立志做中国的“霍金”!体重只有18公斤的渐冻症男孩邢益凡北航报到

2021
09/06

+
分享
评论
北京航空航天大学
A-
A+

从小时候起,邢益凡就有一个“航天梦”。“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔!”

9月2日

北航迎来了第一名2021级本科新生

他叫邢益凡

在父母的陪伴下

提前入住校园爱心宿舍

2021级新生邢益凡与父母合影

邢益凡今年18岁

体重却仅有18公斤

6个月大时,他被确诊为

LAMA2-相关先天性肌营养不良

(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)

来自吉林省的他

以645分的好成绩

北航工科试验班(信息类)录取

邢益凡入住宿舍

尽管命运如此残酷和不公

他却从未低头、退缩

而是勇敢地挑战病魔

在父母的陪伴下

坚强地一路“过关斩将”

创造了一次又一次奇迹

努力活出生命的精彩

“这是一场人生的逆袭”

“折翼”天使,逆风航行

2004年,辗转多家医院、刚6个月大的邢益凡在北大医院儿科确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良,这是一种罕见的因LAMA2基因突变导致的先天性肌营养不良亚型。那个年代,医生对这个疾病了解很少,更谈不上治疗,甚至连有针对性的康复训练都很困难。带着诸多遗憾,父母只能带着他回到家乡。

因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。

当疾病无法被治愈,是躺在床上虚度每一个日夜,还是让自己活得更有价值?邢益凡选择了后者。学习不是负担,反而是他最大的乐趣。

“不敢去想未来,但会努力过好每一天”

在父母眼中,邢益凡就是降临到他们身边的天使,虽然他的“翅膀”折断了,但这不该成为放弃的理由。他们给邢益凡起了个小名,叫“毛毛”,希望他像毛毛草一样,顽强成长。

从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边是挣钱养家,一边是支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课,全靠大脑想象老师讲的知识。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。

“我就想看看,我还能走到哪一步”

疾病一直进行性发展,随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。妈妈曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下,在学校老师们和同学们的帮助和支持下,如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了,邢益凡不负众望,创造了新的奇迹,高考成绩优异,645分!

“别的什么都不想了,就是北航了”

各大学招生开始后,邢益凡父亲挨个打电话咨询,“我得告诉学校,孩子得的什么病,平常是什么状态,看他们收不收。”直到今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,得到了老师肯定的回答。那一刻,心里悬着的石头终于落下了,“招生老师的回答特别暖心,我和妈妈当场就激动得不行,直掉眼泪。”

“邢益凡能够进入到更高一级的学校学习,北航能接纳我们,我们特别感激。接到招生老师的电话时,他说:最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。我当时特别感动,别的什么都不想了,就是北航了!我们认为北航就是我们的归宿,也相信一定能在这里发展好,生活好。”

——邢益凡父亲

爱心温暖,助力航行

8月7日,士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况并上报北航学院。学院领导高度重视,书院与邢益凡的父母在线沟通十余次,进一步了解他们的详细状况,并且介绍了北航教学、生活、起居条件等,一起为邢益凡下一阶段赴北航求学想办法,尽可能地解决学习、生活上的困难。

同时,机缘巧合,书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。从确诊治病基因到多学科综合管理,18年来熊晖教授团队在邢益凡同学不同阶段的生长发育需要和疾病进展情况给予会诊和治疗。很快,北航与北大医院取得了联系。

9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。士谔书院、生物与医学工程学院的6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。

儿科医学泰斗、88岁高龄的吴希如教授是首次确诊邢益凡病情的医生,也是北大医院儿科副主任熊晖的导师。以下为吴希如发给熊晖的信息:

“小熊,祝愿你和专家组成员与北航联手能够圆了这个勇敢又优秀孩子的航天梦。你们的行动可以说在儿科是史无前例的壮举。我的妹妹和妹夫都是一生与飞机结缘的北航毕业生,他们在天之灵也会为你们的所做感动的。”

多学科联合义诊

义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。

可供邢益凡与全程陪读的母亲生活的爱心宿舍

为了保障邢益凡在北航就读期间健康、快乐、顺利,学校高度重视,多个部门联动,为他未来的学习生活设计了系列方案。

学习方面,经与北大第一医院专家了解,邢益凡每日学习总时长在4~6小时为宜。学院将与教务处沟通联动,根据培养计划和实际情况设计专门培养方案,并采取线上线下相结合的教学模式,体育类、实验实践类等课程申请特殊免修,专业课程针对性采购设备,实现日常学习需求。北航学院院长钱政说:“保证邢益凡同学在大学的4年得到很好的教育和他所期望的成绩,实现他的梦想。”

生活方面,物业在第一时间为房间安装了新的空调,书院为爱心宿舍配备移动桌柜、收纳箱、书架等生活设备。学校还将根据学生身体情况和营养需求联动后勤保障处、校医院等部门提供力所能及的帮助。士谔书院成立了专项工作小组,设立党员先锋岗,安排书院社区导师、入党积极分子、学生骨干等组成团队,重点关心关爱邢益凡的学习生活。书院执行院长丁丁说:“我们将全面为邢益凡顺利报到与今后的学习生活保驾护航。”

下一阶段,生物与医学工程学院等相关学院计划与北大医院的医生团队一起,通过医工结合,采用人体工效、康复工程、增材制造等领域的新技术,定制专用的辅具,满足邢益凡生活、学习的特殊需求。

从小时候起

邢益凡就有一个“航天梦”

“太空没重力,我就和别人一样了,

可以在太空中自由翱翔”

初中时,他听说了霍金的故事

立志要做中国的“霍金”

用自己的知识改变世界

“来北航之前,大家都很关心我,询问我的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。来到学校,校园挺大的,环境也很好。听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。

虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来,今天我以北航为骄傲,明天北航以我为骄傲。

——邢益凡

生活以痛吻我,我却报之以歌

邢益凡用18年的时间

向我们诠释了乐观与坚强的力量

命运最怕勇敢的人

6月,他交出了满意的高考答卷

9月,他将在北航开启人生崭新的诗篇

你好,邢益凡!

欢迎你!祝福你!

加油!加油!加油!

本文转载自其他网站,不代表健康界观点和立场。如有内容和图片的著作权异议,请及时联系我们(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
邢益凡,北航,渐冻症,新生报到,MDT,北大医院,罕见病,儿科,吴希如,士谔书院,北京航空航天大学,张定宇,霍金

人点赞

收藏

人收藏

打赏

打赏

我有话说

0条评论

0/500

评论字数超出限制

表情
评论

为你推荐

相关文章

推荐课程


社群

精彩视频

您的申请提交成功

确定 取消
剩余5
×

打赏作者

认可我就打赏我~

1元 5元 10元 20元 50元 其它

打赏

打赏作者

认可我就打赏我~

×
打赏

扫描二维码

立即打赏给Ta吧!

温馨提示:仅支持微信支付!