国际罕见病日 中国罕见病联盟致信全国罕见病病友

2020
02/28

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中国罕见病联盟
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来自中国罕见病联盟的一封信,请您查收。

全国广大罕见病病友们:

2020年对我们每个人都将是难忘的,新冠病毒的蔓延仿佛让每一个城市按下了暂停键,但是爱和关怀没有停格。党中央坚强领导,亿万人民同舟共济,医务人员全力以赴,让停格的社会充满爱、温暖和希望,让我们感受到一个民族团结在一起的伟大力量。

在第十三个国际罕见病日到来之际,我们向你们致以最诚挚的问候,也向从事罕见病防治工作的各界朋友致以深深的敬意。每一位病友都是折翼的天使,尽管未来困难重重,尽管前路风雨艰辛,但是党和国家重视你们,白衣战士关心你们,联盟也将与你们同在。

近年来,党和国家高度重视罕见病的管理,有关部门也相继出台了一系列政策,极大的推动了中国罕见病防治事业的发展。过去一年里,中国罕见病联盟积极沟通政府机关,联通成员单位,畅通就医渠道,打通保障桎梏。在探索中国特色罕见病防治道路上努力着。疫情期间,我们也积极关注罕见病患者面临的种种问题,协调各方资源解决患者的用药问题。隔断病毒,爱不隔离。

当前疫情形势依然严峻,也是抗疫的攻坚时期,联盟的爱和行动不会停止,我们将积极推动324家诊疗协作网医院开展远程、多学科会诊,解决患者的就医问题,在2月29日-3月7日期间将开展以“共克时艰,为罕见病重塑希望”为主题的线上义诊和关爱宣教活动。2020年我们将继续在诊疗能力提升、改善药品可及性、关注患者社会学问题方面做出努力。

春将至,有招之能战,战之能胜的国之医者,有党中央的坚强领导,只要我们“坚定信心,同舟共济”,我们相信疫情阴霾终将消散,万民同心,国泰民安。

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