这部电影在MS患者圈炸开锅,医生们这么说

2021
07/03

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央视网
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近几年的研究表明,多发性硬化与自身免疫、病毒感染、遗传倾向、环境因素等多因素有关。

《了不起的老爸》讲述了一个多发性硬化患者家庭用爱向阳而生的故事。主角肖尔东是一个患有多发性硬化却怀有“马拉松梦”的少年,他与固执逼迫自己预习“盲人生活”的出租车司机父亲肖大明互不理解,却在一场马拉松比赛中“互换身份”,并肩站在了起跑线上,最后双双跑赢自己。这部充满温情的电影在多发性硬化患者圈引发了热烈讨论。

“最初知道这部电影并不是从我们MS病友群,而是从另一个罕见病病友群那。”毛毛告诉央视网记者,这部电影在罕见病病友圈里传开了,大家普遍感谢出品方能让多发性硬化这种罕见病通过大荧幕为更多人知晓,但也认为影片对MS的“误解”需要澄清。比如,多发性硬化是否为先天性疾病,会不会遗传,是否会危及生命,患者能不能跑步……

MS是先天性疾病、遗传病,还致命?

“门诊常遇到很焦虑的人,一有视力下降就跑来看。其实有可能是视疲劳,不一定是多发性硬化。”北京协和医院神经科主任医师徐雁表示,我们对自身健康要重视,但还没确诊就被症状吓倒是完全没必要的。

多发性硬化是一种以中枢神经系统脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。北京医院神经内科主任医师许贤豪表示,它不是先天性疾病,没有明确指征证明它是遗传病,其发病原因和发病机制至今尚未完全明确。近几年的研究表明,多发性硬化与自身免疫、病毒感染、遗传倾向、环境因素等多因素有关。

多发性硬化主要特点是自身免疫异常攻击自身神经系统,许贤豪形象地把神经系统比作纵横交错的电线,而髓鞘就是包裹在外面的绝缘皮,一旦绝缘皮受损,神经信号就会因“短路”而发生故障。

多发性硬化多发于青壮年人群,女性更多见,男女患病比率为1:1.5至1:2.在我国,它的主要发病年龄在15至50岁,患者人数有4万至5万人。

徐雁介绍说,多发性硬化病情经常在不知不觉中不断复发和加重,造成不可逆转、不可补救的损害。它最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑。常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

至于会不会致命,专家表示,疾病需要早诊早治,规范治疗,长期随诊。在之前的临床研究中,自然病程如不给药治疗,患者预期寿命或会缩短7至14年。但有了特效药物之后,抛开意外因素,基本不会出现影片中主角肖尔东妈妈那样英年早逝的情况。

患者是否可以中途自行停止治疗?

影片中,老爸肖大明因担心儿子肖尔东身体吃不消,不让他参加马拉松比赛,还在看到肖尔东饱受治疗痛苦时想让他停药。

对此,徐雁表示,任何药物治疗都是一把双刃剑。一个药之所以能应用于临床是因为已经做过严格、系统的临床试验,证明治疗效果远远大于药物带来的副作用的。

在急性期如果不治疗,不能很快控制病情,会使病情加重。而在缓解期,坚持规范使用药物对于疾病控制至关重要:会减少不断复发带来的病痛折磨;维持机体功能,减少致残风险;减少不可逆转的脑部损害,维持认知能力,争取更多正常生活、工作时间,提高生活质量。因此停药是不可取的。

此外,在疾病治疗过程中,医生往往会对患者做定期监测和随访,帮助患者进行用药管理。

多发性硬化能进行怎样的运动?

影片中,相依为命的父子两人在跑马拉松这件事上产生了针锋相对、不可调和的矛盾。儿子认为父亲从来不给他机会做自己想做的事,父亲则慨叹为什么儿子就不明白自己所做的一切都是为他好。那么,多发性硬化患者能不能运动,该如何运动呢?

中国人民解放军总医院神经内科主任医师黄德晖认为多发性硬化患者可以进行适量运动,并且鼓励患者进行适量运动。可以做一些适宜的体操比如八段锦、瑜伽和游泳等柔和的运动,并且一定要调整好心态,正确面对疾病的健康心理对于疾病治疗十分重要。不推荐做过于激烈的运动,尤其是会在太阳下暴晒的活动,比如铁人三项和沙滩排球等。此外,过冷环境也会使患者出现神经传导卡顿等现象,所以应注意适当保暖。

是否可以生育孩子?

多发性硬化多发于青壮年女性,这个时期的女性也正处于育龄期,在病情稳定的情况下,如何能生育健康的宝宝成为这部分人群关注的焦点。

“疾病不可怕,及时发现问题并解决是关键。”徐雁表示,目前没有证据表明多发性硬化会影响妊娠,或增加自然流产和先天性畸形的发生率。有研究发现,雌激素水平升高或会使疾病复发率降低。一般情况下,妊娠期3至6个月复发率最低,产后1至3个月复发率相对较高。

徐雁举例说,她有一位2006年确诊的女性患者,已育有两个健康的孩子。需要注意的是,如若妊娠,需要在医生的指导下进行健康管理,家人共同参与,规范治疗,定期复诊。

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关键词:
多发性,罕见病,临床试验,复发

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