从“癌途”到“爱途”，安宁疗护如何实现医患共赢？

2024年，“生前预嘱”从深圳走向全国，北京、上海、浙江等地相继将“有尊严地离世”纳入立法保障；2025年，“十五五”规划首次将“扩大安宁疗护服务”列入国民经济和社会发展的重要举措。

一场关于“如何好好告别”的社会共识正在加速形成——当医学无法逆转死亡，生命的最后一程该如何度过，不再是个人的私事，而是衡量一个社会文明程度的重要标尺。

然而，现实的缺口依然触目惊心。国内65%的肿瘤患者需要安宁疗护，实际缺口却高达40%；全国4000多家安宁疗护机构、4000余名骨干医护，平均到每个省份仅125个机构、125名医护。

如何在“没人、没钱、没时间”的现实约束下，让安宁疗护从理念走向落地？山西白求恩医院给出的答案是：以“数智赋能+公益协同”为双轮驱动，构建覆盖身体、心理、精神、社会四大维度的肿瘤患者安宁疗护创新模式。项目落地后，安宁疗护实施率增幅达113%，患者总体满意度从55%提升至95%，次均费用下降超36%，更收获了患者家属签署器官捐献同意书的社会反哺。

近日，山西白求恩医院消化系统肿瘤科专科护士长、副主任护师张翠玲做客健康界系列直播，深度拆解了这套“医缕微光・爱途暖航”安宁疗护模式的构建路径与实践细节。

缺口背后

患者、医护、社会的“三重痛”

故事始于一位叫曲叔叔的患者。2022年10月，地方电台报道了这位在科室抗肿瘤治疗效果显著的患者，他眼神中满是希望，一次次送来锦旗表达感激。然而一年后，肿瘤快速进展，曲叔叔还是离开了。送走他最后一程后，爱人丽丽阿姨发来的短信里，除了感激，更多的是追悔。

“这些追悔的背后，是死亡教育的空白、哀伤辅导的缺失，更是安宁疗护的严重缺位。”

张翠玲在直播中坦言，这个真实的故事成为团队启动安宁疗护项目的直接动因。

团队通过数据梳理发现，困境是三重的，且环环相扣。

患者承受着高症状负担与高情绪负荷的双重挤压。化疗相关恶心呕吐总发生率达89%，便秘达85%，周围神经毒性达74%；心理层面，死亡恐惧、抑郁、焦虑的发生率均在60%以上，经济负担、家庭沟通障碍、尊严维护等问题同样突出。

医护则深陷人力资源不足与成本过高的矛盾。科室床护比仅1:0.27，责任护士每日分管患者达13.75人，精力严重不足。以举办一场岩板画集体疗愈活动为例，从自我学习、活动策划到现场执行、反馈总结，人均加班时长达90.4小时，整场活动需要3名护士配合，物资成本500—600元。在高强度的临床工作之外，医护人员无力承担高昂的时间与经济成本。

而在更大的社会层面，患者的不解、疼痛、看病难，医护人员的常态加班、压力、职业倦怠，双方的委屈与误解最终演变为矛盾。

“没人、没钱、没时间，这就是我们面对的真实现状。”张翠玲说。

数智赋能

向技术要效率、要时间

如何破局？第一步是向技术要效率。

团队依托骨髓抑制专业化管理APP，创建科室微信服务号，引入数字人应用，构建起“数智赋能”的三大抓手。

专业化管理APP的核心是一座云端智慧库。医护团队共同筛选最佳证据，以并发症为维度整合，再以策略类型为维度二次整理、同类合并，结合科室现况进行本土化处理，最终形成化疗患者健康管理处方。

APP实现了医生端、护士端、患者端三端联动，让信息在三方之间无缝流转。医生依据化疗方案进行恶心呕吐风险评估，系统自动生成结果并匹配止吐方案；护士端实时接收需关注患者列表，查看详情后针对性推送健康知识，并跟踪患者学习反馈；患者端则可实时记录院外体温、血常规、呕吐情况，系统在返院前自动提醒。

图：APP三端联动

在此基础上，APP还嵌入了饮食指导、药物监测、健康教育、情绪支持等功能模块。饮食指导由多学科营养团队主导，从一般饮食建议到化疗饮食基础方，再到合并高血压糖尿病的专科处方，甚至细化到每日饮水的方法与总量；药物监测提供智能服药提醒与不良反应反馈通道，护士收到反馈后及时给予针对性建议；情绪支持模块中，患者通过心情温度计自评，连续多日负面情绪触发系统预警，护理人员及时介入，同时提供正念冥想音频资源。

微信服务号则承担了从入院到叙事的全方位连接功能。

一键式入院服务让患者可查看入院须知、专家介绍、出诊信息，一键链接挂号平台与医保电子凭证；GCP临床试验信息持续更新，为患者带来新的治疗希望；叙事力量栏目通过科室动态、医者之声、医起科普等板块，讲述医护患之间的温暖故事，构建医患共情的精神纽带。

为解决医护人员自行录制剪辑科普视频工作量大的问题，团队还引入数字人技术，创建了科室专属数字人“瑞瑞”们。

医护人员撰写脚本后经循证依据库校正，数字人进行多模态转化，输出简短精炼的科普视频，大幅提升了健康教育的生产效率。

公益协同

向社会要人力、要温度

如果说数智赋能解决了“效率”问题，那么公益协同则解决了“人力与物力” 问题。团队与社会工作服务中心深度合作，构建起以安宁疗护专科护士为主导，医护团队、志愿者、社工、家庭成员共同参与的公益协同体系。

