赵桂宪 | 患者的信任 给我们愿意为之冒险的勇气

五 二 九

这是一次旷日持久的

寻医之旅

晔问

问尊严，问名声

问灵魂，问态度

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赵桂宪

患者的信任

给我们愿意为之冒险

承担重任的勇气

人物介绍

赵桂宪，主治医师，临床医学博士，2000年本科毕业于西安交通大学临床医学院。2008年博士毕业后在复旦大学附属华山医院神经内科工作，长期工作于临床一线，擅长中枢神经系统脱髓鞘疾病和神经遗传病，同时进行多发性硬化（MS）的临床及科学研究。在2010年，赴加拿大温哥华UBC大学进行短期MS临床研究培训。以第一骨干参与一项中国-加拿大多发性硬化合作课题。目前主持国家自然基金（多发性硬化相关）课题1项，复旦大学青年骨干基金1项，完成上海市信号转导与疾病研究重点实验室开放课题1项，并曾参与完成国家自然基金和省级自然基金多项。

采访笔记

我极少写一位主治医师，但我愿意听她的故事，是因为我们曾经两次一起在乡下义诊，她为村民咨询诊断时的神情，让我肃然起敬。我也想把她公众号“赵桂宪大夫”里的一篇文章，原封不动地搬上我的采访笔记。我想，在她纯粹而有力的叙述下，我的文字也许是苍白的，矫情的，远不如她自己写的鲜活如画：

今天，门诊来了一位患者，给我看了这样一幅图，等我了解了情况，真的非常感动。

事情是这样的：这是个复诊病人，第一次来时，只带了最后一次的磁共振报告。我建议他把病史详细列个表，并带上以前所有的资料再来就诊。

今天复诊，就看到了这张图和近六厘米厚的二十多年的磁共振片子，问完病史、做完体格检查，并看完所有的片子，花了我1个小时。尽管如此，我很开心，因为，作为一个认真的患者，认真对待疾病、对待自己，也是认真对待医生。这样的一个就诊过程，对患者而言，医生可以详细了解疾病过程，更好地把握病情，对我个人而言，回顾这一份病例，就可以看到22年来所有病灶的动态变化过程，是非常珍贵的资料，我能从中学习到很多。所以，我非常感谢这位患者的信任和认真准备。

还有个患者，是在普通门诊时遇到的：患者感冒，饮酒后睡觉，醒来时家人发现患者意识不清，当地以脑梗塞治疗有好转，后再次加重，出现意识不清，不能说话，大小便不能控制，植物人一般。在当地治疗1月余，病情未见好转，医院也没有进一步治疗的办法，让家属把病人带回家了。家属心急如焚，到我院挂专家门诊挂不到，就到普通门诊试试。我出于我的专业给了家属建议，考虑MBD，考虑患者在家打针不方便，就用维生素B1口服治疗，家属也是非常信任我，回去后坚持治疗，最后，就看到了这位患者的感谢信。

一个患者的故事，却饱含了多少医患之间的信任，我非常感动于患者家属的信任和坚持。

最近《急诊科医生》这部电视剧热播，片中表现的医患矛盾，在现实生活中每天都在重复，甚至有过之而无不及。我不是喉舌，我没有舆论的绝对导向权，作为一个普通的医生，我呼吁：医患双方需要相互理解，让我们每个人从自身做起，从一点一滴做起，让大家一起携手创造一个良好、和谐的医患环境，让医生专心看病，让患者安心就诊，给医生为患者冒险的勇气和信心。

这个“赵桂宪大夫”的微信公众号，她开了2年多，虽然是小众的神经免疫领域，也有近万名粉丝，每周一次的撰写推文，每次的内容都是精选，修改，找图，排版，都是自己一个人完成。她很享受这个静心整理的过程，喜欢把现有的经验分享给基层医生和患者及家属，为此乐此不疲。“从骨子里来说，我是个乐观的人，尽管许多神经内科疾病，坦率说是无法治愈的，但我们也不是无计可施，总希望从专业的角度尽最大的努力帮助患者——给患者做科普，让他们自己去学习，消除一点他们的恐惧。医者能做的：有时治愈，常常帮助，总是安慰。”

