河北省罕见病专科联盟及中国罕见病联盟河北协作组正式成立

近日，河北省罕见病专科联盟、中国罕见病联盟河北协作组启动会暨河北罕见病专家交流培训会在河北医大二院举行。

中国罕见病联盟副秘书长赵琳和省卫生健康委党组成员、副主任高丽君出席启动仪式并讲话。

启动会为省罕见病专科联盟成员单位和“中国罕见病联盟河北协作组”授牌。启动仪式后，北京协和医院和省内有关专家围绕罕见病领域研究进展、药物研发等不同主题开展学术研讨与培训交流。

河北是全国第五个加入中国罕见病联盟协作组的省份。高丽君副主任从建立诊疗协作网、加强质量管理、强化病例登记等6方面全面总结全省罕见病诊疗工作进展；围绕进一步强化组织领导、强化信息登记、提升诊疗救治水平、强化药品供应保障、加大科研宣教力度等5方面提出明确要求。赵琳副秘书长介绍了中国罕见病联盟河北协作组成立的目的，并对下一步工作提出具体希望。河北省罕见病专科联盟和中国罕见病联盟河北协作组将进一步探索罕见病规范化诊疗的新路径，促进罕见病筛查与诊断水平的新提升，实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理，共同推进全省罕见病防治工作高质量发展。

92家专科联盟成员单位负责同志、职能部门负责人及省内相关专业医务人员参会。