针对有深度需求的患者，团队开展一对一的个案辅导，以叙事医学为理论指导，结合患者宗教信仰，通过“倾听与外化—解构与探索—重写与赋能—见证与巩固”四步法，帮助患者重构生命意义。

安宁疗护专科护士至少与患者深度交谈2-3次，找到患者最在乎、最想留下的体验，帮助其完成尊严疗法与生命回顾。团队曾为一位患者整理人生关键节点的照片，制作成生命回忆录，扉页附上泰戈尔《生如夏花》的诗句，让患者在生命的最后阶段感受到生命的力量与尊严。针对终末期患者“想洗一次澡”的微小愿望，团队引入芳香疗法，制定完善的制度与应急预案。

覆盖更广泛的是集体疗愈，团队以艺术创作为媒介，帮助患者开启全新的生命旅程。音乐疗法采用五行音乐疗法，让患者在旋律中感受美好；绘画疗法包括曼陀罗绘画、团扇制作、剪纸、皮影戏等非遗手工，让患者在创作中转移注意力，忘却“患者”身份；正念减压邀请专业老师带领集体冥想，帮助患者放松身心。

每场活动都有精心设计的流程，安宁疗护专科护士主导破冰，通过“一分钟鼓掌”等小游戏快速建立信任感——患者往往保守估计能拍30-50次，实际能拍 100次以上，护士借此告诉患者“你比你想象的更厉害”；破冰后，社工与志愿者一对一陪伴患者进行手工创作，在交流中了解故事、疏导情绪；活动最后，专科护士进行主题升华，帮助患者理解活动背后的生命意义。

“专业的事交给专业的人来做”，张翠玲强调。手工教学由志愿者负责，情绪疏导由社工负责，专科护士全程把控节奏、主导开场与升华，各司其职，既减轻了医护负担，又保证了服务专业性。

图：社会共建行动

社会共建则将安宁疗护的边界从院内延伸到社区与家庭。

团队为出院患者提供居家专业照护，定期深入社区开展义诊与健康教育；设立爱心中转站，社会志愿者捐赠的隔尿垫、水杯等物资供有需要的患者自行取用。每周三中午的公益爱心餐、每月第一周周三的义剪活动、冬季为周围神经毒性患者编织帽子手套的“暖冬行动”......这些看似微小的行动，对与肿瘤抗争的家庭而言，却是实实在在的经济与精神支持。

更令人感动的是爱的反哺。在公益餐分发时，有肿瘤患者主动穿上志愿者服装，和医护一起分发餐食——这看似小小的举动，却是患者愿意重新与社会链接、做出改变的重大标志。

“我们不仅在温暖患者，患者和家属也在温暖我们。”张翠玲说。

温暖归途

让安宁疗护化作文明火种

历经持续打磨，这套“数智赋能+公益协同”的安宁疗护模式取得了显著成效。

临床指标改善。化疗相关周围神经毒性、便秘、恶心呕吐等症状发生率均明显下降；心情温度计评估显示，重度困扰患者明显下降，轻中重度困扰均有不同程度改善。安宁疗护实施率增幅达113%，真正让更多需要的患者获得了安宁疗护服务。

运营效率与患者负担双优化。

次均费用降幅超36%；平均住院日从8.63天显著下降。公益餐人均年节约180元，义剪人均年节约240元，对一个与肿瘤长期抗争的家庭而言，每一笔节约都是实实在在的减负。患者总体满意度从55%提升至95%，安宁疗护实施满意度同步大幅提升。

在直播互动环节，张翠玲坦诚分享了项目推进中的难点与心得体会，为同行提供了可借鉴的经验。

“健康为民的‘民’里面，也包括医护人员。”张翠玲特别强调，“不能光讲患者而罔顾了医护人员的感受。”如果项目只让患者受益却加重了医护负担，必然不可持续。只有实现患者、医护、社会三方共赢，案例才真正有价值，才能持久。这也是为什么团队要引入公益组织——志愿者与社工承担了大量非专业的事务性工作，让医护人员回归专业角色，既减轻了负担，又提升了职业价值感。

从“癌途暖航”到“爱途暖航”，一字之变的背后，是公益力量加入后，这段生命终末期的旅程不再只是与癌症抗争的艰难路途，而是充满了爱与温暖的人生最后一程。正如张翠玲在直播最后所说：“让安宁疗护化作文明的火种，温暖每一段归途，照亮社会的来路。”

当专业的医疗照护与温暖的社会力量相遇，当数字技术的效率与人文关怀的温度交融，肿瘤终末期患者便能在生命的最后阶段，真正实现有尊严地活到最后。

嘉宾简介

张翠玲，山西白求恩医院消化系统肿瘤科专科护士长，副主任护师，省级重症专科护士。社会任职:中国抗癌协会肿瘤康复整合护理专业委员会委员、山西省护理学会循证护理专委会秘书、山西省老年学会肿瘤全程管理专委会常务委员、山西省抗癌协会癌症康复与姑息治疗护理专委会常务委员、山西省健康学会老年营养专委会委员、山西省抗癌协会护理专业委员会委员、山西省基层卫生协会肿瘤防治专业委员会委员。个人成就:主编著作1部、参编著作2部、发表SCI7篇、国家级及省级论文4篇、实用新型专利2项、参与省级课题2项、主持院级课题1项目。主持多项质量改进项目，荣获国家级及省市级奖项多项。