她有大西北女子的胸襟，对命运中的美好机遇感激不尽，而对遗憾，一笔带过。她还喜欢看电影，唱经典女高音，爱做美食。她告诉我，最近看了《头号玩家》，叹服于史蒂文·斯皮尔伯格这位年过古稀的导演，居然还能拥有如此强大的脑洞，而在打造登峰造极的视觉体验之时，对现实与虚拟的探讨，使电影不仅在虚拟中酣畅淋漓，同样着墨于了现实的重要。 

“他用积极正向的方式，透过绚丽的科幻世界，真正落足的是对现实的回归。他对人性真善的笃信，成为了电影最为真挚的内核。我们做医生的，其实也是如此，要是没有对人性真善的笃信，又怎能披肝沥胆，忘我拯救？”她笑道。

1.简单的信念

1995年夏末，青海的天空一片澄净，丝丝凉风穿过天域，扫过坡地，落在赵桂宪散发着干净清香的襟袖上。对于她来说，这是一段很重要的日子，高考分数出来了，她是全海东地区的第四名，父亲欣慰地帮她参谋高考志愿，权衡各专业性质、细细分析利弊、规划女孩的未来。她想，父亲考虑的肯定比自己更成熟，更全面。

商量的结果是学医。“真的谈不上兴趣，但我从小就知道，兴趣是可以通过学习来培养的。我了解自己，无论哪一门学科，只要全力以赴、钻进去学，我就会感兴趣并为之而努力。”不久，赵桂宪被西安医科大学临床医学院（2000年并入西安交通大学）录取，从此心无杂念的学习，每年都会拿到奖学金。

实习期间，在西安交大第二附属医院众多的科室轮转学习的过程中，赵桂宪对神经内科的诊断方式产生了极大的兴趣。“别的科室，像心内科有心电图、消化科有胃肠镜，但是神经内科当时完全靠查体进行定位、定性诊断，这需要一定的想象与推理能力，这种诊断方式非常吸引我。”赵桂宪觉得，治疗的过程更像是一场借助现场残留线索而获得犯案因果与前后经过的推理，神经内科的诊断，就是这样一个逻辑与思维的战场，而这正是她所热爱的。

2000年，赵桂宪毕业分配到青海省人民医院的神经内科，这已经是青海当时最好医院的最好科室，一个很高的平台，但她并不满足。“我希望，将来的自己除了治疗已有疾病，还要真正地把病看清楚，找出疾病深层次的原因——有些病重在预防。但坦率说，当时医院收的病人，以脑血管病，如脑梗塞、脑供血不足之类为主，很多是对症治疗之后就出院了，其它教科书中的疾病并不多见。当然，有可能是我当时本身认识不足，了解不多，但当时的诊治疾病的状态并不是我理想中的样子。我想再好好学习，进一步深造。在职研究生是当时很多人的选择，但在职读意味着可能无法专心地去做一件事，我希望自己完完全全地把时间、精力都放进去。因此，我决定辞职去考研。”

“这件事在院内引起轰动，同事都非常惊讶，也许现在来看，并不算明智的选择，不过当时想法真的很简单。”对于当时的赵桂宪来说，她的信念简单而纯粹。“到现在，我也一直是个想法很简单的人，有时安慰自己，简单也不失为人生的一种选择。” 

2.医探炼成手册         

2003年，赵桂宪考入福建医科大学附属第一医院神经内科，并于2005年转博，在硕博连读的五年里，她遇到了人生中重要的三位导师，吴志英教授，王柠教授和慕容慎行教授。

“当时福建医科大学附属第一医院神经内科有很多的疑难杂症，老师们经过几十年的积累，收集了各类病例，在那里，很多的疾病都是前所未见、闻所未闻的罕见病——肌营养不良症、脊肌萎缩症、结节性硬化等，许多都是十几例、几十例的患者甚至家系，像肝豆状核变性患者多达几百例。我跟着导师们做了很多临床和科研工作，研究生课题是在复旦大学生命科学院的人类新基因研究室完成的，那里有211重点实验室，有着国内最先进的分子生物学实验平台。站在一个更高的平台上，跟着优秀的导师接触那么多的罕见病，跟着实验室的师兄弟姐妹们每天探讨着前沿的科研。这五年是非常充实的，我徜徉在神经系统疑难杂症的世界，研究疾病的发病机制，探索疾病的本质，大有一种‘老鼠掉进米缸里’的感觉，分子生物学所有的实验，我几乎都做过了。也就在那个时候，我的临床加科研思维能力得到了很大的进步。” 

