痛苦的炎症性肠病:医院过去找不到50例,现在一周都不止50例

2020
05/20

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姚欣然 / 健康时报
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炎症性肠病的患病人数正与日俱增,但我们对它的了解还远远不够。

如果你正在看一部精彩纷呈的电影,却因为网络原因,让原本流畅的旋律和画面变得异常卡顿,这种感觉严重影响观看体验,也许你会直接关掉电脑做其他事。而这却是炎症性肠病患者的生活日常——严重时可能每天要反反复复去30多次厕所,外出时要提前看好路线,尤其是厕所的位置。生活就这样被不断的按下暂停键,时间被切成不规整的碎片。

预计到2025年,我国炎症性肠病(IBD)患者将达到150万人。目前,国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。而在中国和日韩等国家,炎症性肠病的患病人数正与日俱增。但我们对它的了解还远远不够。

炎症性肠病是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症,这种炎症反复发作,甚至会伴随患者终生。炎症性肠病包括两种疾病,一个是溃疡性结肠炎(简称UC),另一个是克罗恩病(简称CD)。这两种疾病很容易被混淆,但有着本质上的区别,溃疡性结肠炎就像是墙壁的“粉刷层”坏了,病变肠壁的粉刷层看不到正常的黏膜,溃疡一般不深,不会引起穿孔、瘘管或狭窄。与之相对的是克罗恩病,虽然克罗恩病也表现为腹泻、黏液血便及腹痛,但克罗恩病为全肠壁的病变,也就是说“整个墙壁”坏了,溃疡很深,容易穿透肠壁引起穿孔、瘘管,全肠壁增厚或疤痕形成容易引起狭窄或梗阻。

“三十年以前,我们都没有看过炎症性肠病。可是三十年以后,就完全不是这样子了。我刚刚从英国回来的时候,去我们医院检索了一下,把医院过去50年的病历全部翻出来,只找了不到50例的炎症性肠病。可是现在,可能一周诊断和治疗的患者,都不止50例。中国第一例的溃疡性结肠炎病的报道,是在1956年,比西方整整晚了100年。”中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长吴开春教授回顾IBD在国内的发展历程时不禁感慨。

病情带来的是多重的磨难,身体上的打击是最直接的,很多人不得不休学,辞职,理由在很多人不明真相的人看来相当任性——因为肚子痛、腹泻。实际上他们真的病的很严重,好比肠道变成了一根硬“管子”,无法再吸收水分,也不能正常运送排泄物。

另外,由于它可以累积到小肠,会影响消化和吸收,导致营养障碍。如果在儿童或青少年时期发病,就可能影响发育,导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者,个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”,会突然不受控制地想要排泄。还有一个无法绕开的话题那就是经济负担,炎症性肠病目前仍然无法彻底治愈,有些患者甚至被折腾几十年,长期服药带来的经济负担也让很多家庭难以喘息。

和父亲同时患病,

爸爸总把好药留给我吃

因为家里有两个克罗恩病患者,赵咪回忆整个青春期时都带着无奈和心酸。克罗恩病的典型症状在她上初中时就有了,中间反复走过不少弯路直至大学才终于确诊,并按照规范方案进行治疗。

青春期的女孩子本就多愁善感,疾病让她在敏感中又增添了几分自卑。“那段时间我很委屈,人家小姑娘都好好的,就我是这个样子,可能十几分钟或者半小时里要上无数次厕所,从房间走到卫生间上完再回房间这样周而复始,穿脱衣服都到了让我精疲力尽的状态。”

在她诊断、治疗的过程中,她清楚地记得,当时急诊病房是在防空洞里面,特别的冷。爸爸把身上所有能脱下来的衣服都给瘦小的她盖着,所有吃的、用的都给了她。可能就是那段时间过度疲劳、焦虑,原本隐匿了几十年没有被重视的病情突然来势汹汹,爸爸最后也被确诊为克罗恩病。

“我一直是在综合性大医院里面治疗,爸爸一直是在基层小医院治疗。就像我是被派出去进修的那一个,然后他拿着我进修生的课本,在当地‘学习’。”疾病带来了巨大经济负担,原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸,一下子倒下来了,由于长期在家休整,几乎没有收入,这种心理上的落差让爸爸变得沉默寡言。

为了节省更多钱,爸爸想方法把女儿在大医院的整个治疗方案照搬过来,拿到基层医院进行治疗。虽然都是克罗恩病,但是疾病有很大的个体化差异。不过在那个年代,基层医院的医生们对克罗恩病一无所知,既然大医院的专家说这样的治疗方案可行,那就照搬过来,总比不治疗要好。这样的取舍,无奈中也带着无畏,因为这种方法既不科学又非常危险,长期不规范地使用大剂量的激素会导致很明显的后遗症,出现严重的骨质疏松以及营养失衡。她回忆,小时候最害怕的就是她和爸爸同时发病。但有很长一段时间,就在她大学刚刚毕业那一两年里面,父女俩经常同时住院,一个人状况不太好,另一个人就马上受到影响。

正常情况下,别人家里都是买了好吃的大人不舍得吃,把最好的留给小孩,而他们家是“有了进口的药、好一点的药给我吃,然后差一点的药是我爸吃。”后来爸爸经常开玩笑说家里看病用掉的钱,最起码是两三套房子的钱了。

