探索破解大脑深部“0.6克”引发的危机!这个公益项目运行一年,为患者带来新曙光

2021
10/12

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唐闻佳 / 文汇网
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今天(10月12日)正是中国脑垂体救助计划运行一年的日子,该计划实行全国联动的救助方式,为患者诊疗带来新曙光。

中国脑垂体救助计划发起人、瑞金医院神经外科吴哲褒医生

走路会撞柱子,鞋码越穿越大,人变难看了……这竟都是病的表现,根源在大脑。

在人体大脑底部的中央位置,一块重约0.6克的腺体名叫垂体。“垂体虽小,影响巨大”,医生会这样告诉你,因为脑垂体是人体重要的激素分泌中枢。简言之,当这块0.6克的区域出现异常,会引发全身疾病。揪心的是,因其表现隐匿,盲目就医、误诊误治普遍存在。

今天(10月12日)正是中国脑垂体救助计划运行一年的日子。一年前的今天,由上海宋庆龄基金会鲁家贤高文英专项基金资助的“中国脑垂体救助计划”在上海瑞金医院启动,该计划实行全国联动的救助方式,为患者诊疗带来新曙光。

偶然的车祸,查出隐匿“杀手”

徐美云是一名普通主妇,2020年突然遭遇车祸的她,在例行检查中被医生发现了新问题——心脏主动脉瓣膜严重狭窄。医生在她的心脏里植入了机械瓣,手术顺利。

本以为渡过一劫,没想到问题没完。“近半年,她的视力急剧下降,更奇怪的是视野狭窄了,眼睛两边的东西基本看不见。”女婿回忆的细节,引起了医生的高度关注,经脑核磁检查发现,患者的大脑里藏着一颗垂体瘤,而垂体的上方正是视神经,垂体瘤长大,压迫视神经导致了视野变化。

元凶找到了,治疗却陷入僵局,患者跑了不少医院,均被婉拒,不仅仅因为这是一个脑部手术,最主要的问题是她在心脏术后长期服用抗凝药,容易引发围手术期“出血”,让手术风险倍增。

找到瑞金医院神经外科吴哲褒教授时,一家人几乎是“抱着最后的希望”。

“风险共同承担!”吴哲褒教授对家属的这句话印象很深,也是这句话坚定了医生愿意冒险的勇气。神经外科、血液科、检验科等为此展开热烈讨论,最终确定借助低分子肝素“桥接”方案替换下这名患者常用的抗凝药法华林,并在停药的48小时中为神经外科开展垂体瘤摘除手术争取一个时间窗。

这是一场争分夺秒的手术,多学科紧密配合,手术由吴哲褒教授主刀,顺利完成。值得一提的是,徐美云还是中国脑垂体救助计划发布后资助的首批患者。

“这是一个很典型的病例,发病隐匿,来势凶猛。”吴哲褒教授告诉记者,脑垂体瘤患者盲目就医、误诊误治的现象普遍存在着。如何改变?2020年10月12日,中国脑垂体救助计划正式启动,吴哲褒教授是发起人。

就近资助,让患者少跑路

垂体瘤其实并不罕见,大约在20%的成年人垂体核磁共振中可以发现存在微小的垂体腺瘤,不过,这些肿瘤大多属良性肿瘤,一旦生长加速,表现为大腺瘤,会压迫到邻近结构、神经,引起症状。常规体检不太关注垂体,通常在磁共振成像(MRI)扫描时,部分患者会发现“偶发垂体腺瘤”。

“识别难,是垂体瘤诊治的一大难点。”吴哲褒教授对一份针对肢端肥大患者的调查报告印象很深,该报告称:垂体瘤患者确诊平均需要两年多、且大多在大城市,大量患者徘徊在不同科室、不同城市的医院里久久不能确诊。

与之相伴,误治是另一个严重问题,有的患者在不合适的治疗后,垂体瘤摘除了,但正常垂体功能也没了,比如生长激素没了,青少年生长发育从此中止。

规范识别、规范治疗,成为中国脑垂体救助计划发起的一大初衷。该公益项目为期三年,主要用于全国贫困垂体瘤患者的资助。值得注意的是,除上海瑞金医院,还选定中国医科大学附属第一医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院、宁夏医科大学总医院三家医院作为救助计划分中心。这样的设计体现了一个重要原则:就近资助!让患者少些在高铁上折返跑,少些折腾。

这一年,四个中心快速运转起来,已资助患者56人,感谢信、锦旗纷至沓来。就资助费用,这群医生其实算过一笔账,基本可覆盖患者治疗全部费用,让他们不用因担心费用而放弃治疗。

启动医生资助,“走出去”面向广大基层

规范救治、及时资助,这个救治计划做的不止这些。疫情当前,这群医生们基于该资助计划坚持前往基层义诊。今年4月、7月,中国脑垂体救助计划的义诊专家们走进温州医科大学附属第一医院、银川宁夏医科大学总医院,义诊采取MDT(多学科讨论)形式,累计多科讨论、诊治垂体瘤患者百余名。

“垂体瘤必须多学科义诊,因为疾病的表现可能散落涉及多学科,这样的义诊对患者来说更能解决问题。”吴哲褒教授“走出去”后更明显感觉到,基层对垂体瘤相关的知识还比较缺乏,创新多渠道科普非常重要。

在开辟线上科普的同时,中国脑垂体救助计划的另一项重头资助内容就是开启亚专科医生培养计划,刚在瑞金医院神经外科垂体瘤专业组完成6个月进修的徐庆是其中代表。“资助培训医生,提升广大基层医生的水平,医生受益,就是患者受益!”资助计划希望培训医生如同一颗颗“种子”带动更多地区对疾病的认知,先科学识别,再规范治疗,改变在一点点出现。

作者:唐闻佳

编辑:顾军

责任编辑:樊丽萍

来源:受访者

本文转载自其他网站,不代表健康界观点和立场。如有内容和图片的著作权异议,请及时联系我们(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
垂体瘤,中国脑垂体救助计划,上海瑞金医院,宋庆龄基金会,MDT

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