2008年博士毕业后，赵桂宪分配到了上海华山医院，“来到华山医院后，延续我的博士课题关于多发性硬化的研究，但把更多的时间和精力放在了临床，专业方向是神经免疫病，比如多发性硬化、视神经脊髓炎等。”

匆匆十年，赵桂宪对神经内科疾病的理解更为深刻。她表示，神经内科相较于其他科室的特点就是其不可直视性，“疾病的诊断是最关键的。虽然影像学的发展，可以让神经内科医生在诊断时得到一些信息，但还不能够替代临床医生的问诊和查体。”通常，赵桂宪的整体探索逻辑是：第一，仔细询问病史，第二，做详细的体格检查。“神经内科疾病的诊断，是从临床的病史与体征出发，去做推理。任何的诊断与治疗都是从最开始的推理出发的，神经内科医生，就像一位医探。我习惯于，先抛开片子和化验单看病人，在此二者基础之上，做基本的定位和定性诊断，再通过辅助化验检查，进一步判断以明确疾病性质。不断在实践中练习，培养自己的临床推理、判断能力。”

侦探式的推理诊断，既是最关键的，也是最难的，稍有差错，便会让所有的线索失去正确指引的作用，让整个治疗流程走向错误的不归路。对此，赵桂宪指出，病人是医生最好的老师，接触更多的病人是提高诊断能力所必须的。“对于大脑，我们有太多的未知，现在的认知，连冰山一角都谈不上。”

正确的诊断是疾病精准治疗的前提，对我们来讲，诊断搞清楚，这才是万里长征第一步，治疗的决策在神经免疫病的治疗中是另一大难点。

“有一个多发性硬化的女病人，发病的时候眼睛看不见了，胳膊腿不能动了，我们积极给予了治疗，但这个病人打丙球过敏，用激素后随访磁共振发现不断有新发病灶，给她用干扰素时，副作用很明显，有全身过敏、发热等多种不适。我们也是想尽了各种办法，后来怀孕了，结果生完孩子很快又复发了，因症状不算太重，病人担心激素的副作用，又碍于丙球曾过敏不敢用，治疗真的很难去决策和执行。我们一直在期望着有新的治疗方法，或更好的药物，帮助她抑制疾病发展。”

赵桂宪说，有些时候，真是很无奈。在这十年的“医探”生涯里，她面对的不仅仅是知识与逻辑，还有活生生的人，她看到了他们的喜笑哀怨，感受到了他们的欢欣鼓舞，这些都如此富有感染力，令人动容。她用心去理解，用心去体会，在一遍又一遍的感慨与欣慰中，逐渐领悟到了医学的人文。

“我想多做一些随访和科普，就开了自己的公众号，每周更新一篇科普推文。科普的受益对象，有一部分是基层医生，他们了解了神经免疫病后，会在诊治过程中多了份自信，至少可以减少误诊漏诊；还有受益的就是病人和家属，他们通过学习，自己了解了疾病，可以知道怎么对疾病更好的防护。”赵桂宪表示，有些疾病，医生不一定能够在治疗上帮助太多，但还是要做一些力所能及的事，而这些事，都是有意义、有价值的。”

临别时，赵桂宪说起特鲁多的名言，“有时治愈，常常帮助，总是安慰”。“由于医学发展的局限性，医生们有很多无奈，如果能治愈，那就努力去治愈；如果治愈不了，那就尽力缓解病情、减轻他们的痛苦；如果什么都不能做，那也要让他们感觉到，我们已经怀着对生命的尊重，尽力帮助他们了。”

口述实录

唐晔           

赵医生，说说您在青海人民医院神经内科的经历？          

赵桂宪    

那是往事了。青海人民医院神经内科算我们当地最好医院的最好科室了，当时科内主任、副主任、主治医师和住院医生加起来总共8个医生，60多张床，加上加床、借床，最多时要达80个病人。主要看脑血管病——脑梗、脑供血不足、脑出血、中枢神经系统感染等，平时很忙，几乎每天加班加到很晚，但除了脑血管病的其它神内疾病很少。我记得多发性硬化只碰到过1例——教科书上的神经系统疾病可远远不止这些，所以，坚定了我要考研的目标。      

