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因病辍学卧床十一载 苦心钻研发明手术治愈自己

原创 2019-08-14 19:35 房俊(编译) / 健康界

虽然健康状况远非完美,但我还可以旅行、演讲和散步,可以尝试改变世界……

1999年,生物学专业学生道格·林赛(Doug Lindsay) 上完了一天课后瘫倒在家里的餐桌旁,他感觉整个房间都在围着自己转。随后一段时间,症状很快加重,他时常感觉心跳加速,虚弱乏力并头晕目眩。更为残酷的是,林赛一次只能走50英尺,站不了几分钟。

“即使躺在地板上,也感觉不够低。”他说。

高中时,林赛曾是一名田径队运动员,梦想成为一名生物化学教授,或者为《辛普森一家》(The Simpsons)写剧本。然而,在接下来的11年里,他大部分时间都只能待在圣路易斯自家客厅的一张病床上,被一种“神秘的疾病”拖着后腿。

也是从那以后,他的旅程让医学专家们感到惊讶。“他做了一些非同寻常的事情,”约翰·诺瓦克(John Novack)说。诺瓦克说,当人们听到林赛的故事时经常说,“我可以为我的孩子做类似的事情。”

家族遗传

发生在林赛身上的所有病痛,仿佛都是家族遗传带来的。在林赛18个月大的时候,他的母亲已经非常虚弱到甚至再也不能把他抱起来了。到林赛四岁时,母亲已经不能走路了,因为她太脆弱了,在整个生命的短短几十年中,大部分时间卧床不起,就像她儿子20多岁时一样。林赛说,经过多年的检查,母亲确定自己的病情与甲状腺有关,但她病得太重以致无法前往Mayo Clinic接受更专业的治疗。林赛的阿姨也患上了同样的疾病,身体越来越虚弱,连自己的鞋带都系不上。

还没有成年的林赛一边眼睁睁地看着一个又一个的家庭成员承受着这些病痛,一边担心自己是不是也会有那么一天。这个“魔咒”在1999年应验了,林赛不得不从大学辍学了。

在废弃的医学教科书中找到了答案

从1999年秋天开始,林赛就开始了每天卧床22小时的生活,只有在吃饭或去洗手间的时候才会起床。林赛意识到他必须靠自己解决自己的困境。他曾经在垃圾桶旁翻出一本2200页的内分泌学教科书,希望用它来弄清他妈妈的病情。在这本书中,他发现了一篇重要的文章,讨论了肾上腺疾病如何反映甲状腺疾病。

林赛怀疑他的肾上腺里可能有什么东西像肿瘤一样。他开始了全身心地投入到医学研究中,在翻阅了很多文献和医学教科书后,提出了这样一个大胆的假设:在大多数内分泌学家或神经学家所知的既定范畴之外,还可能存在一大类自主神经系统疾病。

随后,林赛在网上查阅国家自主神经失调研究基金会(National Dysautonomic Reserach Foundation)的资料,欣喜地发现了这个基金会正在研究这种神经性障碍疾病,但所有研究案例中都不符合林赛及其家人症状。不过,可以确定的事他已经离答案很近了。

林赛有了新的“同盟”

林赛不仅需要一个私人医生,同样也需要一个拥有好奇心的科学家来协助他一起攻克这个难题。他认为最好的找到“助手”的方式就是去参加American Autonomic Society年会,这是一个全世界神经障碍领域的科学家都会参加的年度峰会。

在研究会议上,林赛试图和与会的科学家们讨论自己的病情,并提出了可能会治愈自己的药物,但都遭到了否定。的确,林赛本人都没有从大学毕业,但是他面对的却是来自哈佛等顶尖大学的学术专家们。困难远比想象的大了很多。但来自阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授Dr. Coghlan随后主动联系了林赛,并对他的观点表示认同。就这样,林赛有了自己的同盟。

林赛怀疑自己的身体分泌了太多的肾上腺素。左旋多巴基本上是一种去甲肾上腺素的注射,能对抗肾上腺素过多引起的症状。林赛说服Coghlan教授改变药物的用途,在接下来的六年里,每天24小时不间断地在自己身上注射去甲肾上腺素。这是史无前例的。孤注一掷的林赛解释说:“我已经不怕失去任何东西了。” 20岁之后的多年,林赛以床为伴,错过了很多看似普通却美好的生活。他质疑过自己,但他选择更加坚强。

Coghlan教授曾经向林赛提出过肾上腺肿瘤的假设,但三次的X光扫描结果都是阴性,结果令人沮丧但并没有阻挡继续研究的脚步。因为,林赛想出了一个“宝藏”!