原本前途光明的留学生,

现在最大的心愿就是毕业

原本在加拿大读大三的Josh,有着非常清晰的人生轨迹,前途一片光明。像很多电影情节都会出现的戏剧性转变一样,他的生活因为“肚子痛”而被按下暂停键,这个剧情连自己都没有办法说服,他不相信“肚子痛”能把他的生活击碎。

“得了这个病非常痛苦。”因为已经休学一年,不想再拖,Josh带病又回到加拿大继续完成学业,期间联系国内的主治医生远程指导,强撑了大概一个学期,但病情好像越来越严重了,一天要去三十多次厕所,而且便血很严重。那时候学校里还在上课,每当小组讨论的正激烈精彩时,他却要不停的去厕所。

其实那个时候他还是不愿意相信自己是溃疡性结肠炎,也因为对疾病本身并不了解。在他依旧强撑的过程中,有一次半夜不停的上厕所,回到房间时感觉整个人都虚脱了,心跳加快特别严重,赶快联系了国内医生,被告知必须马上接受规范系统的治疗,如果再拖下去是比较危险的。

最后他妥协了,乖乖回国接受治疗,但他变得封闭很多,“我在最严重的时候是没法出门的,哪怕只去小区附近转一下,我都会特别恐慌。恐慌周围没有厕所。当时还和朋友开玩笑说可以给患者们开发一个小程序,专门定位全城的厕所。”

直到有一天他看到一位和自己境遇相同的患者说的一句话:虽然这个病是终身的,会影响你的生活,但没有什么会阻止你去做想做的事。于是他开始摸索出与疾病的相处之道。既然剧情改变了,那就按照这条剧情线努力生活,也可以精彩纷呈。现在他最大的心愿就是毕业,“我是95后,但我的同学都已经是00后了”。

如果不是一年前那场手术,

我就和女朋友结婚了

“如果不是一年前那场手术,这个月底我将和相恋六年的女朋友结婚了。”在网络社区“虎扑”上有三位著名的克罗恩病患者,NBA球员小拉里.南斯、欧米尔.阿西克,还有一位就是ACa。其网名“天光要吃好”是温州话“好好吃早饭”的意思,像极了一句简单叮嘱,却也因太过稀松平常而被我们忽视。

因为突然生病,才发现那些理所应当的幸福才是最为可贵的。作为克罗恩病患者,让他陷入尴尬境地的是“傍晚腹痛晚饭后放屁,一个月有一半时间腹泻,一年便血几次。”这个曾经的足球队队长也因此不得不“退役”做个宅男,他太需要一个精神支柱来告诉他,那些因为疾病失去的原本属于他的幸福,通过他的不懈努力还是可以一个一个寻回来的。

一开始他和很多患者一样,家里想尽可能找一些治愈的案例,或是一些有帮助的偏方来治疗。但是后来他渐渐发现这个病其实是公认无法彻底治愈的,所以也没在这上面做太多纠结。“就把它当成一个慢性病,一个一直陪在身边的朋友。”

心态的转变就发生在某种生物制剂失效之后,一种被大家称为神药的药,在他身上没什么用。那时候他认识到,要靠自己了,就不太把这当回事了,而是去接受它。后来他有幸加入了新药的临床试验,使用体验很不错,从十一月结束临床试验到现在,依然让他觉得整体状态都挺好。

一切都随着身体状况的好转而好起来了。和生病前几乎没什么变化,只不过是吃的小心了,社交活动少了;只不过他不再是以前那个热爱运动,每周都要健身、打球、游泳的青年了;只不过他为了不让父母“丢脸”从来不敢在熟人面前谈论病情。

炎症性肠病患者的困境:

乱治误治的现象严重

IBD患者的治疗总是出现困境,疾病比我们想象中要聪明和狡猾。目前用于治疗中重度炎症性肠病的方案有糖皮质激素,免疫抑制剂和肿瘤坏死因子(TNF-α)抑制剂1,但患者治疗仍不达标。

在2019年8月发表在BMCGastroenterology杂志的文章中,由北京协和医院钱家鸣教授牵头的多中心克罗恩病(CD)登记研究统计了2015到2017年全国14家大型医院的真实数据。参与登记研究的14家医院均为国内大型三甲医院,其不规范治疗的比例依然很高,可想而知基层医院的乱治误治现象会更加严重。

目前在我国不同医院、不同流派、不同医生之间,对IBD正规治疗重要性的认识存在很多问题,因此建立IBD诊治规范,提高诊疗质量、改善患者预后势在必行、迫在眉睫。为了建立及实施炎症性肠病中心质量控制,国家相关协会也作出一系列举措,让更多患者得到最规范合理的治疗方案。希望未来,能够有更多针对IBD患者的利好政策。

但我们也应看到IBD患者的困境已不仅仅是某个群体要独自面对的挑战,它背后连接的百万个家庭不该孤立无援,需要全社会共同关注、共克时艰。而对整个IBD患者群体的关注、帮他们解决一系列切实有效的问题,让他们更好的回归生活,正是一个社会发展和进步的标志。

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关键词:
疾病,治疗,医院,炎症性肠病,克罗恩病

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