无论是迷走神经刺激(VNS)手术,还是脑深部电刺激( DBS )手术, 患者在术后都要接受专业的程控医生的调控治疗 ,通过刺激参数与药物配合达到最好的治疗效果。
而由于患者的个体差异和疾病的持续进展,术后程控就成为了一项长期的治疗行为 。
为了方便患者治疗,“远程程控”技术应运而生。“远程程控”是指运用互联网技术,程控医生与患者实现在线交流,并最终完成编程和调整的全部治疗过程。
6月29日,浙医二院远程程控项目正式启动, 一位来自金华的癫痫患者接受了神经外科郑喆副主任医师的远程程控治疗。
远程程控高效、便捷,只需要一个患者控制器、一部手机、一个稳定的网络环境,不用跑医院,在家中就可以完成程控治疗。这么先进的互联网医疗,着实得到了不少患者及其家属的美誉。
弟弟得了难治性癫痫,通过服用各种药物,症状时好时坏,最明显的就是四肢抽搐、抖动,有时候持续好几分钟,发作起来跟时下最流行的手机APP“抖音”有一拼。
每次弟弟去医院看病,不是爸爸陪着,就是妈妈陪着,最担心的就是去的路上弟弟有癫痫发作。如果是爸爸带着弟弟去,一般情况还都能应付。但如果是妈妈带着,路上遇到弟弟有癫痫的大发作,那就麻烦了。记得一次坐火车临下车时,弟弟大发作起来和妈妈就差点坐过了站。所以每次妈妈陪同弟弟去时总是提着心,生怕出什么状况。
去年,浙医二院癫痫中心的医生建议给弟弟做迷走神经刺激手术,手术可以通过后期的参数调整,有效的改善病情,但这种“电子药”在植入身体里后,需要定期到医院程控 。爸爸和妈妈两人商量是否要给弟弟做这个手术,毕竟是手术就会有风险,作为家人肯定也很担心。经过几天同家里亲戚长辈商量,也通过网络细致了解了这个手术,最后爸爸说:“既然弟弟吃了这么多药也不见好,又不适合做切除手术,那就试试这个迷走神经刺激手术吧,毕竟这是目前最好的选择,也是一个微创手术,不需要开颅。”
迷走神经刺激术实际的进行过程是这样的,首先经由外科手术将线圈放在左颈部内的迷走神经上,并且将刺激装置埋在胸前,接着在每一次的病患就诊时,医护人员透过仪器来调整刺激装置中的参数与模式,机器就会依照设定好之模式,自动刺激迷走神经来达到控制癫痫发作的目的。
就这样,我们一家人把弟弟送到浙医二院。手术过程非常顺利,不到半天就完成了,手术后三天就办理了出院,回到了家里。
现在手术过去也有六个多月了,自从机器开机到现在,经过几次程控后弟弟的癫痫发作得到了很大改善,抽搐抖动已基本没有了,只是有时还会有失神和眨眼等小发作。 爸爸和妈妈之前陪着弟弟去医院复诊、开药,现在变成了陪着弟弟去医院做程控,通过调节参数管理病情。每次妈妈陪着去的时候又还是吊着一颗心,虽然比原来轻松了不少,但毕竟去的路上奔波劳累,每次还得跟单位请假。
上个月,看到浙医二院进行了首例远程程控的报道,我们年轻人都用电脑,知道“远程”是什么意思,就是“人未到,事已办”。赶紧给医院打电话了解什么是远程程控,医生很耐心的解释,总之简单的就跟我们平时上网和朋友视频聊天一样。得到这个消息,马上给爸爸打电话,连班都顾不得好好上了,爸爸说正好到了弟弟该去医院程控的时间,让我下班回家按照要求,申请给弟弟做远程程控。
过了两天,万事俱备,只差上线了。提前在APP上和医生预约好远程程控的时间,由厂家技术人员一步一步教我如何连线。妈妈还提前准备好几个需要问医生的问题,待医生上线后,全家人就坐在电脑前面,陪着弟弟在家里完成了第一次的远程程控。 不到二十分钟,程控完成了,妈妈向医生提了几个事先准备好的问题,医生很有耐心的一一解答,弟弟的第一次远程程控就这样顺利完成。
作为一个“好事”的患者家属,平时就喜欢把好东西分享给大家。我来告诉你,远程程控到底怎么回事。
首先,按照要求准备 一部安卓系统的手机 和 一个程控控制器 ,手机下载远程程控APP。这里要说明,苹果手机再强大,也有装不了APP的时候,目前只能使用安卓系统的手机。我的华为手机派上用场啦,作为爱国青年,在中美贸易战关键时期,支持使用国产手机。
其次就是网络,谁家还没有个WIFI呢,包年无限量使用。当然如果没有无线的情况下,使用手机4G网络也能够满足要求。
之后,我给妈妈算了一笔账 :
由于我们不在杭州,作为外地的患者家属,到浙医二院程控一次,两个人高铁票来回要七百多,碰到节假日车票紧张,还得搭上一晚的住宿和餐饮等费用,一次需要近千元呢。
这仅仅是出行成本,那时间和其他成本呢?爸爸妈妈虽然都在政府部门,经常请假影响也不好。如果是爸爸妈妈都有事,我要陪着弟弟去,请假一天,扣工资不说,还会影响年底奖金。而且弟弟经过这么多年的癫痫发作,身体本来就不好,来回折腾一两天也很劳累,对病情也很不利。
如今有了远程程控,在有网络的地方都可以完成的事情,何苦经常让大家去辛苦奔波呢?
经过这次远程程控超赞的体验后,超级喜欢旅游的我,终于可以开始规划一次全家人的旅行了。我要带着爸爸这个“老情人”和妈妈这个“时尚太太”去东京,去巴黎,去任何想去的地方。当然也少不了带着弟弟一起。
因为只需要带着一部安卓系统装有远程程控APP的手机,找一个有网路信号或者可以用WIFI的地方,就不用担心弟弟的程控问题,在世界各地都可以与医生“亲密接触”。
文章来源 | 浙医二院 癫痫中心
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