安宁疗护专家：我最怕听见“患者很坚强”

儿子刚满一岁时，年轻的父亲被查出癌症晚期，医生告知他的生命只剩三个月时间。坚强的父亲决定用剩下的时光好好陪伴妻子和孩子，度蜜月、给孩子过生日、每次化疗之后带家人旅行......这位父亲拼尽全力为爱的人留下更多美好回忆。三个月倒计时奇迹般地延长至一年半，但没人知道做了14期化疗的他是怎么坚持下来的。

期间，他曾在医院和一位临终关怀的心理医生聊了很久，聊完之后他心里舒坦极了。临走前，他用尽全身力气从枕头下把玩具车递给孩子并说出最后一句话，之后便在家人的陪伴下安然离世。

他的妻子曾希望有一剂神奇的癌症药出现，能挽救他年轻的生命。

当生命不可逆转时，让生命最后的时光过得有质量有尊严，能与爱的人好好道谢、道歉、道爱、道别，这位父亲即便离开了心里也会得到最大慰藉。

对于生命长度无望的人来说，提高生命质量具有很重要的意义。据了解，我国因癌症离开的人数超过了200万，半数以上的肿瘤末期患者都有安宁疗护的意愿。然而，大众对优育、优生、优逝概念的关注和了解有所欠缺。如何让生命最后阶段走得有质量有尊严已引发社会大众的思考和讨论。

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活得更长还是活得更好？

“长寿对我是一种折磨。”作家巴金先生生命最后的6年只能在医院度过，靠喂食管和呼吸机维持生命。尽管他多次提到安乐死，但还是不得不为爱他的人艰难地活着。

“当生命尽头的病患，在治愈性治疗无效而饱受病痛折磨时，应以提高患者生活质量为目的。”在今年的第三届中国医学人文大会舒缓医疗与人文关怀论坛上，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛管理、生命教育专家路桂军教授指出，对于生命末期的人来说，活得时间更长还是更好，应该以尊重患者内心感受为主。

“我的事情我做主，我的身体我做主，别人不要做我的主。”在近期央视《焦点访谈》栏目播放的“让生命‘走’得有尊严”节目中，一位接受安宁疗护的患者表示，应减少癌症终末期患者的痛苦，让生命有尊严的“走”。

十九大报告提出，为人民群众提供全方位全生命周期的健康服务。在健康中国战略目标的指引下，临终关怀这一理念再次引起人们重视。

姑息治疗、舒缓医疗及临终关怀等统称为安宁疗护，是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，提高患者生命质量，帮助患者无痛苦、少折磨、不煎熬，舒适、安详、有尊严离世。

尊重自然规律，重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延缓死亡；提供解除临终痛苦和不适的医疗支持，这是世界卫生组织对安宁疗护提出的原则。

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患者的坚强是常人无法想象的痛

西西里桑德斯曾说过，我们必须关心生命的质量，一如我们关心生命的长度。

“我看到那透明的面罩下，你张大着嘴，吃力的呼吸着，每一口气，都好像用尽了你的力气。我知道你终于要离去了。你不要的插管维生，终将结束了！”

2019年5月23日台湾《皇冠》文化创办人平鑫涛因心肺衰竭辞世之后，其妻子著名作家琼瑶在写下的长悼文中回忆道。

在生命最后三个小时，琼瑶握着丈夫的手，反复告诉他：“快了！鑫涛，你以后不会再痛了，不会再痛了……”

临终末期的患者不仅会出现睡眠障碍、焦虑、谵妄等表现，疼痛也是他们面临的最大问题，严重影响患者的生活质量，甚至让患者产生自杀的念头。很多临终患者对死亡的未知导致迷惘、恐惧和逃避，往往因不断出现或加重的痛苦症状没有得到满意的改善，从而导致身心浩劫。

河南省郑州市第九人民医院常务副院长李玲教授告诉健康界，工作当中她最怕听见的就是“患者很坚强”，因为他们正在承受常人无法想象的痛苦。他们或许并不怕死，而是怕生不如死。

