疫情数据到底应该公布到多细,各方在线辩论中,快来加入!

2020
02/17

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DMG开放数林 /  复旦DMG
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政府部门在发布疫情数据时,一方面要充分保障公众的知情权,另一方面也要严格保护患者的隐私,把握好两者之间的平衡。

新冠疫情爆发以来,面对公众迅速增长的信息需求,各地政府部门及时回应,持续发布疫情数据,而且信息的丰富和细致程度也不断提升,从地方统计数据,到病例个体数据,再到病例涉及场所数据,逐步深入。

目前各地发布的疫情数据已经到多细了?

地方统计数据面对疫情,公众首先希望获知有关一个地方疫情概况的统计数据:比如各个省市今天累计有多少疑似、确诊、危重、出院或死亡病例?今天又新增或减少了多少?因此,各地方政府最初发布的主要是本地的疫情统计数据,包括疑似病例、确诊病例、密切接触者、病情平稳者病例、重症危重者病例、死亡病例、出院病例等(如下图)。许多地方还基于公众的需求,从最初只发布到全市一级的数据,逐步细化到发布下辖各区县的数据。

(北京市卫健委发布于2020.2.15)

(重庆市卫健委发布于2020.2.15)

病例个体情况数据除了以上这些对原始样本数据进行归总后形成的统计结果外,公众还想获知一些更具体的有关病人个体情况的数据,比如这些病人多大年龄?去过哪里?从哪里来?坐什么交通工具来?之前接触过什么人?有哪些病症?在哪家医院就诊?目前病情如何?和他接触过的人现在怎样?

基于这些需求,一些地方政府开始陆续发布病人的性别、年龄、居住区域、交通工具、活动场所、接触史、就诊医院、病症病情等数据(见下图)。其中包含了每一例确诊病例居住的小区、去过的地方、坐过的交通工具、住过的酒店、吃过饭的餐厅和就诊的医院等信息,如以下这些地方:

(天津市卫健委发布于2020.1.29)

(海南省卫健委发布于2020.2.14)

(深圳市卫健委发布于2020.2.5)

(成都市卫健委发布于2020.2.8)

(郑州市卫健委发布于2020.2.14,其中有一个双黄连引发的悲剧)

(余姚市新型冠状病毒感染的肺炎疫情联防联控工作领导小组办公室发布于2020.2.9)

以上这些更为原始的数据比统计数据更详尽细致。巫景飞等人在《什么是开放公共卫生数据的正确姿势?--基于中美疾控中心网站的对比研究》一文中指出:“我国公共卫生数据服务平台对于数据的理解仅仅局限在‘数据指标’,检索出来的数据常常就是某个加总计算后的数据指标(Indictor),而非研究者常常使用的数据集(Datasets)。数据集通常是指包含了大量样本信息的数据集合,而指标仅仅是这个数据集的一个特征变量。由数据集可以算出各类指标,反过来则不可能。”

这段话讲的其实就是加总之后的统计数据和原始样本数据之间的区别。例如,这样的信息就是统计数据:“已发现确诊病例326例。确诊病例中,男性168例,女性158例;年龄最大88岁,最小7月龄”,但我们无法根据这些统计数据得出在7个月到88岁这个年龄区内,病人主要集中在哪几个年龄段?在某一个年龄段内是男性多还是女性多?要回到这些问题,就需要获得统计归总之前的、更为原始的病例个体数据。

记得在1月22日,我们曾在“复旦DMG”公众号发文比较过,与当时内地城市发布的笼统的数据相比,香港特别行政区卫生署发布的这张病例个案情况表格更为全面和精细(见下图)。

令人欣慰的是,从上面这些各地案例可见,短短几周来,内地的不少地方都在病例个体数据的发布上进步明显,个别地方在信息发布的深度细度上甚至还超过了香港。

涉及场所数据在各地开始发布病例个体情况数据的同时,1月下旬,香港卫生署开始发布感染个案居住过住宅大厦名单和接受强制家居检疫人士所居住的大厦名单(如下图):


很快,深圳市也于1月30日开始率先在内地城市中发布确诊患者曾逗留过的场所数据,并于2月10号在市政府开放数据平台上进一步提供可机读、结构化数据集,字段包括行政区划、小区名称、发布时间、小区纬度坐标、小区经度坐标(如下图):


(以上为部分截图,截至2月15日共有241行数据)

之后,广东和福建等地的其他城市也迅速跟进发布该清单,并进一步被全国更多地方采用。

(上表为复旦DMG实验室自制)

公布详细的疫情数据各有哪些好处和风险?

