血友病是一种罕见病，人们对血友病普遍存在一些认识误区。让我们一起认识和了解血友病，并加强对血友病患者的关爱。

昨日，昆医附一院利用3D打印技术成功实现"玻璃人"双膝同期置换，属国内首例，也标志着我国在该领域取得了实质性突破。

艾美赛珠单抗在国内正式上市时间预计在2019年一季度，其定价以及能否进入医保，将成为最大关注点。

这种进口特效药有哪些作用？和传统疗法相比有哪些不同？病人有能否快速收获新药带来的好处呢？

绝大多数血友病患者诊断时间偏晚，导致致残风险高。专家表示，预防性治疗可以有效防止出血、减少患者致残。

中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿在接受采访时表示，我国在血友病的预防治疗上仍然亟待进一步发展。

3月19日，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”成立。

尽管甲型血友病尚无有效根治方式，但如果按照预防治疗方式给患者注射补充正常人所需量的人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。目前国内生产的药品还远不能达到患者的用药需求。

 中山市人民医院设有全市唯一的血友病信息登记管理中心。 资料图片一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，孩子当时就出现头痛症状，但家人没有在意。第二天孩子昏迷不醒，送入医院被诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为中度血友病。这是中山一名“玻璃人”的真实经历。

血友病是罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，致残率高。

希望在基因组编辑给人类健康和疾病治疗带来春天的同时，中国能够在这个领域里，无论在科学伦理和管理上都有所创新，起到引领世界的作用。