临终疗养所比医院更能照顾到病人需求
一位医生在大学的濒死体验改变了他对人生的看法,使他对临终关怀有了新的想法。
现在的B.J Miller受聘于加州大学旧金山分校癌症中心,是一名姑息治疗医生,同时他还是一家名为“禅宗”临终疗养所的前任首席执行官。
B.JMiller在普林斯顿大学读大二时,就失去了膝盖以下的双腿和自肘关节以下的一只手臂。事情的起因是,醉酒的Miller阴差阳错爬到了电动火车的车厢顶上,当他站在车顶时,一束高压电从他头顶落下,穿过他的手臂击穿了他的双腿。几天之后,他在医院醒来,不久医生切断了他烧伤的四肢。
事情发生之后,Miller从他母亲那里汲取力量。Miller的母亲是一名脊髓灰质炎患者,在Miller还是个孩子时就一直使用轮椅了。尽管如此,Mooallem写道:“Miller从不视她为被贬低的人。”当Miller被推进手术室时,他和他母亲说:“现在我们有更多的共同点了”
Miller用不同寻常的方法和他的伤势作斗争。他曾经经受苦难,但是他意识到他的抗争只不过是人类经受苦难的一种。
慢慢地,Miller开始接受现实。他停止遮盖假肢,甚至去掉假肢的肉色表面,把碳化纤维制成的光滑躯干露出来。他开始把他的残疾视为一个人生升华的机遇。他说:“我的一部分死了,不论怎样,我想说,我不得不就这一事实重新规划我的人生。”
客房
Miller对死亡、失去和生命价值的思考使他对医药有了深层次的了解。通过他在“禅宗”临终疗养所工作的经历,他说他的目标是对死亡“去病态化”。
通过在“禅宗”临终疗养所住院区客房的简短游览,就会印证Miller的感受。院区由一个大型的维多利亚式住宅构成。住宅只有五个房间,炉灶上总是烧着一壶茶。Mooallem写道:“小小的护理台在二楼的大厅被压缩为贮藏柜左右大小。这个住宅给人的感受更像是一所普通住宅,而不是一家医院。”
志愿者在其中起到了重要作用,在Mooallem笔下,他们甚至被称作“存在主义导师”。他们和住院病人在一起为其提供支持——他们更注重帮助病人承受痛苦而不是和痛苦作斗争。Miller说这样做可以帮助病人在临终时做好心理准备。他说:“我们教导人们不要躲避苦难,不要对他人的痛苦视而不见。”
住院病人以针线活、“幸运轮”和分享菜谱消磨时光。一位广受欢迎的志愿者,Josh Kornbluth说:“客房给病人提供了寻常感——例如和病人手拉手;给病人准备精心摆放好的食物。重要的是尊重病人,把他们看作是活着的个体而不是即将死去的病人。
Randy Sloan 的生与死
Randy Sloan 临终前的故事体现出了“禅宗”临终疗养所能够慰藉不同年龄阶病人的哲学。
27岁的Randy患有晚期癌症。留给他的时间很短,他不愿意在“禅宗”临终疗养所度过余下的时光。
Randy作为摩托车技师通过给Miller改装摩托车偶然认识了他。Miller到Randy住的医院试图说服他转院到“禅宗”临终疗养所,他认为Randy能在那里找到人生的最终意义。
Miller告诉Randy,在“禅宗”临终疗养所他可以和他最为珍重的朋友和家庭保持联系。朋友们可以随时来探望他;同时Randy也能够在有人陪同的前提下,外出活动。
在志愿者和工作人员的不懈关怀和照料下,Randy的朋友们就有时间做一件对Randy来说至为重要的事:创造一种平常的生活氛围。Mooallem写道:“他们坐在一起玩电脑游戏喝百威淡啤酒;驾车带他穿城去他最喜欢的餐厅就餐。一切看起来和往常没什么不同。”甚至在Randy身体状况恶化最为迅速的时期,他总能和他所爱的人一起度过——例如,参加在船上举行的码头聚会,这个聚会通常在夏天持续一整周,是Randy和他的朋友的例行活动。
Randy一直在经历着疼痛和苦难,最终他在入住客房8天后不幸离世。但与此同时,Mooallem写道:“‘禅宗’临终疗养所完成了一个奇迹。它使Randy和爱他的人能够过上相对正常的生活,度过相对满意的时光,最后直到Randy离去。”
用Mooallem的话说 “Randy以游戏的方式结束了自己的人生。”
拓展临终关怀的范围
研究显示,相比传统医疗“禅宗”临终疗养所在每位病人临终照料上为eMedicare节省了2300到10800美金。不仅如此,病人和家属对于临终疗养所在疼痛和症状管理方面收到的较好的医疗和社会效果给予了肯定。
原文来源:Advisory Board
原文标题:How a brush with death inspired this MD to rethink how we die
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