安宁疗护的重点之一——正确面对亲人死亡

预期性悲伤是照顾者在面对病人过世前，对于整个内在心理外在环境变化的反应，本硏究的目的在发展中文化的预期性悲伤量表，并且在硏究期间以便利取样的方式收集120个样本进行分析，建立量表的常模，作为医疗团队评估主要照顾者在预期性悲伤适应上的工具，进一步也探讨预期性悲伤和主要照顾者间的关系，预期性悲伤总分与照顾者的年纪成正相关，也和照顾者在照顾当时的身体、心理状态有显著的正相关，特别是照顾者与团队互动的关系也关联着照顾者的预期性悲伤，这些结果可以提供安宁团队在家属照顾层面的参考。

安宁疗护强调四全照顾——全人、全队、全家和全程，除了病人的身体照顾之外，也包含病人甚至扩展到家属的心理照顾，因为不仅仅是病人会影响家属，家属的情绪同时也会回过头来影响病人，面对现代医疗的极限，随着病人身体功能的逐渐丧失，失落变得不可避免，如何能减少失落所造成的悲伤对整个家的影响，成为安宁工作的另一个重点。

悲伤辅导一直是台湾在推动安宁照顾的过程中未曾缺席的一环，然而相较于身体照顾的充沛资源，悲伤辅导却处在劣势里面。身体照顾从一开始就是整个病家和医疗团队的重点，病痛成为启动安宁疗护的那个关键性按钮，病人因为身体病痛来到医院，纳入团队照顾也是希望能减缓病人的不舒适，即使有社会心理照顾的介入，目标也是环绕在弥补医疗表现上的不足，所造成病人和家属理想期待和现实之间的差距，衍生出来的情绪反应，直到病人过世，家属步出病房离开医院，也代表着离开整个安宁疗护团队的照顾范围，虽然在名义上仍然由社工师负责后续遗族悲伤的追踪辅导，但是不管从哪一方面的资源来看，都明显不足。

从物质资源的配置来说，整个身体照顾都已经纳入健保给付，也就是医生、护士、社工师以及其他正职团队人员的薪水以及所有身体照顾需要的器材和药品，都从这里支付，然而遗族悲伤的追踪辅导的开始时间，正是病人离开医院，也就是整个给付终止的时间，换句话说，遗族追踪所需要的人力和物质都是身体照顾之后的剩余资源。

另一方面从人力资源的配置也可以看出端倪，整个团队里面只有社工师负责社会心理照顾，医师和护理人员都是身体照顾的成员，而所谓的社会心理照顾不仅仅是悲伤辅导，还包含病人在病房照顾和居家照顾期间的心理情绪的需要，当然，相对成熟的团队会把病人和家属的社会心理照顾当成是整个团队的工作，可是专业层面的社会心理会谈仍是社工师负责，而社会心理问题的处理和给药、打针等身体问题的处理比较起来，需要使用更大量的时间，因此不难看出，社工师能投注在悲伤辅导的时间就非常的有限。

而这不仅仅是台湾才有的问题，在许多厂家的安宁照顾里面，都面临到悲伤辅导这个部分资源上的缺乏如何利用有限的人力和物力，来协助有需要的遗族，成为我们关切的重点。既然没有足够的资源可以协助离开医院之后的家属，那么在资源充足的住院期间，医疗团队如何介入来减缓家属日后的悲伤，而在介入之前，是否有什么样的工具可以评估，以做为团队介入的依据？

预期性悲伤这样的现象，自1944年就开始为人所发现并且定义成因为遗族在病人过世前已经经历悲伤的历程并且能从与病人情感上的连结释放出来，因而在病人过世时， 缺乏公开的悲伤表现有人把预期性悲伤看成是家属在进入悲伤者角色前的一段社会化准备时间在生涯的各个阶段，进入不同的角色就像是成为学生、成为别人的先生或太太、成为爸爸或妈妈，都需要时间做扮演新角色的心理准备；也有人把失落的范围扩大来看，凡是失落就会引发悲伤，所以预期性悲伤并不是单纯的只是预期死亡即将到来，本身就是一种悲伤的反应，面对疾病带 给病人身体和社会功能的逐渐丧失，所引发出来的对病人本身，和对家人朋友的悲伤。

然而在许多的文献和硏究里面，却没有能够在悲伤与预期性悲伤之间的关系得到清楚的结论，究竟预期性的悲伤可以帮助减缓日后的悲伤反应或者反过来增强原来的悲伤反应并没有确定的答案。