那么,发布疫情数据到底应该到多细?病例个体情况、居住小区、还是更具体的行动轨迹呢?我们搜集和梳理了一下正反两方面的理由或顾虑, 搞了一场网络辩论赛:

正方观点:“应该公布详细的病例、场所和行踪信息”

1、消除坊间谣言,减少社会恐慌情绪

--  “基于公开透明的原则,回应近日广大网民普遍提出的一些疑问和困惑,以减少不必要的社会恐慌。”(政府相关部门负责人观点) 

--  “及时、公开、详细的信息,满足了公众的知情权,也消弭了滋生谣言的空间。”(专家观点)

--  “发布详细的病例信息,也能体现政府有所作为,已经做了详细的疫情调查工作,越详细的数据发布越能让大家安心。”(网友观点) 

--  “与其道听途说,让民众猜猜猜。不如公开信息,让大家坦然面对,做好防护,克服恐慌。”(网友留言)

--  “公开不太会导致恐慌,反而因为能采取应对措施,感觉更安心了。”(网友留言) 

--  “以前可以看到有各种各样的版本,有了权威的信息就不用乱传了”(网友留言) 

--  “面对一场充满诸多不确定性的严重疫情,公众难免会感到焦虑,甚至恐慌。而消除公众焦虑和恐慌的最有效办法,就是把公众最想知道的信息及时公布出来。”(媒体观点)

--  “官方版本替代坊间流传版本,让市民获知可靠的信息。”(媒体观点)

2、助力精准防控,确定重点区域与人群 

--  “越是最紧要的时候,越要让防控更加精准、更加科学、更加有力。最大限度地公开疫情信息,就是精准防控的关键。”(媒体观点) 

--  “一方面有利于所有人准确获悉、采取针对性的防范措施,另一方面,便于社区、民众有针对性地开展防控工作,做好源头防控,遏制疫情扩散蔓延。”(媒体观点)

--  “患者轨迹是流行病学调查中的一个重要环节,因地制宜、因人而异地公布这些信息可以让社区、普通民众确定疾病传播的高风险区域,进行更有针对性的防控。”(学者观点) 

--  “因为精确到分钟、人员关系清晰,既有利于纾解恐慌情绪,又方便找到密切接触者,天津官方公开的确诊病例行动轨迹近来一直备受好评。” (媒体观点)

--  “有了真实详尽的疫情图,更多的市民心中有数,就能更加有效地配合政府防控工作。”(媒体观点)

3、提高风险意识,引导市民加强自我防护 

-- “公布新确诊病人在出现病征期间曾经逗留的场所和活动轨迹,某种程度上就是一种强力安全提示,以帮助居民进一步消除麻痹大意心理。”(媒体观点)  

--“在基于保护隐私的前提下公开更多的信息,有助于公众知情并自我防范。”(政府相关部门负责人观点)  

--“市民不满足于知道有多少确诊病例、疑似病例,不满足于一个个枯燥的数字,还想知道他们发病前的活动轨迹等更详尽的信息,以便采取更合理的应对措施。”(媒体观点) 

4、便于居民自查,提醒个人隔离观察 

--  “人们急于知道,自己究竟是否曾经跟确诊者身处同一空间,是否是潜在的接触者,是否有被传染的可能,是否需要主动居家隔离14天”(网友观点)

--  “公布轨迹的意义,就是清楚明白地提醒公众,哪里曾有危险、是否去过,若去过就多注意监测和隔离。”(媒体观点)

-- “ 详细的轨迹公布,能更好更细致地找到相关人员。如果市民与公布的确诊病例活动轨迹有实际交叉,就可以注意早期诊断,早期隔离。一方面主动上报,一方面居家隔离,同时检测体温并做记录。”(专家观点)

