体重970克,脚丫只有花生壳大,他一出生就在NICU住了102天……

2020
11/20

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韩娟 / 医学界妇产科频道
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每年的11月17日是“世界早产日”。

胎龄26周,出生体重970克的敬敬已经4岁半了。

最近,我领着他到四川大学华西第二医院找余涛教授例行儿保。一进诊室,余妈妈一边亲切地招呼:“敬敬来了”,一边看最新的身高体重数据,“敬敬现在比一般的足月儿长得还高。我经常给别的爸爸妈妈讲敬敬的故事,鼓励他们!”

余涛教授的话让我想起了过往种种。敬敬的生命是赚来的,那段悬心的日子,我这辈子都不会忘……

01

是我拖了后腿,让敬敬在26周便早早降临人世间。按照四川大学华西第二医院王晓东副院长和产科副主任余海燕教授的想法:“尽全力把孩子保到28周,这样孩子的预后要好一些”。

敬敬一出生,医生就下了病危通知,套在保鲜膜里,嘴巴里插着管,被紧急送往新生儿监护室(NICU)。

躺在产床上的我没有看到敬敬最初的模样,也没有听到敬敬的哭声。孩子被抱走的那一刻,我的灵魂瞬间像被烧断的保险丝,生命里顿时一片漆黑,自责、害怕和恐惧一波一波地涌来……

从产房出来后,我泣不成声地对母亲说:“生了,没看到。”

母亲含泪说:“在你出来之前,一群医生推着一个载着保温箱的抢救车,跑着从产房出来、上了抢救电梯。我看到孩子的脚丫只有花生壳那么大,大腿还没有我的手指粗,皮肤像胶冻一样……”

当时我便在心里默默写了一份遗书:一旦敬敬保不住,我就跟他走,到地狱也要当他妈妈……

02

新生儿科规定了固定的探视时间。敬敬出生后的第五天,也是我出院的前一天。敬敬爸爸用轮椅推着我去新生儿科视频探视敬敬。监护室的仪器运行时,发出一声声“滴滴滴”的声音,这既是来自地狱的召唤,也是救命的声音,说明生命正在抗争。

不能进NICU,敬敬爸爸托医生隔着保温箱给敬敬拍照。照片里一个巴掌大的身体一动不动地躺着,双眼被蒙着,皮肤泛红,头上扎着输液管,喉咙里插着有创呼吸机,脚上和胸口上连着监控仪,还有一些大大小小粗粗细细的管子.....

我看了心痛不已:“输液肯定很疼,敬敬哭了怎么办?”

同样,这里也是一场对普通家庭真金白银的硬仗。敬敬在NICU前3天的治疗费用一天一万多元。而我们能做的,也就是当这些缴费单从新生儿科的门内递到门外时,忍着悲痛去缴费,不让敬敬错失治疗的机会。

敬敬的姥姥每天都会到医院,或者送奶,或者缴费。尽管知道见不到孩子,她还是会独自在新生儿科病房的门口坐一会儿,默默地为敬敬加油。因为,这里是离敬敬最近的地方。

03

敬敬住院期间,有人建议我们发轻松筹,向社会募捐。但我们全家商量后,没有这么做。

敬敬爸爸说:“先花自己的钱,然后再花老人的钱。在花老人积蓄的时候,开始变卖我们的小家……如果还不够,再向亲戚借钱。亲戚的钱借了,可以还。如果用了爱心来的钱,将来没法还,那在以后的日子里,在敬敬成长的漫长岁月里,我们给敬敬买个东西,都会觉得在花别人的钱。这个思想包袱要背一辈子!”

04

敬敬住院期间,敬敬爸爸一直在做同一件事情:相信华西新生儿科,配合唐军教授、石晶教授!

我们没有给医生送红包。红包里是钱,背后是“我不信任你”。

在产科长达3个月的住院保胎岁月里,我和敬敬爸爸弄清楚了一件事:华西的医生对每一个生命都会倾尽全力,医生的心情和病人及家属的心情是一样的,都希望在最短的时间里,用最有效的治疗方法让病人赶快好起来。

05

都说在NICU没有消息,就是最好的消息。敬敬出生后的第1个月,我整天都忐忑不安,无时无刻不想知道敬敬的情况,但又害怕真的接到医院的电话。

但是,怕什么,来什么。

一天凌晨2点,敬敬爸爸的手机响了。他迅速抓起电话一看——新生儿科的电话!我的心跳瞬间加速,怦怦直响,后背冒出了冷汗。

电话里传来值班医生的声音:“‘韩娟之子’的家属吗?刚才孩子呼吸暂停,正在抢救。按规定,孩子出现病危的情况要告知家属。”

我们犹如五雷轰顶!

