母胎医学先行者何怡华：患者需求是我坚持做下去的最大动力

2017年1月20号，首都医科大学附属北京安贞医院（下称北京安贞医院）门诊楼8层的超声科示教室里刚刚成功进行了母胎医学胎儿先心病的远程会诊。“经过四年的努力，我们终于实现了规模化的胎儿先心病的远程会诊。”会诊中心负责人、北京安贞医院超声科主任何怡华介绍。

四年来，这里究竟发生了什么？让我们把时间调回到四年前。

回望：四年前，一个特色鲜明的会诊中心成立

2013年8月22日，全国首个针对“胎儿心脏病患者”的“胎儿心脏病产前产后一体化管理母胎医学会诊中心”在北京安贞医院成立。该中心旨在通过产前超声影像学检查、心儿科预后咨询、妇产科围产期管理建议、遗传学建议及咨询，为刚出生及出生后的“胎儿心脏病患者”提供一站式的医疗服务和绿色通道。

“这是一个特色鲜明的会诊中心。”母胎医学会诊中心发起人何怡华介绍。

首先，这是一个多学科联合会诊中心，包括超声影像科、小儿心脏内科、小儿心脏外科、妇产科、遗传咨询等多学科的专家们与孕妇及家属坐在一起，就患者所关心的问题一一解答；

其次，该会诊中心为患者建立了诊断、治疗、分娩、随访、再次妊娠生育指导及胎儿心脏超声检查的绿色通道服务，其中部分胎儿心脏超声的复查及新生儿心脏超声甚至是免费的；

同时，该会诊中心为国际合作会诊开辟了途径，与一些国际顶级医院建立合作模式，对于需要国际会诊的疑难病例可以通过网络会诊中心与国际专家进行商讨，并对部分疑难手术病例提供在费城儿童医院治疗的联系服务。

缘起：一切只为了满足患者的医疗需要

“粗略估计一百个胎儿就会有一个患有先天性心脏病。新生儿死亡最主要的原因是出生缺陷，致死的出生缺陷当中最主要的是先天性心脏病。”何怡华介绍。北京安贞医院每天接诊许多从全国各地转诊来的先天性心脏病患儿，一些严重复杂的先天性心脏病患儿，由于在当地没有得到及时、准确的诊断，被收住院时已失去了宝贵的手术时机。

“如果可以对这些患儿进行早期危险分层诊断，不仅有利于产后的正确治疗，更重要的是可以指导合理的转诊，进行及早救治；另一方面，也可以避免一些复杂致死性心脏畸形患儿的出生，减轻家庭及社会负担。”何怡华告诉健康界，“在产前对胎儿心脏病筛查，不仅可以早发现、早诊断、早准备、早处理，而且有利于降低致死性先天性心脏病患儿的出生率、改善预后。”

何怡华同时发现，部分复杂心脏畸形胎儿在得到超声诊断后，孕妇及家属无法得到更进一步的信息，如下一步明确的治疗策略、胎儿出生时会不会有由于先天性心脏病引起的危险、出生时需不需要在具备心脏中心的医院出生、需不需要急诊转运、需要经过几期手术、手术最佳时间、手术后患儿的生活质量及预期生存时间、预期花费的医疗费用、下次怀孕应注意什么、还会不会再有心脏畸形，应怎样尽早发现问题等等。

“单在一个横断面或是单在一个学科，不足以把这个疾病合理地控制。这就需要有一个平台，把超声影像科、小儿心脏内科、小儿心脏外科、妇产科、遗传咨询等多个学科联合起来，为患者提供产前全方位诊断、围产期管理和出生救治绿色通道建议。”何怡华说，这也是胎儿心脏病产前产后一体化管理母胎医学会诊中心的缘起。

延伸：多中心协作和远程医疗，让更多患者受益

尽管安贞胎儿心脏病母胎医学会诊中心成立以来一直快速成长、逐步扩大，并且上海新华医院和广东省人民医院也相继以该模式成立了会诊中心。但面对全国范围内庞大的待筛查人群和急需医疗救治的“胎儿心脏病患者”，会诊中心的服务能力显得非常有限。

2014年，由何怡华团队申报的胎儿心脏病母胎医学研究北京市重点实验室获批。为解决胎儿心脏病医疗服务供不应求的难题，在重点实验室的框架下，何怡华团队于2015年搭建了多中心协作平台，通过多中心协作的形式将母胎医学会诊中心向全国范围内的医院铺开。