当然在讨论预期性悲伤和悲伤之间的关系之前，需要先定义清楚什么是预期性悲伤，因为就字面上的含意看起来似乎包含了所有病人家属在病人过世前可能有的反应，可是仔细来看，她却涵盖了相当多的心理机转。

Worden在他的悲伤辅导与悲伤治疗(1991)里面，主要把预期性悲伤分成三个方面来讨论，一个是从悲伤任务的角度，第一个任务是接受病人死亡的事实，对应到预期性悲伤就是，家属是否接受病人的死亡已经迫近的事实；而第二个任务在谈处理悲伤的情绪，而对应到预期性悲伤，就是处理家属的分离焦虑和被病人死亡挑起，而意识到自身死亡所产生的情绪；第三阶段是重新适应失去病人的生活，而预期性悲伤谈的就是新角色的预演，因为病人的过世将会造成整个家庭成员角色的重新调整，在病人过世前，这些事情可能会在家属的心里面预演。

另一个是与悲伤者与病人之间的心理距离的调整，因为预期性悲伤意味着悲伤已经提早发生，而悲伤的过程正是在调整死者和悲伤者之间的心理距离。当家属太早完成这个距离的调整，也就是家属在病人过世前已经做好病人过世的准备，唯一剩下的事就是等待死亡的到来，就像已经进入第三阶段， 预演病人过世之后家属的生活一样，这种类似已经开始想到病人死后的事情会让旁边的其他家属觉得不舒服，而到最后可能引发家属的罪恶感，因为他们可能会感受到自己对于病人病情的恶化并不太影响他们的情绪，而罪恶感就是来自于这种疏离和甚至冷漠的感觉；反过来当预期性悲伤没有发生，家属和病人之间的心理距离完全没有调整，就会产生类似第一个任务所面对的议题，家属完全否认病人即将面临死亡的事实，表现于外的就是家属会积极干预医疗上的处置，甚至寻找另类疗法的协助。

最后是分别从病人和家属的角度来看， 不仅仅是家属有预期性的悲伤，连病人也有，Scrutton (1995/14 )在这个部分有更清楚的描述，对病人来说，他不仅是失去一个亲人， 而是失去所有人和整个世界，所以病人的预期性悲伤在处理他想要自己如何地被其他活着的亲友记忆？他又如何看待自己这一生的过程？以及他希望家人如何处理他的后事？ 而家属的预期性悲伤在处理病人过世之后，他该如何来处理这些事情？他接下来要住在哪里？他以后该怎么过？

即使目前的研究从预期性悲伤的角度， 没有能够得到和悲伤之间清楚的结论，但是从生活满意度 ( well-being ) 的角度来看，家属在悲伤期间对生活满意度的程度和病人过世前家属的生活满意度有极大的相关 ,却也间接证明了两者之间的关系。

以下是想科研的护理人员可以参考～

研究目的:

本研究是探索性、相关性的硏究设计， 目的在发展具有信效度的中文化预期性悲伤量表，并且建立常模，作为未来使用本量表解读之参照；同时探讨预期性悲伤与主要的悲伤者基本身心状态之间的关系，以进一步了解预期性悲伤的往质。

研究方法,工具选定,预期性悲伤量表:

国外已经发展了许多的问卷可供选择， 在本硏究中考虑的困素除了原问卷的信效度之外，并加上原问卷的题数，因为家属除了可能处于一个担心失落而衍生出预期性悲伤的情绪之外，还要承担因照顾而产生的额外压力造成的精疲力尽状态，题数多虽然有可能涵盖研究现象的诸多层面而增加了内容效 度，但同时也必须考虑题数多所造成选取样本塡答的不耐而产生的选派与实验处理的交互作用，而影响了外在效度。 基于上述因素的考虑，我们选取了Anticipatory Grief

Scale作为翻译和施测的工具。

Anticipatory Grief Scale是第一份尝试用数量化的方式来评估悲伤的过程，曾在其他研究里面引用并证实与重要亲人过世之后的反应有重要的相阏。原量表从多面向的角度来评估预期性悲伤，有27题，采Likert五点量表，用「非常同意、同意、不置可否、不同意、非常不同意」，来表示同意程度的强弱，分别给5分、4分、3分、2分和1分， 原量表可以在10-15分钟之内被完成并且具有良好之信效度，其内部一致性信度Cronbach's Alpha 高达0.85。原量表和SCL-90-R中与悲伤相关的项目(depression anxiety hostility )做内容有效性评估，和这三个项目之间的p值都达到统计显著程度问卷的初始样本虽然是针对老年痴呆症 ( dementia)的配偶，但是有关疾病的部份可以被置换来符合研究的需要。