--  “提醒可能有过交集或可能会有交集的自动在家隔离,才是务实防控。”(网友观点)  

5、保障公众知情权,提升政府公信力 

--  “政府有关部门公布这些信息也是履行政府及时、准确和全面公布疫情信息的政府职责,是落实民众知情权的具体手段。”(法学专家观点) 

-- “现在是一个高度信息化的时代,人人都有麦克风,人人都是自媒体。信息不公开或者迟公开,只会助长各种小道消息满天飞,自然也会掺杂一些不实信息和谣言,从而对政府的公信力造成伤害。”(媒体观点) 

--  “某些地区公布疫情确诊病例信息含糊,仅公布所在城区,未公布接触重点地区人员的详细时间轨迹以及返回当地后至确诊期间的详细行动轨迹,各种民间消息真真假假群众难以分辨,政府公信力岌岌可危。”(网友观点) 

反方观点:“不应该公布详细的病例、场所和行踪信息”

1、 引发无端猜测,加剧社会恐慌

--  “信息公开过多会引发很多无端猜测,网上有人发热居家隔离后被视作瘟神遭到各式骚扰,还有些与确诊患者同小区的居民外出办事时,也被当成可疑人物对待。”(网友观点)

--  “公布涉及区域和场所,对寻找密切接触者的意义很大,但对于非密切接触者,也可能会引发无端的猜测。”(专家观点)

--  “如果把确诊患者所有活动过的地点,都对大家进行公示的话,在某些地方、某些场合可能会引起一定的恐慌。”(专家观点)

2、 泄露患者隐私,影响他人生活

--  “患者信息公布得越详细,对其身份的认定就越容易,从而造成其个人隐私的泄露,对他们的生活造成不良影响。”(媒体观点)

--  “民众对于数据信息的要求是无止境的,公布了病例轨迹,接下来就要求公布病例活动的具体时间,还要求公布病例的住址、病例的密切接触者等信息,这会让患者隐私保护变得越来越困难。”(媒体观点)

3、 缺乏实际效用,部分公共场合无法避免

--“一些公共场所无法避免,信息公开没有必要。公布信息中不乏有某地铁站等公众场所,但最主要还是主管部门做好全面的消毒工作,每位市民都要做好个人防护。”(专家观点)

-- “轨迹公布的有些公共场合是难以避免要去的,相关部门已经做好了防疫措施,不明白公布这些地方的意义何在?”(网友观点)

4、造成麻痹思想,降低居民防范意识--“很多人居然想着活动区域不在名单上,与公布的病例轨迹没有交集,就可以出去逛了。”(网友留言)

疫情数据到底应该发布到多细?

对于泄漏病人隐私的顾虑,我们也确实发现有少数地方发布的病例数据过于详细,存在暴露病人隐私的风险。例如,以下这些病例同时公布了患者的姓氏、性别、年龄、居住地、就诊医院、车牌号等信息(如下图)。这些数据如果分开发布,风险相对可控,但同时发布这些关联到同一个病人的数据,就很容易让人锁定到患者本人,其效果接近于实名发布。

(吉林省卫健委发布于2020.1.29)

(贵州省卫健委发布于2020.2.11)

 因此,政府部门在发布疫情数据时,一方面要充分保障公众的知情权,另一方面也要严格保护患者的隐私,把握好两者之间的平衡。特别要把握好发布数据的颗粒度和关联度,使之既有利于公众做好自我防护降低恐惧情绪,也不能被用于锁定到患者本人,防止个人数据的过度披露对患者或相关人员造成伤害。

每一条病例数据的背后都是活生生的人,因此政府发布的每一个数,都应带有人的温度。数据颗粒度太粗,温度就会太低,无法温暖人;数据颗粒度太细,温度就会过高,容易烫到人。

那么温度应该保持在多少度才合适呢?回答是37度,因为这是健康的人的温度。防控疫情,是为了让每位市民都健健康康,体温保持在37度,不低也不高;发布疫情数据,也应让数据带有人的温度,不欠也不过。

那么,你认为疫情数据应该发布到多细呢?

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