广西女医生致力推动罕见病治疗 不放弃任何一个病患

2021
08/19

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林馨 / 中国新闻网
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“虽然罕见病只占少数,但是一个病患对一个家庭而言有很大的影响,不能放弃任何一个病患。”

“在罕见病领域还有很多未知,发现、解决这些问题,改变个人和家庭的命运,是有意义的事情。”广西柳州市工人医院罕见病中心办公室主任宋星慧19日表示。

目前,罕见病发病率虽少,但病种很多。确定的罕见病有7000多种,占人类疾病的10%左右,中国罕见病患者群体约有1904万人。为提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,中国建立全国罕见病诊疗协作网。柳州市工人医院便是中国罕见病诊疗协作网成员医院之一。

“虽然罕见病只占少数,但是一个病患对一个家庭而言有很大的影响,不能放弃任何一个病患。”宋星慧表示。2019年底,该院开设罕见病中心。医院接收到的罕见病患者,会汇总到该中心,由罕见病中心负责联系相关学科专家,组织分析病例情况工作。

在罕见病中心,宋星慧见到很多临床一线不常见的病例。这种挑战,使从医多年的她感到兴奋。此前,该医院曾收治一名9岁的患者。与其他孩子不一样,其从1岁开始每月甚至每周反复发烧,至今已有8年。一些医生认为是其体质弱所致,此前一直对症用退烧药处理。

“患者因为长期病痛折磨变得十分虚弱,来到我们医院时我们考虑他是否有罕见病,立马启动专家会诊。”宋星慧表示。经过会诊及基因检测,医生诊断其为自身炎症性疾病,家族性地中海热,目前已明确治疗方案。

“虽然罕见病患者不多,但却要花费很大力气去推动,这值得吗?”宋星慧表示不少人会有这样的疑问。但其认为,一个患者关系到一个家庭的幸福,能够改变一个人的命运,挽救一个家庭一切都值得。

宋星慧曾看着一个患者,通过医生救治和自助改变自己的命运。宋星慧记得,“患者很小的时候就患系统性红斑狼疮,那时候没有太多的治疗手段,患者本身非常绝望。”经过多年的治疗,患者病情日益稳定,也和宋星慧成为朋友。“这个病人现在成为系统性红斑狼疮病友群的活跃人物,我们医院接收到新的患者,她还会以自己的亲身经历鼓励这些患者走出来。”

对于宋星慧而言,能够通过自己的努力改善别人的生活,是做医生最大的成就感。“只要使周围的人生活得更好、更幸福,人生就有意义。”宋星慧表示。

今后,宋星慧表示打算进一步扩大罕见病中心的影响力,加深基层医院医生对罕见病了解,以此为契机成立罕见病样本库,进一步推动罕见病研究。

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关键词:
罕见病,基层医生,研究,地中海热,系统性红斑狼疮

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