有关问卷的翻译，我们采用Tang and Dixon (2002) 的想法(20) 使用Delphi Survey,

先请一位相关领域之双语专家将原问卷翻译成中文之后，根据本次研究主题，再邀请六位双语的相关领域专家受访者，包括心理、咨商、社工以及护理，以不具名方式填答四分式问卷(four-point Likert Scale) 并提出意见，将全体意见作统计分析，得出平均与分配状况，交还各受访者过目。谱受访者参酌回馈，把修改过问卷重新审阅一次。如此反复回馈、审阅，修改计三个循环以上，最后根据全体所有得分均超过3分以上（译文能表达原意，但仍需小幅地修正）以及有百分之八十的题目得分在4分（译文完全符合原文）作为决定研究工具是否维持翻译后效度的参考。在完成整体的翻译效度检定后，再进行返译 (back-translation) 请未看过此份量表之双语翻译者来将中文问卷转换回英文，并邀请两位以英文为母语之非专业人士，比较原问卷与转换回英文的中文化问卷之语意，真正达到将语言、文化影响的因素减到最低之目标。

翻译完成之后，团队也邀请十位符合硏究条件家属之进行前测，结果发现预期性悲伤量表之内部一致性信度与原问卷相同同时问卷本身不需要进一步的修改，因此前测样本将并入总样本进行分析。 

危脸群评定表:

本表参考 Bouton(1996)、Kissane(1997)、Pawazki and Walsh(1999)、Walsh-Bruke(2000)、Melliar-Smith (2002)等编制而成，其目的在收集与病家相关的外在环境与背景因素资料，内容包含病人在安宁病房的停留时间、病人死亡时的状况、照顾者l悲伤者与团队之间的关系与互动，照顾者l悲伤者本身的身心状况以及病家面临的其他压力事件。表格设计的考虑以简单易塡，避免造成医护团队人员的负担为主，采勾选方式。

样本选定:

本硏究以马偕纪念医院安宁疗护教育示范中心为样本搜集之场所，从住院病人之家属当中，十八岁以上，病家里面有二位以上的家属共同认定为主要的悲伤者，或者在住 院期间每个礼拜来照顾病人有二天以上时间 的家属为主要的个案搜集对象。该家属知晓 病人的诊断、愈后(prognosis) 以及病人状况恶化、可能在一个月内有生命危险的口头告知。

研究程序:

经马偕纪念医院人体试验委员会同意后，由护理人员及其他团队人员诸如医师、社工及牧灵人员协助评估合适的个案家属，硏究助理协助解释研究之内容并且提出邀请，同意参与之家属同时签署知情同意书、填写预期性悲伤量表，并于住院期间由研究助理及医护人员填写危险群评定表。

不管家属是否同意参与本研究，团队都提供悲伤家属的后续追踪与支持，在病人过世一个月之后，先寄发遗族慰问卡片以及「开启一扇窗让悲不再伤」手册（由安宁照顾基金会编着），然后在接下来每个月由团队人员透过电话，一方面评估遗族的适应状况，另一方面评估下一步的照顾计划，是结案、继续关攘或者是转借给专业机构，同时提供情绪支持和其他咨询，以协助遗族度过悲伤历程，适应新的生活。

资料分析:

自2003年三月到2004年四月为止，除去入院时间短暂之病人，以及雇用外籍看护工照顾之病人，团队没有时间与机会建立适当关系以致无法收案之外，本次收案数共计120名。使用SPSS进行数据分析，除了叙述性分析，包括总数、平均数、标准偏差之外， 也对危险群评定表之数据与预期性悲伤量表进行相关分析。