接下来的时间,我强迫自己不要担心,不要胡思乱想,但根本没用。我一边翻来覆去地想,一边盯着手机的屏幕会不会再次亮起……

熬过漫长的黑夜,终于盼来了黎明!惊魂未定的敬敬爸爸顾不上吃早饭就匆匆赶往新生儿科打探消息。新生儿科主任唐军教授安慰敬敬爸爸说:“孩子很争气,抢救过来了!”

虽然敬敬爸爸第一时间电话回来了好消息,但我仍然紧张不已,担心类似的事情还会发生……

在后来的两个多月里,经过几十次的“惊魂电话”和“病危通知”后,我和敬敬爸爸的内心在痛苦和挣扎中反而强大起了:“权当是上天给我们和敬敬的考验吧,就当是‘天将降大任于斯人也’!”

06

敬敬在保温箱里和生命抗争,我也不能消极度日。既然改变不了,不如学习面对,以后给孩子更好、更细致的照顾。

于是,我开始了自学——胎龄28周以下的早产在临床上都不能称为“早产”,只能称为“晚期流产”;由于宝宝出生太早,上呼吸机时间过长,造成支气管肺发育不良,出院回家后要特别注意宝宝不能感冒,因为一旦感冒将比其他孩子严重许多;密切关注宝宝在矫正月龄时的大运动发育和精细运动,因为运动发育与孩子的体格发育、大脑发育、神经系统发育密切相关,发现问题要尽早干预……

同时,时刻相信医生,不随便相信网络搜索的结果,医生毕竟读了那么多年的医学院校,又有临床经验,不是我们读几本书就能学会和掌握的。

07

在NICU住了3个月后,“百死一生”的敬敬成了住院宝宝里的“大哥大”,新生儿科为他庆祝了人生的“百天”。

第二天,我们全家终于接到了来自NICU的好消息:孩子整体情况不错,达到了出院标准,明天上午就可以办出院手续。

终于熬到敬敬出院了!敬敬在爸爸、妈妈、姥姥的簇拥下出院了。

办出院手续的时候,石晶教授嘱咐我们:“华西医院眼科的陆方教授每周定时在我们医院坐诊,要按时挂陆教授的门诊号筛查眼底,否则最坏的情况会失明。”

听石晶教授这么一说,我感觉胸口被猛踢了一下!旁边的敬敬爸爸说:“我们会每周挂陆方教授的门诊号,定期随访,发现问题早干预、早治疗。”

08

从出生到出院的102天,敬敬从970克长到了3.4千克,经历了气管插管、有创呼吸机、无创呼吸机、PICC、输血、光疗、静脉营养等一系列治疗,经历了呼吸困难、呼吸暂停、感染、黄疸、脑出血、视网膜病变、贫血等一个又一个关口。但敬敬坚强地活下来了,因为他的到来,我们有了一个完整的家。

医院给出的“发票价”是超过24万元,差不多5万元长一斤,加上我保胎花的12万元,我和敬敬爸爸十几年的积蓄,就剩下2万多块钱了。还好,没花老人的积蓄。还好,吃饭不是问题。

从头再来吧……

09

我们抱着像小猫一样大的敬敬回家了。

由于敬敬的呼吸还不稳定,按照石晶教授的建议,我们提前购买了制氧机、血氧仪、雾化机……配置得就像一个家庭版的ICU病房。

敬敬吃奶时,敬敬爸爸用左胳膊托着敬敬的小脑袋,右手握着奶瓶送到孩子嘴里,左手的大拇指和食指捏着氧气管对着敬敬的鼻孔,我在一旁看着血氧仪上显示的数字,监测着孩子的血氧,相互配合控制供氧的节奏。

这样的场景,我从来没有在书本上读到过,也没有在影视中看到过,可这真实发生在我们家,并且由我们领衔主演。

同时,我每天都把敬敬的基本情况用小本子记录下来,包括每次吃了多少奶,睡了多长时间,拉了多少次。

等去医院找余涛教授做儿保之前,我还会把敬敬的情况进行梳理和总结。这样当余涛教授问我的时候,我能快速详细地作答,同时也把需要请教医生的问题及时提出来,并把医生说的记在本子上,回家照着实践。

