比“忘记至亲”更残忍的折磨,有人每天都在经历

2020
09/21

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张笑晨 / 健康界
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统计显示,目前中国的阿尔兹海默病患者已超千万。为了让更多人认识到这个残忍的疾病,无数人拼尽全力……

小敏的爷爷盯着演员宋祖儿看了好久, 脸上挂着抱歉的笑意,他记不起眼前这个闪着大眼睛的女孩是谁了。

宋祖儿快哭了,只能盯着小敏爷爷看,期待他能记起来。

这是《忘不了餐厅》第二季的开场,这是一档“认知障碍的记录观察类公益节目”,会邀请几位阿尔兹海默病老人到餐厅进行服务工作,让他们走出家门,重新参与社会。

一年前,宋祖儿跟小敏爷爷在节目里是亲密无间的伙伴,共同负责收钱,小敏爷爷算得比她还要快。

在9月21日世界阿尔兹海默病日前夕,作为这个节目第一季的导演之一,当纪黎向健康界回忆起一年半前的感受时,她仍然感叹,节目制作的过程,就是不断感知这个患者群体现状的过程。

不可说的遗忘

和绝大多数的节目相比,《忘不了餐厅》的选角工作更难。

在大多数情况下,综艺导演确定参与节目人选的标准有两个:才艺和故事。而被导演看中的人往往不会抗拒参加节目。

对于《忘不了餐厅》而言,没有那么简单。

纪黎当初负责北京地区的选角,她思路很明确:先去一些养老机构,那里会有一些患病的老人在接受服务,北京有几家数得上号的机构,她决定去看看;第二个目标是医院,医院的神经内科每年都会有很多人去就诊。

在贾龙飞看来,纪黎的思路对了,在目前的中国,医院和养老机构目前承担了最大量的阿尔兹海默病患者。

贾龙飞来自宣武医院,他的老师、宣武医院神经疾病高创中心主任贾建平,同时也是首都医科大学神经病学系主任。在国内,他首次发现了老年性痴呆的两个基因突变,建立了国内最大的老年性痴呆家系及临床资料库,制定了中国人轻度认知障碍诊断标准及老年性痴呆早期诊断流程。

8月10日,贾龙飞担任第一作者、贾建平作为通讯作者的一篇关于阿尔兹海默病新标记物的论文发表。“这一发现可以大幅度地降低阿尔兹海默病的筛查成本,并将把可预测时间提前五到七年”,贾龙飞说。

最让贾龙飞吃惊的是,这则新闻直接冲上了微博热搜第二,“热搜榜上下都是娱乐明星,中间夹了个我们”。在《忘不了餐厅》中,担任医学总顾问的贾建平曾说:“在中国,患有不同程度认知障碍的人群高达5000万。”

但事情没有大家想象中顺利。纪黎最终铩羽而归,一无所获,在第一季的《忘不了餐厅》中,并没有北京的老人参加节目。

在选角这件事上纪黎很少失手,一年多以后纪黎想起自己的这次“折戟”,觉得事出有因。当接触到真实病人的时候,她发现绝大多数人都不愿参加这个节目,承认自己患有阿尔兹海默病,这无异于站在公众面前承认自己“是个傻子”。几年前阿尔兹海默病有一个更直接而粗暴的名字:老年痴呆。

以认知障碍为主要表现形式的阿尔兹海默病,在一开始表现为“好忘事”。很多病人也没觉得自己“爱忘事”是个大事,把这些可能的征兆都归结到“我老了”上。

病耻感让中国的大多数阿尔兹海默病的患者都错过了最佳诊断时间。相较西方,中国社会人和人有着更紧密的联系。对于绝大多数人来说,更羞于在社交圈中承认自己得了阿尔兹海默病。

纪黎还发现,在北京愿意到医院和专业的护理机构接受治疗的阿尔兹海默病患者,“不少都是有头有脸的人物”。如果公之于众,大家的反应会是:“啊!是他啊!”

当病情进入中后期,症状急转直下。患者的认知功能在中后期会大规模下降,甚至连至亲都会忘记。中后期的阿尔兹海默病的病人,随着认知能力的丧失,带来的是羞耻感的消失。贾龙飞举了个并不罕见的例子,患者中后期会把自己的排泄物抹得满墙都是。

同样也是因为认知功能的衰退,老人对身体的控制能力开始下降,最终无法穿衣、进食。他们很容易摔跤,一旦摔跤会导致长期卧床,进而引发全身系统性疾病,肺部感染、泌尿系感染以及压疮会在中后期的老年痴呆症患者身上出现,患者最终可能会因为并发症而死亡。

早在2009年,《中华老年医学杂志》进行了一次阿尔兹海默病的诊治现状调查,结果显示国内病人从症状出现到首次确诊的平均时间在1年以上。67%的患者在确诊时为中重度,已经错过了最佳干预阶段。

最残忍的病

在国内,一档综艺的制作涉及的工作人员往往上百。而且耗时较长,动辄通宵达旦,这对于纪黎来说,已是家常便饭。

在《忘不了餐厅》里,真正被选中的老人都是前期阿尔兹海默病的患者。即便是这样,节目组的录制时间每天只有三个小时,并且安排了专业的医生和救护车在侧。

和其他节目会用大量时间和嘉宾沟通,设置真人秀的故事线相比,患有阿尔兹海默病的老人们无法“沟通”,只能每一集设置一个大的方向和主题。

最让纪黎印象深刻的一个场景发生在第三集,小敏爷爷记不得自己邀请来的好友王作雨是谁了。

当王作雨到的时候,小敏爷爷没有第一时间认出来他。王作雨没当回事,带着笑说:“认不出来了”,坐下等着老伙伴认出自己。

四目相对了几次后,担任店长的黄渤拉着小敏爷爷到王作雨面前,着意问他是否认识,小敏爷爷说:“不大认识了”。

现场的工作人员,包括纪黎在内,哭成了一片。“我想他不管怎么样不会忘记我的”,出了餐厅接受采访的王作雨泪如雨下。

“忘了至亲还不是最残忍的地方,最残忍的是在中后期,病人是意识不到自己生病了,病人非常快乐。”贾龙飞说。

因为认知能力的衰退,中后期患者已经意识不到自己是一个病人,甚至也不会感觉到疼痛和痛苦。所有的痛苦都留给亲人——明知道自己的父母至亲身患重疾,自己无能为力只能看着。

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关键词:
阿尔兹海默病,忘不了餐厅,宣武医院,宋祖儿

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