我还能活多久?癌症生存率预测工具可以给出答案
还剩多少时间?一个月、三个月、半年?
这是很多癌症或其他疑难杂症患者确诊后想到的第一个问题。
然而,由于很多善意的因素,他们很难得到真实的答案。
如今一款新出的免费网络工具可以为他们解答。患者只需要进入“CancerSurvivalRates.com”网站,输入自己的癌症类型和特征以及一些个人信息,就可以得出预后信息。
如何确保信息的准确性?
这个网站由CourageHealth公司运营,其首席执行官兼联合创始人史蒂芬·巴克(StephenBuck)表示,推出这个工具不仅是为了给患者提供预后的相关信息,更重要的是鼓励患者与医生交流。他说:“我们之所以让患者填写癌症类型、特征和个人信息,是为了让医生了解他们的基本情况,与他们进一步讨论病情。”
巴克说:“当人们得知自己患上癌症时,往往会不知所措。研究表明,患者通常难以理解医生所说的事情,这可能与医生的语汇过于专业有关。”他还提到,CourageHealth现在使用的数据,与美国癌症协会(AmericanCancerSociety,ACS)、美国临床肿瘤学会(AmericanSocietyofClinicalOncology,ASCO)和美国国家癌症研究所(NationalCancerInstitute,NCI)相同。
其实,美国国家癌症研究所网站上有相关信息和工具可以查询,但工具复杂,对于没有使用经验的用户来说很难用。CourageHealth的网站在此基础上做了改进,让界面更易于使用,并增加了向医生提问的窗口。
此外,该网站把“该工具更个性化。巴克举例:“某位结肠癌患者可能算出的5年生存率为75%,但这个数据并不够精确,因为没有具体考虑年龄段和分级等因素。”
CancerSurvivalRates.com可以免费查阅30种癌症的生存率,其统计涉及了年龄、分级、分期、自确诊以来的时间、组织学以及其他因素,例如前列腺癌的Gleason分级,可以分别计算一年、两年和五年的生存率。
巴克解释道:“我们使用的是COX回归模型是(CoxProportionalHazardmodel),这是学术文献中非常标准且广为接受的技术,用于计算某种人群的生存率。建模技术和模型输出均经过专家审查。虽然很多研究都伴随着主观性,但是我们认为在开发存活率模型所使用的方法是可接受的。”
新工具是否有效?
约翰霍普金斯医院(JohnsHopkinsHospital)肿瘤学研究员拉米·塞多姆(RamySedhom)医生说:“不管是专业的肿瘤学家还是非专业人士,每个人对这个新工具的有效性都有不同的看法。其实,不管是计算机的算法,还是临床医生的判断都不会一直正确。”他还说:“我们确实做的还不够,对影响患者预后的变量还欠缺考虑,但我相信肿瘤医生的培养模式正在改变,并且医生以后将能共享患者信息。随着社交媒体和患者倡导组织越来越多,使用新方式来共享重要信息的需求也会增加。”
塞多姆说:“新网站所提供的信息比其他网站的更易于使用,因为它会考虑不同的变量,例如激素受体阳性等。当然,一般人不知道这些数据是针对所有癌症患者的,并不适用于个别患者。该工具确实可以为患者预后情况分析提供重要信息,使患者和肿瘤科医生就预后、治疗目标、患者个人需求以等方面进行更深入的讨论。”
美国癌症协会也在自己的网站上提供预后信息,但其网站和年度出版物上发布的是癌症患者整个群体的生存率数据,而不是某个癌症患者的个人数据,因为个人预后情况不仅涉及分级分期和年龄,还涉及许多其他因素。值得关注的是,他们还发布了包括更详细的生存分析和其他预后因素在内的研究报告。
加州大学圣地亚哥分校(UniversityofCalifornia,SanDiego)放射肿瘤学助理教授、放射医学与应用科学姑息治疗服务中心主任安德鲁·布鲁格曼(AndrewBruggeman)博士是网站项目的顾问,他表示:“尽管在许多其他地方都可以找到癌症数据,但这个新网站却是最简单方便的途径,患者和数据供应方均可使用。其界面简洁,包含不同类型癌症的数据,检索某种高患病率癌症时,得出的数据是可靠的。如果某些供应方对使用该网站的患者持怀疑态度,而质疑数据来源可靠性,那么他们大可放心,因为数据是来源于SEER数据库的。”但他补充道:“想要准确预判一个患者的预后,实际上比在某个网站上看到的预后信息要复杂细微得多。没有什么工具能够百分百地确定患者的预后,这是该网站以及所有其他网站的局限性。”
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