切换理念,中国已开启高品质的特需儿童康复服务

2020
06/15

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章捷(特约) / 健康界
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近年来,业内对国际特需儿童的康复理念,尤其是“以家庭为中心”,“跨学科专业团队的服务”,“个体化服务计划“日趋熟悉并认同,有些机构更是已尝试推行。

近年来,在国家不断健全完善残疾儿童康复救助制度体系的推动下,儿童康复的价值日益得到社会的广泛认可,儿童康复主要提供者包括卫生部门、民政部门和残联组织的公益性康复机构、儿童或综合医院康复科和儿保科、特教机构。与此同时,民营儿科诊所,早教中心等对残疾儿童“早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复”的理念正在逐步形成和加强。

在我国,残疾标准是以世界卫生组织国际疾病分类和国际功能、残疾和健康标准为基础而设计的。儿童残疾被相应地分为七类: 视力、听力、言语、肢体、智力、精神和多重残疾。据《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》中期统计监测报告中2015年的一项调查显示,中国残疾儿童接受康复训练和服务人数已达28.1万, 是2010年的3.8 倍;另据“2017年中国残疾人事业发展统计公报“称, 超过14万0-6岁各类残疾儿童得到了基本康复服务。

然而,对照目前中国残疾儿童规模约为500万的人口基数,残疾儿童的康复供给与需求之间仍然存在着巨大的缺口。

尽管国际社会中各个国家规定残疾的具体种类数量和名称不尽相同,但大家都一致认识到,残疾儿童年龄越小, 康复训练效果也会越好, 在生活学习能力方面更有可能接近无残疾儿童,因此,国际化的儿童康复理念是否适合当下中国的服务环境,以确保我国残疾儿童普遍和及时享有基本康复服务并提高服务水平, 并有效保障他们的健康成长,已成为业内同行的关注焦点之一。

在本文的以下内容将以特需儿童来取代残疾儿童称谓,以符合国际社会对这类特殊儿童群体的包容接纳,并尊重个体差异化存在的事实。

2001年,世界卫生组织在推出的国际功能、残疾和健康分类的理念框架中,将影响个体疾病相关的5个基本因素,身体的结构与功能、活动、参与、环境和个体差异放在一个动态系统中进行重新定义和描述,这些因素都是常识化概念,没有一个因素是针对某个特定的疾病或症状,各因素之间相互关联,关键是所有因素彼此之间并没有重要性的等级划分, 即其中任何一方因素的改变都会动态影响到个体健康的整体变化。该理念其实是向公众提倡我们应该在更广泛的社会生态环境下来考虑与个体健康相关联的所有因素,而不是只针对其中的个别因素,或给予这些不同因素以优先级别进行区别对待。

将上述理念应用到特需儿童康复领域较广为人知的当属加拿大安大略省的儿童治疗中心(Children’s Treatment Centres:CTCs) 的专家们,该中心最初是为身体残疾的儿童和青少年设立的,在过去的70年里,该中心已发展成为一个为有身体、神经发育、社交沟通和复杂医疗需求的儿童和青少年服务的机构。

它们的核心服务包括物理治疗、作业治疗、语言和言语治疗、社工和娱乐治疗。许多中心能提供专门的医疗服务, 因此儿科发育行为医生与社区儿科医生、家庭医生、物理治疗师和其他的医疗提供者可以进行紧密的合作。中心的专家们于2011年,提出了6个“F“的词语架构以对应WHO提出的影响个体疾病相关的5个基本因素,这些词语分别是:功能(Function)、家庭(Family)、体能(Fitness),乐趣 (Fun)、朋友 (Friends)和未来 (Future)。

该理念提倡的核心内容可理解为:未来才是孩子“发展”的全部,服务提供者需要从一开始就以积极的方式,从围绕解决特需儿童的功能、家庭、体能、乐趣和朋友这一系列问题作为切入点来挖掘孩子的最大发展潜能,包容特需儿童可以自己独特的方式参与社区活动,并强调过程体验,而不以所谓的“正常”标准去评判他们的能力大小和成就高低。

这既促进了特需儿童的自我认同感,也增加了有意义活动的参与度,从而提升日常活动的范围和强度,最终会反向潜在性地影响身体结构的改变和功能提升。这种理念提倡服务提供者主动参与对特需儿童及其家庭有意义和充满乐趣的活动,并融入社区。