在这个良性循环中,我们一家人逐渐摸索出了一套适合敬敬的喂养方式。

10

因为敬敬,我对“上医院”这件事有了新的认识和更深刻的体会——

比生病更痛苦的事,是挂号;

比挂号更痛苦的事,是看病;

比看病更痛苦的事,是带生病的娃娃看病……

在敬敬3岁之前,特别是在1岁半以前,我们一家人几乎是过着“白天门诊、晚上急诊”的日子。只要敬敬哪里不舒服,就立刻上医院。

夜幕中的华西二院依然是人山人海,儿科尤其火爆。但只要不是危急重症,从挂号到进诊室往往都需要等候6个小时以上!

陪敬敬就医的过程中,我对“专家号”有了深刻认识:华西的专家号是真正的限量版奢侈品,特别是一级专家的号!掐着时间刷手机挂号,凌晨一两点到医院排队挂号,花大钱找黄牛挂号……即便如此,还是一号难求!

迫不得已,我和敬敬爸爸商量后,选择挂年轻医生的号——挂对医生的“擅长”疾病,挂到哪个医生的号,就找哪个医生看。

经过接触,我发现年轻的副教授和主治医生,他们也有着他们的优势——与家长的年龄相仿,和小朋友沟通更亲和,更难得的是他们愿意和孩子交流……

不仅如此,在就医的过程中,我们也了解到:华西的每一位医生都不是单打独斗,都有着团队的支持,患者的任何问题只要是年轻医生感到棘手的,他们都会迅速找到上级医生……

11

新生儿疾病筛查很重要,早产儿尤其不能马虎。

敬敬出院后,我们严格按照医生建议的时间点,抱着敬敬辗转华西医院、华西二院、华西口腔医院,进行了眼底筛查、听力二次筛查、心脏彩超、视力检查、全身运动评估、儿童口腔检查等等。

每次检查,看到“未发现异常”或者是“正常范围之内”,我才能长长地舒一口气,把心中高高悬起的石头放下来。

敬敬矫正3个月的时候,我们挂到了罗蓉教授的门诊号,开始了早期康复治疗。

华西二院康复医学科的老师为他制定了详细的在家训练方案,我们每天按时按量认真给他做被动操。慢慢发现,敬敬的小脸变得红扑扑的,喜欢跟人对视,偶尔会笑出声……

敬敬1岁的时候,我们遵照罗蓉教授建议的“到医院做康复训练对孩子有好处”,每周5天带敬敬到康复医学科进行专业系统的治疗。在这里,我看到了不少正在康复中的孩子,有早产的、有足月的;有刚来的,有持续治疗的,更多的是成功毕业的。

康复治疗是一个很宏观的概念,细说就是平衡感、前庭感、触觉、灵活度等。有的家长认为,早产宝宝的身体不协调是年龄太小,长大了自然就正常了。其实,大脑发育过程有个关键期。在这个时期,脑神经可以再生,受损的神经系统会被修补完善,整体脑功能具有明显而强大的代偿功能,也就是说哪怕宝宝早产或出生时的状况很糟糕,只要不错过“0~3岁”这个最佳追赶期,都有机会快速赶超至同龄孩子的标准。

到医院做康复治疗的费用每月超过6千元,同时也是一场披荆斩棘、连连闯关的持久战!我和敬敬爸爸进行了分工,他负责挣钱,我负责省钱,敬敬负责花钱!

内心煎熬要咬牙挺住,路途艰辛但未来可期!从2017年6月到2019年8月底,我们在医院做了整整2年康复治疗。这是一个从量变到质变的过程,直到周晖教授说:“嗯,这个娃娃可以毕业了。”

12

四川大学华西第二医院王晓东副院长说:“敬敬考验了华西医学,是华西的骄傲!”

敬敬的成长经历,也让我对“缘分”这两个字,有了特别的体会……

敬敬1岁的时候,我们为他过了生日。从此,我们每年都给他过生日。我觉得,敬敬的命是赚到的,每1年都是我们赚到的。

如今,4岁半的敬敬活泼可爱,记忆力强,会背30多首唐诗,认识300多个汉字,会说100多个英语单词。

因为珍惜敬敬,珍惜和华西的缘分,所以我和敬敬爸爸现阶段要做的就是继续高质量地陪伴他,拼尽全力让他的先天不足在后天得到足够弥补。

一起继续努力吧!


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关键词:
教授,医生,孩子,爸爸

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