主要悲伤者之基本数据描述性分析如表一：

危险群评估表之叙述性统计，分别描述如表二：

病人停留在安宁病房的时间，众数落在「停留7天以上」，占76.7%。

2. 病人死亡的状况则是走得安祥居多，占76.7%。

3. 主要照顾者与团队的互动，众数落在「与团队关系良好」，占86.7%。

4. 而主要照顾者与病人间的关系以拥有支持性的家人或朋友绱络居多数，占74.2%。

5. 在灵性议题部份则是大部分的照顾者拥有有意义的信念，占67.5%。

6. 病人和照顾者的疾病认知大多曾经共同讨论有关未来的事务，占了65.8%。

7. 在照顾者的身体状况方面以良好居多，占了83.3%。

8. 而 照顾者心理情绪状态则是良好占多数占，76.7%。

9. 在照顾者过去的重大压力事件中，大部分的照顾者并无遭遇所列出之重大事件，曾经遭遇过其中一项者占33.3%。曾遭遇两项者占4.2%。预期性悲伤量表总分共135分（共27题），平均数为83.3，3标准偏差为14。18最大值为115，最小值为51。

＊．在显著水平为0.05时（单尾），相关显著。

＊＊．在显著水平为0.01 时（单尾），相关显著 。

Dl病人停留在安宁病房的时间D2病人死亡的状况D3要照顾者与团队的互动

D4主要照顾者和病人之间的关系D5灵性议题D6病人和照顾者的疾病认知

D7照顾者的身体状况D8照顾者的心理l情绪状况D9照顾者的其他重大压力事件

照顾者基本数据与预期性悲伤量表之关系:

ANOVA单尾检定显示照顾者的年龄和预期性悲伤 量表总分有显著相关(p=0.02) 但是照顾者和病人的关系（用ANOVA检定），以及性别（用T-test检定）和预期性悲伤总分并没有相关。

危险群评估表与预期性悲伤量表之关系:

将危险群评估表各题与预期性悲伤量表总分，分别进行Person相关系数分析，危险群量表中第三题（主要照顾者与团队的互动），当p<0.05 时，与预期性悲伤 量表总分成相关；而第七题（照顾者的身体状况）及第八题（照顾者的心理l情绪状况）与预期性悲伤量表总分成显著相关 ( P<0.01)。将此相关关系再以逐步回归分析加以探讨因果关系，可发现第七题及第八题分别与预期性悲伤量表成正向之因果关系。

结论:

在硏究结果中，如以标准偏差加上平均值，得分为97.51高于此分数以上，即可称为高分群，因此可以透过家属仍在病房时，塡写此份问卷，总加得分，高于98分者，来筛检出可能之危险群。

预期性悲伤量表总分与主要照顾者的年纪相关，也就是年纪越轻呈现出的预期性悲伤总分越低，尽管年纪越轻可能会被认为在处理悲伤上面越没有经验，但是或许也因为没有经验，所以他们越不担心；也可能因为年轻，对于病人过世之后的诸多事宜有长辈分担，因而压力分散；或许也因为年轻比较有能力承担经济上的压力，所以造成预期性悲伤总分的下降。 

预期性悲伤与危险群评估表中之照顾者的身体、心理状况有显著的相关，也就是说，即使不需透过预期性悲伤量表的填写，团队人员从照顾过程中对照顾者的观察以及对照顾者过去身心状况的了解，即可掌握某种程度照顾者的预期 性悲伤状态，的确，累积的照顾经验常常是医护人员在照顾过程中的利器，然而对于新进的人员来说，客观的评估工具仍然有存在的必要性。另外不可忽略的是照顾者和团队的互动关系也影响照顾者的悲伤状态，良好的互动可以降低照顾者预期性的悲伤反应，而这也是安宁团队努力的目标。

在临床照顾的经验中也发现，有些照顾者在病人过世前会不断放出焦虑和担心的讯息，特别是与病人的关系紧密或者关系复杂者，吸引团队人员的关注和投入，然而在病人过世之后，照顾者的适应却出乎意料的良好，一方面可能是因为团队努力的结果，另一方面或许照顾者在病人过世前的焦虑和担心，使得照顾者花费更大的力气准备和调适自己的身心状态，因而在病人过世之后能够适应的比较良好，而这样的状况反而呈现出来的是预期性悲伤和悲伤的反向关系。

量表是死的，而被评估者却是活的，要使量表工具发挥作用，评估者的活用才是真正的关键。

研究限制:

危险群评估量表的设计过程当中，由于考虑到使用上的方便，主要采取三个选项的勾选方式，然而在研究进行的过程当中，评估人员也反应照顾者的有些状况让他们难以简化到三个答案的其中之一，来进行评估，在将来的相关硏究中，这是一个可以继续努力的方向。

参考文献：

本文出自~劉乃誌、李英芬、劉景萍、賴允亮

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