因此，镇痛在安宁疗护工作中占50%以上，疼痛是可以被控制和管理的。

路桂军教授介绍，安宁疗护并不等同于安乐死，而是对现有医疗水平不可能治愈的临终患者放弃了插管、心肺复苏等创伤性抢救，但是镇痛、止呕、通便等缓解症状治疗，即便到生命尽头都永远不会放弃。

“适度镇痛镇静的症状管理有助于病患优逝和家属心理抚慰。”国内知名睡眠专家、首都医科大学宣武医院李宁教授表示，让生命末期的患者睡一个好觉，善终的品质才能够得到保障。

身心社灵 做到真正善终

生命的降临犹如清晨的朝阳那样富有活力，生命的谢幕也应当如同傍晚的夕阳那样宁静美好。如何让生命的欢歌、笑语和尊重延续到最后一刻？湖南省肿瘤医院副院长谌永毅教授的答案是：让病人善终、家属善别、活着的人善生。

安宁疗护除了让临终患者身体无痛苦之外，还会让他们心无烦恼、社有支持、灵有依托，即消除他们死亡焦虑和恐惧，给予他们社会资源以及心灵抚慰，使家属坦然接受亲人离世，让生死两相安。

“有效的症状控制，共同制定诊疗决策，舒适护理，尊严辞世。”在李玲教授看来，与患者共同制定适宜的诊疗决策和提供专业化的服务是安宁疗护专业人员人文关怀极大程度的体现。李玲教授将安宁疗护专业人员比喻为陪伴临终患者从人间出口走向另外一段旅程入口的“提灯者”，在可能的情况下，尽己所能去救治患者，不轻言放弃；在审慎的评估后，尽己所能去改善症状，慰藉身心，不忽视痛苦。

“从出生到死亡的任何一个阶段，医生都应与患者共情，把自己投射到患者的境遇，走进患者的内心世界，关注他们的负面情感，尊重、谦卑、好奇的倾听患者的故事。”北京大学医学人文研究院副院长郭莉萍教授认为，医学应该有回应他人痛苦的内涵、精湛的医术之外，尚需自由地倾诉、专业地倾听。

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我国安宁疗护迎来发展春天

2015年公布的全球死亡质量指数显示，中国位列第71位，仅1%的人可以享受到临终关怀服务。且大多数临终关怀机构集中在上海、北京和成都等大城市。

“安宁疗护是一项顺天意、爱人心、尽人力的人道主义事业。”中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会临终关怀专委会主任施永兴教授介绍，我国大陆安宁疗护起步早、发展慢，其主要问题在于安宁疗护政策尚有待进一步完善，服务供给不能满足需求，安宁疗护发展不平衡，工作机制尚不完善，服务质量有待提高，人才队伍储备不足，经济效益欠佳，死亡教育未普及。

2017年，我国开展了第一批全国安宁疗护试点工作。2019年5月，国家卫生健康委印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区。今年6月10日，国家卫健委老龄健康司在新闻发布会上表示，国家卫健委将建立完善安宁疗护阶段的相关标准规范，并在全国重点推进。

在政策主导下，我国安宁疗护已迎来发展的春天。如何巧借政策东风，助力安宁疗护于2022年在全国全面实施？谌永毅教授认为应从加强人才培养、完善顶层设计等方面着手。

谈“死”是为了更好的“生”

秋天的枝叶，总有一天会飘零。我们不得不承认医学不是万能的，应该学会与疾病握手言和。人们对谈论死亡有所避讳，主要原因更在于我国死亡教育的欠缺。

如何学会向死而生？

路桂军教授表示，对于死亡，我们需要警惕“狼来了”，起码可以降低对死亡习得性恐惧，让生命有所准备，减少死亡焦虑。

今年两会期间，两会代表建议从中小学生开始开展死亡教育。众多专家一致表示，敢于谈论死亡是为了更好的生。让年轻人意识到死亡是生命的必然结果，这有助于人们珍惜生命，热爱生活。拥有正确的人生观和人逝观，即便走到生命尽头依然会领略到人生的曼妙。