唐晔               

那么，您的硕士、博士课题是什么？在福建医科大学附属第一医院神经内科学习的5年里，做的前沿科研和见识的稀有疾病是什么呢？          

赵桂宪    

我的硕士课题是遗传病方面的研究，博士课题做的是多发性硬化的相关基因和功能研究。5年里印象最深的，是科室接收的各种疑难杂症，比如肝豆状核变性（一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病）、面肩肱型肌营养不良症、还有罕见的各种运动性障碍疾病，比如诱发性运动障碍（PKD）等，还有就是在复旦大学生命科学院做课题的时光。   

导师带领的我们团队，在国际上首次克隆了PKD的致病基因；另外，我们还通过对中国近600例肝豆状核变性患者的ATP7B基因全长测序，绘制了中国WD患者基因突变谱，并进行了一系列功能研究。2007年，博士研究生前半年，我跟着导师来到华山医院神经内科，搭建了华山医院遗传病的基因检测平台，开始了早期的基因诊断，记得印象最深的，就是把一些相当于已经判了“死刑”的肯尼迪病（一种X连锁隐形遗传病）患者，从运动神经元病患者中区分出来——这些患者的预后和运动神经元病有大不同。

唐晔         

准确的疾病诊断是神经内科的难点，神经内科医生怎么提高自己的诊断能力呢？        

赵桂宪     

由于神经系统的解剖学特点，神经系统疾病可以通过症状和体征来进行定位诊断。如果神经系统疾病有些病灶导致患者出现了症状，则通过问病史和体格检查就可以来判断，而有很多病灶在非功能区，没有症状和体征，那就需要进一步的化验检查来帮助明确。    

我觉得，一个神内医生要提高诊断能力，必须加强临床训练，多看病人、多思考，举一反三。疾病诊断，其实就是一个不断训练、强化思维的过程。在训练、熟悉、强化之后，在问病史的过程中，脑子里已经形成了基本的定位、定性诊断和鉴别诊断，再通过体格检查作进一步定位定性的鉴别诊断，疾病的诊断思路整个框架就出来了，紧接着就是完善相关的化验检查来验证自己的推测。我自己在坚持这样做，我也对我们轮转医生和进修医生这样建议，要加强临床训练，把化验单、磁共振等先放在一边，先靠自己来判断——即使没有更多的化验检查，至少还可以做基本的定位定性的诊断。

唐晔         

神经系统的很多疾病无法治愈，也会让医生沮丧，但有没有奇迹出现？

赵桂宪     

有的。像神经免疫病，我刚开始接触的时候，接受的观点是这样的病不可治，得了病，一辈子就完了，就像得了“绝症”。通过十年的临床观察研究，随访病人，我对免疫病的过程、预后等已经发生了很多改变，有些甚至是颠覆性的认识，实践告诉我，神经系统免疫病完全有机会得到控制，有些患者首次发作后不一定会复发，有些复发的患者也可以通过治疗后不再复发。比如，多发性硬化、视神经脊髓炎（一种自身免疫病，发病可能出现严重失明、甚至瘫痪），甚至各种抗体介导的自身免疫性脑炎等，这些免疫病通过早期诊断、早期治疗之后，是完全可以控制的，病人完全有机会回归正常的生活、工作状态，跟别人一样，可以结婚、生育。

唐晔               

有没有特别有感触的病例？

赵桂宪   

有个女性病人，39岁，因肢体疼痛、麻木无力在当地医院治了很久未见好转，转到我们科来的时候，人只有七十斤，胳膊、腿都不能动，大小便失禁了。家庭经济贫困，她一倒下，整个家庭几乎陷入崩溃。她的病就是亚洲人好发、致残率较高的视神经脊髓炎，我们组的医生想法设法帮她既治病又要省钱，她出院时，胳膊腿稍能动了，一个月后随访，尽管动作不是很利落，患者是自己走着来的，半年后生活可以自理了。她是个阳光、非常有主见的病人，会把诊治过程中的体会传递给别的病人，鼓励他们坚强、勇敢地面对疾病。在这个病人的治疗过程中，一路走来，看着她逐渐恢复健康，回归正常生活，我也收获了做医生的满足感和价值感。

