血友病健康管理之药学篇：创新药学服务在血友病健康管理中的价值

血液病(标清)

血友病是一种凝血功能障碍的血液病，血友病治疗药物凝血因子的可及性、全程冷链管理、药学监护、患者居家用药指导至关重要。

血液病医院作为中国血友病诊疗中心协作网组长单位，是国家级血液病诊疗高质量平台，收治全国血友病患者4万余名。

作为诊疗MDT团队的一员，血液病医院的药师团队近年来也在延伸药学服务：设立驻科和亚专科临床药师，建立基因检测与血药浓度监测相结合的个体化给药平台，精准药学门诊，对于患者的药物治疗进行全程管理。药学服务近5年共获国家级奖项55项，省部级奖项38项。

在国家血友病三级诊疗中心建设政策引领下，药师也在积极拓展和推广血友病药学监护体系建设，开展以药学质控、药学监护、药学科研相结合的创新药学服务，在血友病诊疗中发挥了重要的作用。

为了更精准地开展血友病患者药学服务工作，2020年我们在全国发起了《血友病患者药物治疗管理》的问卷调查，关注点聚焦在血友病药物的可及性，取药途中和居家冷链管理，用药安全管理等方面，找到了新的突破点，药师团队对血友病药学服务创新体系进行了立项及实践探索。项目的核心目标是建立血友病患者全程药学监护体系， 实现血友病三级诊疗中的药学规范化服务。

我们采取药师总动员的模式，在已开展的药学监护基础上，与质控管理、药学科研、药学科普相结合，实现药物治疗全程管理。

首先是凝血因子可及性的保障，药库药师把药品做了精细化分级管理，凝血因子为一级必备药品，保证药库和配送企业合理库存储备，同时对配送企业做配送质量管理，多维度保证了药品的可及性。三是开展血液制品遴选评估，将药品准入《遴选量化评估表》和临床《阶段性应用评价表》相结合，对药品进行闭环评估，做到了循证药学支持的药物综合评价。

其次，临床药师创新开展血友病医药联合门诊，建立了精准的凝血因子发放流程及面对面的用药指导，既保证了患者治疗，又保证了凝血因子正常流转和精准的用药教育。

附带溶媒血制品的效期管理，是我们在工作中发现的一个风险点，内外包装效期标注的不统一，会使药品和溶媒其中一种游离在效期管理之外，存在用药安全隐患。针对这一风险点，药师团队建立了QC课题，通过精细管控措施，将附带溶媒药品有效期合格率从86%提升到100%，有效防范了这一高危风险点。该案例也获得第六季全国医院擂台赛优秀案例奖。

对于2-8℃贮存的凝血因子，我们建立了完善的全程冷链管理体系，但是我们发现，患者在携带及居家贮存凝血因子产品时，不能保证有效的冷链管理，同样存在用药安全隐患，针对这个风险点，门诊药师开展了冷链管理的QC课题，模拟出院带药装备与环境，确定了患者在不同温度下携带冷链药品的条件，给予患者精准指导，保证了药品的稳定性。

同时，通过冷链药品提示标签、药师发药交代、用药指导二维码等措施，门诊取药患者冷链药品管理合格率从68.35%上升至97.31%，解决了冷链药品全程管理的“最后一环”。

凝血因子外包装相似易造成用药差错，也是药师团队要解决的又一风险点。住院药师通过开展相似药品管理的QC课题，将包装是否易混淆纳入药品入库遴选评估项，把风险管控做在前，结合各项相似药品质控管理，有效规避了用药差错。

同时我们的科研药师基于临床需求，开展了血友病群体药动学研究，建立凝血因子Ⅷ在中国A型血友病患者中的PPK模型，并已应用于临床实践，实现了科研和临床的双向转化。

MDT团队中医师药师共同协作，利用贝叶斯方法计算血友病患者个体PK，精准地制订血友病个体化给药方案，改善血友病治疗结局。信息药师和临床药师协作，建立了多元化的用药指导平台，通过互联网多种新媒体形式，以用药咨询、科普文章、短视频的方式开展血友病患者远程用药指导。2021年，药师团队启动了患者用药交代交互系统，把对患者的用药交代，以二维码的形式呈现在处方上，进一步实现了“互联网+药学服务”。

目前我们将血友病药学监护体系在血友病管理医联体中持续推进，实现血友病三级诊疗中的同质化、规范化的药学服务。这一创新体系项目的实施，从政府、医院、患者、药师角度均有非常好的社会效益和经济效益。我们围绕该案例开展的药学服务，共获得国家级奖项8项，省部级奖项6项，核心期刊发表论文1篇，创新项目案例也获得了2022年中国医院管理优秀案例奖。

血液药师团队构建了全员、全程化、可持续创新的血友病药学服务体系，在安全用药、拓展创新的路上，血液药师团队带着使命在一路前行，充满热情，充满希望。

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