这种理念特别强调以家庭为中心的服务形式,通过对服务过程标准化的质量评估工具的使用,来捕捉以家庭服务为中心的基本特征,包括:服务提供者赋能家长并与之建立合作伙伴关系,提供给家庭关于儿童康复的一般信息和与儿童相关的具体相关信息,对特需儿童家庭提供协调性的综合服务,对家长示以尊重和提供支持性的服务。

经过数十年的实践证明,与父母的互动、尊重、保持干预治疗的连续性和知情沟通是实现家庭服务价值的关键环节;父母会对治疗有更好的满意度,在与服务提供者打交道时的压力也会减少。事实证明,与父母合作确定共同目标可以有效地提高治疗效果。这些活动的影响反过来对特需儿童的身体结构、功能和社会功也都能产生重要影响。这些理念不同于传统的生物医学思维,至今已传播至全世界十多个国家,受到广泛的认同和应用,事实证明它的确非常有效。

美国特需儿童康复服务的理念主要突出“以家庭为中心的跨学科专业团队的个体化服务”。我们不妨来了解下支持这个服务理念的背景。

首先在于政策法规,1986年由美国国会颁布,之后不断更新的《残疾人教育法》及各州配套的各项政策法规中规定,对于0~3岁的婴幼儿均提供免费的跨学科专业团队评估,符合要求的特需儿童的早期干预费用由政府买单;

其次在于医疗保险计划,儿童超过3岁以后,康复费用支付选项有联邦医疗补助,家长的雇主商业医疗保险,或给孩子单独购买的医疗保险等,保险支付额可解决特需儿童家庭的主要费用负担,如孤独症谱系障碍的干预治疗在美国现在绝大多数州都已列入医疗保险报销范畴;

再次,成熟的专业人员培养和就业体系,由儿童发育行为医生,物理治疗师,作业治疗师,言语语言治疗师,心理治疗师等组成的跨学科团队,这些专业人员都有属于本专科的独立培养和资质准入和评审体系,明确的工作内容和就业渠道;

最后,各州不同程度地资助特需儿童服务提供者,家庭和社区的紧密合作,如通过个性化家庭服务计划(IFSP)的进程,以便大家共同来计划、实施和评估特定于该家庭的关注点、优先事项和可用资源的服务,使以家庭为中心的跨学科专业团队的个体化服务成为了该领域社会价值的普遍认同和执行规范。

美国国家医学院在2000年初提出的医疗质量的6大目标 “安全,有效,以患者为中心,及时,高效,公平“,至今都是北美所有医疗机构一直都遵守的标准,也是包括国家层面的卫生政策管理机构,各大保险公司,第三方质量认证评估机构,医疗工作者等都具备的共识。

而其中“以患者为中心”在儿科康复领域,即可理解为“以家庭为中心”,突出强调家庭在儿童康复中的功能。经过长期多发展和演变,美国的儿童康复已经从以生物医学为中心的服务转向关注儿童家庭的利益和价值,以家庭为中心的服务实践(FCP) 成为了特需儿童康复的最佳实践模式。具有120多年历史的美国最大儿童康复机构新泽西特需儿童康复医院,拥有数百名康复专业人员,所有的干预治疗方案都是跨学科团队与每个家庭共同制定。此外,医院还聘用特需儿童家属作为家庭成员老师,并成立家庭顾问委员会,每年在制定医院服务策略和完善康复医疗流程时都会邀请家长参与意见进行持续提升;他们认为父母才是孩子需求的专家,向孩子提供的康复照护必须符合家庭的愿望和价值观,强调促进父母和专业人员之间的伙伴关系,而决策中的伙伴关系提高了特需儿童和家庭对治疗的坚持程度以及满意度,同时也提高了服务效率,最终儿童的健康和生活质量才会得到提升。

在我国,由于医疗行业结构设计与国外的差别,儿科领域价值结构倒置,目前绝大多数涉及到特需儿童服务的机构对于儿童健康状况的评估,主要还是从传统意义上的生物医学理念出发,大家更关注对疾病本身的诊断和治疗,这在儿童康复服务实践中会存在着一定的局限性。

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关键词:
特需康复,残疾儿童,康复机构

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