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在300万肾病患儿面前,一家医院除了治疗,还能做什么?

2019-03-15 王方怡 / 健康界
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他们选择发起一个公益项目。

在我国3.6亿儿童群体中,肾脏病患者已超过300万,且儿童慢性肾衰竭患者每年以13%的速度递增。

这组庞大的数字背后,还有一个辛酸的事实是,肾脏病一旦发展为尿毒症,就只能通过透析或肾移植维持生命,将给家庭和社会带来严重经济负担,因此,早发现、早治疗极为重要。

为此,在第14个世界肾脏病日当天,一个名叫“大脸小胖”的公益项目成立了。

该项目由京东誉美肾病医院、中华少年儿童慈善救助基金会(下称儿慈会)、水滴公益平台(下称水滴筹)三方共建,旨在关心关爱广大肾病儿童。

激素脱离 治愈肾病

“很多孩子是完全有机会治愈的。”京东誉美肾病医院儿童肾病科主任陈文志在采访时说。

以发病率最高、病程影响最长的儿童肾病——肾病综合征为例。

肾病综合征患儿,经过1~3年的治疗,完全可以达到“临床治愈”。今后只要孩子们注意饮食、预防感染、规律监察化验指标等,完全可以像正常的孩子一样去上学,长大了可以工作,可以结婚生子,完全不受影响。

一旦拖延了治疗,病情进展到慢性肾衰后,目前的医疗技术并无有效治疗方法,只能依靠透析或换肾。

肾病综合征正是京东誉美医院儿童肾病科收治率最高的病种。

目前纯西医治疗的问题在于激素副作用。接受纯西医治疗的儿童,很难完全脱离激素药物,脱离一段时间后很容易引起肾病复发。“一开始可能是一年复发一次,接下来会一年复发两三次,甚至三五次,这样就成了‘激素频复发’,让孩子们离不开激素,甚至后期需要加上免疫制剂。”

陈文志说,长期服用激素,对人体免疫功能的影响较大,还会导致孩子个头长不高、骨质疏松、青光眼、白内障等副作用。

“京东誉美肾病医院的优势,就在这里。”

公益项目启动仪式

作为国内规模领先的三甲肾病专科医院,京东誉美肾病医院运用中医中药,针对疾病的不同时期,配合西药进行调理,能够有效减缓激素影响,提高患儿免疫力,最终实现激素脱离。   

数据显示,纯西医治疗的“临床治愈”率不足50%,有些医院甚至低于30%。但在京东誉美肾病医院,通过中西医结合治疗,约有80%的孩子能够在治疗2~3年后减停激素,实现“临床治愈”

由于治疗水平的专业性,许多在北京、天津就诊多次、甚至复发多次的患儿家庭,最终都会选择来到京东誉美肾病医院接受治疗。“许多孩子来的时候,由于激素服用已经出现了脸很大四肢细的现象。在我们这里治疗一段时间后就会逐渐好转,首先从外表上已经看不出来是肾病患儿了。”

环顾四周,在京东誉美肾病医院,“大脸小胖”的患儿果真不多。  

大脸小胖 不再困扰

何谓“大脸小胖”?

在肾病综合征的西医治疗中,激素带来的副作用会让孩子形成“满月脸、水牛背、向心性肥胖”等明显的形体特征,也称为库欣综合征。

这也是公益活动命名的意旨所在。

除了对孩子的身体健康带来影响,肾病还会影响到患儿的家庭幸福。

陈文志说,“孩子的情况比较特殊,一般情况下1个孩子生病至少需要1~2个陪护。面对肾病这种慢性疾病,治疗时间较长,父母的工作就会受到一定程度的影响。再加上治疗的费用开销,整个家庭的压力就会剧增。”

由于3~5岁为儿童肾病综合征的发病高峰期,患儿父母的年龄通常在30岁左右,还处于事业不稳或结婚不久的阶段,在经济、精神等多方面的压力之下,甚至会影响家庭稳定。“我们经常接触一些家庭,因为孩子病了,不仅越来越穷,甚至有本身不和睦的夫妻选择离婚的。”陈文志叹气道。

“爱筑公益,向阳而生”誉美肾病儿童救助基金的成立,以及中华少年儿童慈善基金会9958“大脸小胖”救助项目的建立,就是为了帮助0到18岁的肾病患儿,为他们提供最专业的、最优质、最系统的诊疗方案,让肾病患儿早日得到康复,让患儿的家庭早日回归幸福。

京东誉美肾病医院副院长张建春表示,医院会安排专业人员对救助项目负责,针对符合条件的患儿发放救助申请表,基金会将针对申请信息进行筛查、分析和评估,确保求助信息和治疗信息的真实有效;再根据患儿的情况进行专项拨款,保证患儿的治疗顺利进行。

“京东誉美肾病医院保证为患儿提供最专业、规范、持续的治疗,并依托中华儿慈会强大的社会影响力,在肾脏病的预防、康复、科普、早筛等方面持续推进服务,让更多的儿童肾病患者受益。”张建春说道。

活动现场,儿慈会秘书长助理卫忠表示:“医疗慈善公益事业,不仅仅是儿慈会的事,也不只是院方或者水滴公益的事,而是全社会共同的使命,让因病致贫、因病返贫的儿童肾病患者家庭真正体会到党和政府以及社会的关爱,是‘大脸小胖’项目始终贯彻的宗旨。”

水滴筹京津区域负责人宋文博也说到:“水滴公益将以此次活动作为契机,持续为肾脏病儿童筹集更多的善款,缓解肾病儿童家庭经济困境,并保障他们的疾病能够得到持续的治疗。”

30年奋斗 向阳奔跑

今年恰逢京东誉美肾病医院成立30周年。

“作为肾病专科医院,我们已经走了30年,其实与国家政策是不谋而合的。”京东誉美肾病医院副院长关光普说,作为社会办医机构而言,我们会在严守国家政策的红线之下,担当国家优质医疗资源补充的角色。“当前的医改政策为社会办医机构提供了更多空间,但如何纵身发展还需要我们守得住自身,守得住操守,真正心系患者,担当更多责任使命。”

京东誉美肾病医院隶属于中美医疗集团。下一步,京东誉美肾病医院将继续发挥中医药的优势,在医院过去30年的积累之上,把优势扩大化,积极推广医院的制剂和经典药方的使用等,并融合国内外的先进技术,为患者带来更精准、更高效的治疗服务。

同时,按国家分级诊疗制度规划,医院正在推广医联体建设。关光普透露,医院今年将会签约30家医联体,以实现国家倡导的“优质医疗资源下沉”,让更多的患者能够在家门口得到更好的医疗技术服务。

正如中美医疗集团总裁郭华伟曾说:向阳而生,冠茂必根深。

公益大使、演员孙茜与患儿在一起

回归肾病话题。

兼具排泄、生殖、激素分泌等功能,肾脏是人体的重要器官。

那么,儿童应该如何保护肾脏呢?陈文志给出了他的建议。

从日常生活起居来说,尽量多吃新鲜的蔬菜水果和优质蛋白,控制食盐摄入,少吃辣条等垃圾食品,适当进行有氧运动,尽量少玩手机等电子产品。

从预防感染来说,感冒发烧、拉肚子、皮肤感染等小问题要及时治疗、及时控制。

从用药安全来说,由于许多药物会伤害肾脏,所以要在医生指导下使用药物,用后注意监测尿常规等指标。

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