一种医生认为不可能存在的一种疾病

林赛怀疑他的肾上腺里可能有什么东西像肿瘤一样,但结果显示并不是。2006年的第四次扫描显示他的肾上腺有“明亮的发光”,Coghlan教授打电话给林赛说:“我们找到了!”最后诊断结论为双侧肾上腺髓质增生。

简单来说就是林赛的肾上腺髓质或内部区域增大,表现得像肿瘤,并且肾上腺分泌了过多的肾上腺素。虽然该领域的专家对这一诊断表示怀疑,但是Coghlan教授却拿自己的职业声誉作担保。

林赛开始了对更多医学文献的研究,他发现了32例双侧肾上腺髓质增生案例。随后,他专注于一个看似简单的解决方案:如果他能切除肾上腺的髓质——有点像切进一个煮熟的鸡蛋,然后去掉蛋黄——他的健康状况就会改善。林赛的私人医生克里斯鲍尔(Chris Bauer)称,林赛的这种病是“一种罕见疾病的非典型表现”。“这是教科书里没有的,我们一路上都和林赛一起学习。”

2008年,林赛发现了乔治亚州立大学(Georgia State University)科学家20年前的一项研究:用剃须刀片切开老鼠的肾上腺,挤压它,这样髓质就会像一个丘疹一样突出来。随后,他又发现哈佛大学已经完成了另一种版本的肾上腺髓质提取。著名的Walter Bradford Cannon教授曾在1926年为猫做过这个手术,另外还发现了狗狗接受手术的记录。基于此,细心的林赛建立了一个363页的PDF文档,提出了有史以来第一次人类肾上腺髓质切除术。

接下来的18个月里,他一直在努力寻找一名外科医生来帮自己做这种非传统的手术。开创一种新的手术是一种高风险的行为,同时也要考虑有伦理和经济上的因素。在美国,外科医生可能会冒着失去执照的风险进行未经证实的手术,尤其是在出现并发症的情况下。与此同时,保险公司往往不会为非标准程序的病人报销费用。最终,他找到了从阿拉巴马大学伯明翰分校的一名外科医生。2010年9月,这名医生成功地取出了林赛的一个肾上腺髓质。手术三周后,林赛就可以坐三个小时。到平安夜,他已经有力气走一英里去教堂了!

午夜弥撒时,站在教堂后面的林赛终于感觉到了希望在朝自己走来。

自我救赎 改变世界

但进展依旧是缓慢的。2012年,林赛在圣路易斯的华盛顿大学(Washington University In St. Louis)接受了第二次手术,摘除了残留的肾上腺髓质。一年后,他康复了,甚至可以和朋友一起去巴哈马群岛独家。这是他有生以来第一次见到大海。2014年初,林赛决定停用了一些药物。尽管困难重重,林赛还是找到了这条自救之路。

在看到了林赛有了显著恢复以后,Coghlan教授在2015年去世了。太过娇小的母亲由于无法被转移到另一个机构,也在2017年去世。林赛今年41岁,虽然和他同龄的许多同学现在都已经结婚生子了,但面对这些,林赛坦言:“你无法重拾过去。”

现在,他仍然住在圣路易斯的家:每天需要服用九种药物,健康状况远非完美,但已经恢复了正常的生活。他并不是他21岁时所梦想的生物学教授,但离目标也不远了。因为他正在利用自己的经验从事医疗顾问的新职业。

“我不可能成为Trader Joe’s的助理经理。我没有那样的体能,”林赛说,“但我可以旅行、演讲和散步。我可以尝试改变世界。”医生们希望林赛能帮助他们识别和治疗像他这样的罕见疾病。“我是斯坦福大学的教授,我不知道这些答案,”劳伦斯·朱(Lawrence Chu)博士说,“但林赛是专家顾问。”

林赛已经在包括斯坦福大学和哈佛大学在内的医学院以及越来越多的医学会议上发表过演讲,同时他也正在研究一个将发表在《英国医学杂志》上的案例。凭借着解决棘手问题的天赋,他希望能帮助其他难以治疗的疾病患者走上完整的道路。

“我得到了人们的帮助,”林赛说,“现在我必须帮助人们。”

原文来源:CNN

原文标题:This college dropout was bedridden for 11 years. Then he invented a surgery and cured himself

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