淋巴瘤并非不治之症！专家呼吁打通创新药医保惠民“最后一公里”

“作为医生，我们的愿望很简单，就是希望能让淋巴瘤患者用得上好药、用得起好药！”北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授说，实现健康中国2030总体癌症5年生存率不低于46.6%的目标，需要全社会携手行动起来。

8月6日，由人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会、淋巴瘤之家主办的“倾听·行动·关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行，来自临床、企业的专家领导以及患者组织代表出席了本次论坛。与会专家就淋巴瘤诊疗困境、药物可及、医保支付等话题发表观点，为提高新时期淋巴瘤创新治疗可及，助力患者提升生存质量与生存获益，提供借鉴与思路。

淋巴瘤患者四大困境：发病率增长快、确诊难、易复发、负担重

淋巴瘤是我国常见十大恶性肿瘤之一，在血液系统恶性肿瘤里居第2位。目前每年约有10万名新发患者，5年生存率仅 38.3%。由于淋巴瘤分类复杂且某些亚型淋巴瘤诊断困难，导致其在精准诊断和规范化治疗方面存在诸多挑战。

解放军总医院第一医学中心生物治疗科主任医师杨清明教授

“在临床中有时候淋巴瘤初发的患者诊断时间会长达2-3个月左右，平均诊断时间也需要1个月左右，检查多、确诊难、检测手段复杂都是摆在医生和患者眼前的客观问题。”解放军总医院生物治疗科主任医师杨清明指出，淋巴瘤患者面临确诊难的情况尤为突出。

总体而言，淋巴瘤可大致分为惰性和侵袭性。滤泡性淋巴瘤，作为惰性淋巴瘤，虽然进展慢但不确定性更高。北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授表示，目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，患者在疾病完全缓解后仍会反复复发，且每次到下一次复发的病程不断缩短。

《中国淋巴瘤患者生存状况白皮书（2019年）》显示，淋巴瘤患者治疗总花费平均约为32.6万元，治疗自费比例为60%。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞

淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出，患淋巴瘤对很多病友的就业造成了较大影响，甚至有些病友在得了淋巴瘤之后，单位不再续约，或主动辞退，越没有工作越没有收入，患者每个月持续用药的话，成为很大压力。

“淋巴瘤患者的诉求其实很简单，已经上市的药让我们用得起，让我们用得上，我们就无憾了，如果用不起，这是每个病人家庭最大的遗憾。”

淋巴瘤新药不断涌现，用得起药成为淋巴瘤患者新挑战

北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授在讲话

“从我当血液科大夫至今，治疗淋巴瘤的药物有了很多创新，比如罗氏研发的新一代CD20奥妥珠单抗、武田研发的CD30抗体偶联药物维布妥昔单抗等，国产创新药也在不断出现，这说明我国淋巴瘤患者以往‘等待新药时间长’的困境正在改变。”北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科室主任朱军教授认为，在这个时期，怎么让患者能用得起的药成为新的挑战。

杨清明指出治疗用药难是临床不可忽视的问题。虽然大部分药物能够满足医生对病人治疗的需求，但是也有一些少见亚型可用药物很少，需要引入更多创新药。除此之外，一些有效的低价药如博来霉素、盐酸氮芥，在部分地区因断药导致买药难也是不可忽视的问题。

国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉在致辞

国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉表示，需更加关注淋巴瘤患者群体，倾听群体需求，系统开展淋巴瘤费用分析，包括总体水平、医保补偿、个人自付等；在此基础上，开展筹资政策分析，帮助他们减少经济负担，更好地服务淋巴瘤患者群体，推动健康中国建设。

解决新药可及性问题：一看研发力，二看竞争力

“影响药品可及性的因素有很多，包括药品价格、充足度、获得药品的便利程度、患者支付能力等。”朱军教授指出，解决药品可及性问题，可从两方面入手，一方面，看是否已研制出该种药品并投入生产；另一方面，看是个人能否在合理负担范围内取得。因此，药企要通过积极参加国家药品谈判，争取进入国家医保目录，提高药品可及性。

北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩教授发表讲话

“今年国家医保目录调整，和往年不同的是，给了企业更多确定对照药的自由度，让企业根据产品具体情况来选择对照药‘打擂台’，比比和同类药物之间的差距。”

北京大学国家发展研究院博雅特聘教授、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩教授指出，对医保基金支出的评估要看整体费用是否因创新药的使用而减少。如减少部分能对创新药物的价格本身形成对冲，那么也是重点考虑的因素之一。

2019年度，滤泡性淋巴瘤患者的医疗支出均值约为14.18万元，自费部分占总医疗支出的61.33%，占家庭年收入均值72.02%，超过国际公认的灾难性家庭卫生支出标准（40%）。只要治疗及时、得当，很多患者的淋巴瘤还可治愈。刘国恩教授表示，应更加重视淋巴瘤治疗手段的成本效益评价，使医保发挥更加有效和公平的支付作用。

解决可负担性，医保只能“兜底”，多层次医保体系亟待建立

尽管创新药进医保是众望所归，但北京大学肿瘤医院医疗报销服务处处长冷家骅指出，不是医保把这些药物都报销的就能达到淋巴瘤患者的诉求。

北京大学肿瘤医院医疗报销服务处处长冷家骅

“对于复发难治型的疾病，比如淋巴瘤患者复发后医疗费用有一个明显的价格梯度，没有复发十几万，初次复发20多万，难治的变成60多万治疗费用，这部分可通过创新型的商业健康险模式，或政企结合的可保可赔的健康险给予更好的支撑，医保只是‘兜底’。”冷家骅认为，对于已进入医保的药品，医院一定要完善服务体系，确保患者需求的药物能够到位。同时，医院也要改善支付体系以带动更好的医疗服务体系，形成良性循环。

中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震

“我们现在要纯粹靠增量来解决这些问题，实际上是挺难的一件事，所以，我们现在在做的是提高我们医保基金的使用效率。”中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震指出，当下，新药以及昂贵治疗方法，公众很大希望寄托在基本医疗保险上。事实上，基本医疗保险的覆盖水平是有限的。多层次医疗保障体系的建设非常重要，商业保险、普惠保就是很好的尝试。另外，罕见病创新药企业也需要通过商业保险来提高支付能力。

罗氏市场准入部副总裁边欣

“从2017年国家医保改革开始，靶向药开始有希望进入支付范围内，我们现在看到医保不再是一个增量的改革，而是存量改革，包括结构调整。”罗氏市场准入部副总裁边欣强调，从药企的角度，也希望国家医保体系能越来越健全，系统性地看待创新产品，让医保资金真正花在刀刃上，真正使患者获益。

武田中国肿瘤事业部负责人黄皓宇

武田中国肿瘤事业部负责人黄皓宇也提到，作为企业，我们非常期盼给患者和医生带来更多创新药品和靶向药品，能把淋巴瘤走向治愈这条路越快实现，惠及更多中国患者。

   此外，异地就医的不便，婚姻生育的障碍，学业和职场中面临的歧视等都给淋巴瘤患者带来了潜在而巨大的社会压力。本次论坛倡议将谐音“086”的8月6日定为“淋巴瘤患者关爱日”，呼吁公众关注淋巴瘤患者群体，向社会传递淋巴瘤患者声音，提高其生活质量，以及对需要帮助的对象进行教育、就业、医疗关怀和心理疏通，倡导积极健康的生活方式，自强不息，同时提升全社会对淋巴瘤的科学认知，让淋巴瘤患者能平等融入社会。