会议预告｜中国罕见病治疗的“最后一公里”

罕见病作为⼀组发病率低、病情重、诊断治疗复杂的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，而各国（地区）对罕见病的认定标准存在一定差异。目前，已确认的罕见病约为8000多种，提高对罕见病的认知在临床医疗诊治、疾病防控、提高人口素质方面都有重要的意义。

眼下，对于我国而言，罕见病研究、治疗与立法都取得了长足的进步，整体趋势向好，特别是在神经系统的罕见病研究方面，随着国内外多项分子生物学技术的不断发展，并依托于国家多项加快罕见病药的审评、审批政策，多种罕见病新药正在快速进入中国。其中，以多发性硬化症为代表的神经性罕见病，近30年来取得了突破性的进展，让更多的患者获得了新生。

为深入贯彻《健康中国2030规划纲要》，本着打通我国罕见病治疗“最后一公里”的目的，在博鳌医学创新研究院指导下，健康界在2022年6月24日特别策划“多发性硬化症治疗的现状与未来”论坛活动。

本次活动将邀请罕见病政策、诊疗、管理、药物研发等领域专家进行专题讲座、多角度讨论，共同寻找更有效的罕见病诊断和治疗⽅法，打通我国罕见病治疗“最后一公里，我们在行动。

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