还有一个病人，是个护士，因为头晕做了磁共振发现脑干上有一个病灶，考虑脱髓鞘病（属于免疫病的一种），给她做检查的医院打算用激素冲击治疗，激素治疗有副作用，另加上她自己在网上了解到“脱髓鞘”不能治，而且很快致残——姑娘才二十出头，十分恐慌。找到我的时候，经过仔细分析，我发现病灶并不是活动性病灶，而且这个病灶跟症状并没有直接关系，建议暂不使用任何药物，定期随访。病人是和母亲一起来的，母女非常忧惧，一直在淌眼泪，我做了很多解释工作。后来，病人每个月复查一次磁共振，几个月下来，病灶几乎没有变化，姑娘的心定了，还保持着每半年复查一次。她去年生了宝宝。到目前为止，情况始终挺好。   

类似的病例不少见，通过不断的随访，我体会到，在治疗神经系统免疫疾病时，心理疏导很重要，这也是我做公众号的原因，我坚持一个星期推出一篇——围绕神经系统免疫病，从疾病的诊断、鉴别诊断、治疗、预防复发、免疫系统调节多方面展开。

唐晔             

从学医至今，您最大的收获是什么？

赵桂宪    

从实习开始，我所处的学习、工作环境一直都是当地最好的，我一直站在一个很高的平台上，有好的老师指导，有好的条件见识到更多的疾病和研究进展，这些都让我受益匪浅。我现在看的神经免疫病，虽然是小众的，但我很喜欢这一领域——因为免疫病可以治疗，我们有机会可以帮助患者回归正常生活，提高他们的生活质量，改变他的生存状态。对于一个医生来说，治好任何一个病人，都可以收获成就感，但治疗少见病、罕见病所获得的成就感可能会更多。坦率说，对于神经系统免疫病、颅内单发、多发病灶的诊断和鉴别诊断是最难的，这些年我一直在做这个，在想法设法提高这类疾病的诊断水平，在这方面也有所收获。我希望，可以帮助到那些一直在各地辗转，耗费了大量的时间、财力和物力而连一个诊断都无法明确的病人，患者和家属的信任，给我们愿意为他们冒险、为他们负责任的勇气。

唐晔             

作为一个神经内科医生，时时刻刻学习是必要的，您是怎么做的呢？

赵桂宪    

学习有很多方面，第一，病人才是最好的老师。没有完全相同的两个病人，我们可以在每个病人身上学习到新的东西；第二，我们现在看的很多是疑难杂症，需要多科协作，我们有内科和外科的MDT（多学科诊疗模式），其中有很多高水平的老师相互切磋，这是一个很好的学习平台；第三，各种学习资料和文献，对于罕见的神经免疫病，需要经常在网上搜索文献，紧跟最新的研究动态。

唐晔            

对于读者来说，怎么理解神经免疫病？怎么预防呢？

赵桂宪

每一个人体内都有免疫系统，保护我们免受外界微生物等侵害，那么，既然有免疫系统，就有发生免疫病的可能，免疫系统不平衡是关键，免疫过低就可能会感染，过高就有可能生自身免疫性疾病，这是神经免疫病需要用激素、免疫抑制剂治疗的原因。神经-内分泌-免疫系统就像一个互相影响的网络，可能其中的某些因素变化之后就会造成免疫状态不平衡，就有机会生病。我们发现，患有自身免疫性疾病的病人，通常情绪起伏比较大，脾气暴躁或控制欠佳，这些人的免疫系统往往都是紊乱的，所以我一直在倡导，让免疫系统保持在平衡的状态，对于自身免疫性疾病的病人才是最好的。

免疫状态要达到平衡的状态，需要医生去教导病人——病人不体会或不学习是无法得知这一因果关系和方法的。那么，如何让身体的免疫系统处于平衡的状态呢？第一，正确认识疾病以及疾病发病的机制，了解疾病，做到心中有数；第二，改变不良的生活习惯，均衡饮食，保障充足的睡眠，控制情绪，调节心态，对生活有一个积极良好的态度。最后，祝晔问仁医的读者们健康、快乐。

采访 | 唐晔  

编辑 | 明月 

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