医生规范化培训,当时去的时候,人手非常非常紧张,整个儿科科室有15个人,每天的排班都有困难。”
既然身在科主任岗位上,王建设做的第一件事就是梳理诊疗常规。
“以往有些同行认为,诊疗常规就是从书上抄下来放着,用来应付检查的,没有其他作用。事实上,常规一定要按照做,而不是用来做摆设的。有人夸张地讲,同一个病人看十个医生有九种诊断,每个人说的都不一样,治疗也不一样——当然,人体太复杂,不可能千人一面,但同一个病大体方向、治疗原则上应该一样——医生看到怎样的情况知道怎么处理,病人在怎样的情况做怎样的检查,到了什么情况应该转上一级医院,常见疾病的疾病监测、医疗质控的要求如何结合医院的条件等等,类似情况都应该在诊疗常规里明确。因此诊疗常规,一定是具有可操作性的。”
第二件事,科室进行了规范化、因地制宜的调整。“金山医院和上海儿科医院有很大不同——病人来源不同,医院条件也不同。哪些是现阶段能够做的,哪些是创造条件能做的,又有哪些目前是没有条件做的,我必须了解得清清楚楚。”
第三件事是人员磨合。单枪匹马履新,人员的磨合是一个无法避免的过程。王建设的这个过程很短,原因是,刚来不久,他带领大家制定的诊疗常规的实行及时检查出患者颅内出血停止了腰穿的常规操作,代谢筛查及时查出枫糖尿症患者,避免一场医疗官司,让大家都觉得,这位新来的儿科主任真有能耐。
“不过,单枪匹马肯定不行,一定要依靠大家的力量,人各有专长。”王建设表示。
在一切尘埃落定之后,王建设开始了科室建设。他开始强调科室的特点,以及科室的关注点。
“综合性医院的儿科,最需要的还是全科或者叫普儿科。这与儿科专科医院有极大的不同。在儿科专科医院,我们每个医生可能都会有一个感兴趣的专业,但是在综合性医院做儿科医生,知识面一定要比较广,常见的儿科疾病,医生都能够处理,平常要有大量的时间花在普儿科。当然,也鼓励医生有自己的特长,我们的医生如果有感兴趣的专科,也会送到儿科医院培训,提高这方面的能力。”
实际上,王建设觉得,综合性医院儿科最重要的是两方面的能力,一是全科的能力,另一个是急救的能力。
“送来急救的病人,必须尽快让他稳定下来,有的病人可能要转院到上级医院,但在我们这里怎么做好相应的措施,这都是要考虑的。所以,我们这里所有的医生护士,都通过了基础生命支持,在这个基础上,我们的医生还通过了高级生命支持的培训。”
王建设坦言,一开始医生抢救危重病人时,总不免手忙脚乱,但高级生命支持培训之后情况得到了很大改善。“每两年更新,定期演练,这些都让医生们熟悉了抢救流程,心里有底。虽然迄今抢救的病人并不多,一年也就几个,但随时准备着——送来急救的病人,肯定要就地处理。”
这是王建设作为一个管理者的思路,他考虑的是一个区域的儿科医疗安全,因而,他科室的医生各个都有抢救的能力。
当然也有难题。他认为目前最主要的难题在于,儿科医生的待遇不高,虽然大家工作的积极性没有问题,但科室总归要新老更替,他希望有新鲜的血液能够加入。“怎么让儿科的全科医生也有自豪感、使命感、光荣感,这需要更上层的智慧。”
除此之外,还有儿科医生共同面临的难题:患者年龄小,病情变化快。“医生的能力和家庭的要求不匹配,会导致很多问题。就算现在科技非常发达,有些疾病还是不能够医治,有的家长就不愿意接受这个现实——这是一个巨大的挑战。”
在王建设看来,尤其是病程漫长的疾病,对于孩子和家长来说都是很大的压力。不过可以从另一个角度来理解这个问题。
“每个人生而不同,everybody is unique,不用过于担忧恐惧。有人在身体这方面可能有些缺憾,但在其他方面可能就优于常人——比如像吉尔伯特综合征,有一点黄疸,不是很重,但病人将来心脑血管方面的疾病就很少。我们能做的,父母能做的,就是让这个患病的孩子,发挥他最大的潜能。”
白天忙碌如陀螺一样旋转,马不停蹄,到了晚上,王建设会抽空打一套太极,这是他多年养成的习惯。无需设备,无需场地,无需观众,换上鞋子就可以了,他说,这算是强身健体,或是对心性的修行。
口述实录
采访 | 唐晔
编辑 | 吴端
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