所谓多中心协作，就是根据参与医院的医疗服务能力，把母胎医学会诊中心的部分或者全部功能进行复制。其中，基层医疗机构大多承担筛查及转诊的功能，医疗服务能力强的三甲医院不仅要承担筛查功能，还要为患者提供后续的诊疗服务。多中心协作这一形式在2015年一经推出，便大受欢迎，截止到2017年初，已经有171家医疗机构参与到母胎医学会诊中心多中心协作的网络之中，其中既有三甲医院、省市级妇幼保健医院，也有基层医疗机构。

随着多中心协作网络的迅速铺开，医疗诊断和服务标准化的难题也浮出水面。对171家医疗机构的相关医务人员进行培训，特别是培养基层医疗机构的医务人员对胎儿心脏病的发现能力，几乎占据了何怡华多年来的所有双休日和节假日。

何怡华出差做培训有一个习惯，就是无论距离远近必须带上她的行李箱，满满的行李箱里装的不是行李，而是一本本定价24元的书，这本书由何怡华和中华医学会超声医学分会主任委员姜玉新教授主编，书名叫《胎儿心脏病产前超声诊断咨询及围产期管理指南》，是胎儿心脏病产前超声诊断和围产期管理的指导用书。

“培训的时候我会把书放在桌子旁边，愿意放下钱拿书的欢迎，不愿意放钱想直接拿书的，也没关系，重点是为了推广普及知识。”何怡华解释。

尽管搭建了多中心协作平台，铺下了为“胎儿心脏病患者”提供医疗服务的“二级网络”，但鉴于胎儿心脏病的特殊性和复杂性，对医疗机构的技术能力要求较高，很多患者在多中心协作平台仍然无法获得需要的医疗服务。

为了让患者在当地获得急需的医疗服务，免去到北京求医的舟车劳顿之苦，“我们决定将这种为‘胎儿心脏病患者’提供多学科联合诊疗的模式放到线上开展，提供远程会诊服务。”何怡华补充说，“首先在平台上的171家医疗机构尝试并开展。”

展望：“母胎医学，我们一直在路上。”

时间回到2017年初，本文开头写到的远程会诊完成的一周后，何怡华坐在了健康界记者的对面。

提到一周前刚刚完成的远程会诊，这位胎儿心脏病医学的先行者告诉健康界：“我们探索了将近五年，成批量的远程会诊是在2017年开年才开始的。在那一刻之前，我都不知道能不能成功，但是我一直在坚持做，支持我做下去的最大动力就是患者的需求。”

事实上，实现远程会诊之路颇为艰难。“特别是在前期推广的时候，我们遇到很多问题。”何怡华回忆，一开始是远程技术实现问题，疾病的特殊性决定了其需要上传大量的超声图像及临床数据。然后是医生的诊断技术问题，接着是基层医疗机构规范化操作的问题，最后也是最难的是如何落地成为可持续的医疗模式的问题。直至2017年年初，远程会诊项目才逐渐得到了医生和患者的认可，并且从技术操作层面实现了流畅运行。

“现在最欠缺的就是定价和商业运作，二者必然会是影响其发展规模的一个重要原因。”何怡华坦言，尽管国家一直在鼓励远程会诊，但实际上还没有对其进行明确的定价，在前期工作都准备就绪的情况下，特别希望得到政策上的鼓励。

提到对于未来三年的规划，何怡华其实已经考虑成熟：

第一步要广覆盖，在2017年计划将多中心协作推广至三百家，“希望更多的医疗机构跟我们走到一起”。

第二步要重转化，在未来三年内，将胎儿心脏遗传学的科研成果转化为产品，用于胎儿心脏病患者的遗传学检测。“只是孤芳自赏的科研没有意义，一定要转化成产品，服务于患者，并且是老百姓负担得起的产品。”何怡华认为。

第三步要利用人工智能，实现影像的自动识别，具有专家水平的大数据基础上的智能诊断方式将结合以上医疗方法和模式，力求广泛覆盖，高效准确地进行胎儿产前筛查、诊断救治及咨询，以降低出生缺陷发生率、提高出生人口素质。”何怡华透露，他们中心已经在和国家大数据挖掘中心合作，着手研发该产品。

“期望我们的努力能够换来好的结果，也欢迎有志于此的同道可以加入我们。”何怡华说。

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