腹透中心：把贴心服务做到患者家里

北到延庆，南至大兴，横跨门头沟、通州。这些地名不只代表了地理位置，也是北京友谊医院腹透中心志愿者团队这些年来足迹覆盖的地方。

友谊医院肾内科自1994年开始为全国各地尿毒症患者进行腹膜透析治疗，至今已经接治了600多名患者。其中的酸甜苦辣汇聚到一处，正是我国推动腹膜透析工作过程的真实写照。

只听志愿者的话

在这600多名患者中，刘老是比较特殊的一位。直到现在一说起他，医生护士们都还能记得这位身材魁梧，脾气倔强又有点孩子气的老人。刘老是一名肾功能衰竭的患者，由于糖尿病的并发症，他的眼睛已经看不清了。当初听说要进行透析治疗时，情绪更加烦躁，拒绝一切检查和治疗。

在友谊医院腹透中心的患者中，这样的病人并不少见。肾病给他们带来的不光是身体上的伤害，还有生活上的负担和巨大的心理压力面对这种情况，科室里的医生护士便从他的兴趣爱好聊起，慢慢地建立信任和理解。经过几次沟通，老刘有了小小的变化，开始配合检查了。但老人怕给家人带来麻烦，他对居家腹透还是很抵触，于是腹透护士就带着腹透教学模型向老刘介绍腹膜透析的方法。几次交流后，老刘终于认同并接受了腹透治疗。

在接受了治疗后，老人的身体逐渐好转并且能够出院。但是问题接踵而来，刘老的家远在亦庄，家里又没有电梯上下楼很不方便，每次来医院复诊的都要劳动家里的老老小小陪着一块儿来。了解情况后，护士们考虑到老刘行动不便，无法前来医院，而且也会影响下一次的门诊复查，就定期为他在家中抽取复查的血标本和短管更换。

时间可以让人疏远，也可以拉近人和人之间的距离。几年来不间断的志愿服务在老人和友谊医院的医护之间建立起了一种超越医患关系的联系。刘老的脾气比较大，老伴儿和孩子的话都听不进去，有一天，老刘突然心衰住院。经了解，他这次住院是他不遵从医嘱，不控制饮食饮水引起的。出院后，腹透护士定期给老刘打电话，督促他严格饮食，并进行健康宣教。渐渐的，医生护士提出的要求他能遵守了，血压开始稳定、水肿消退了、营养指标也上去了。她的女儿总是说："我爸爸就听尹护士的话。"每当听到这句话，他都会像个孩子似的笑起来。

两三年前，刘老过世了。他的子女特意给照料过老人的医护人员们打了电话。除了患者和医生的关系，老人和志愿者们更多的是人和人的关系，是一段回忆和一种托付。

微笑天使服务队

在开展腹膜透析治疗的这些年里，北京友谊医院肾内科护士长崔文英和其它医护人员一起，迎来送往了很多像刘老这样的病人。在肾内科的门诊管理中，对患者的教育工作一般从治疗前期就开始了，医护人员会在患者看病的过程中进行专科知识的普及。每一次培训对于一个新的患者来说是头一次，但是对于医护人员却可能已经是几百次做这些重复的工作了。在这种不断的重复中，友谊医院肾内科摸索出了一套系统规范的管理制度。

当患者选择了腹膜透析以后，由于大多数都没有医学常识，这种居家式的治疗方式对于他们来说还是一种不小的挑战。除了掌握一般的知识，崔文英和其它护士们还会教患者如何做规范的透析以及急处理方式。出现问题时，患者在家中进行紧急处理后还可以回到医院，通过透析中心24小时的绿色通道进行后续的治疗。友谊医院开设医生和护士一起出腹透专科门诊（医生主要指导和调整腹透方案，护士收集病人病历资料和进行评估分析，同时对病人居家治疗存在的问题进行指导）

在医院的工作，友谊医院透析中心还通过志愿服务的方式把工作延伸到了患者的家里。这个志愿者团队被称为"微笑天使服务队"，目前由22名志愿者组成。志愿者们主要来自于肾内科的护士们，还有轮转的护士也都加入了进来。对于家访患者的选择一般分为两种：一是刚刚出院的患者，志愿者们会评估他们家里的环境，帮他们提出改进的意见，还要看患者自己的操作是否正确；另外一个类型就是像刘老那样行动不便的患者，志愿者们会定期到他们家做抽血化验，更换短管这样常规的工作。

搭建"病友会"平台

患者身体上的问题解决了，崔文英和其它护士们却发现选择腹膜透析的患者相对于血透的患者来说，在心理方面也更容易出现问题。有一部分腹透的患者，随着腹透时间的增加，腹膜功能会出现一定的退化。所以这部分患者就由腹透转成了血透，但是他们和一直做血透的患者在状态上并不一样。这些长期腹透的患者最大的特点就是不爱说话，不像其他的病人一样有什么要求都会说出来，反而需要医护人员去找他。"一些做腹膜透析的病人并不工作，他们能接触到的人除了自己的家人就只有回访时的一个腹透大夫和一个腹透的护士了。所以患者出现抑郁的情况会比较多见"，崔文英说到。

为了解决腹透患者在心理方面的问题，微笑天使服务队不仅到家里帮助患者，还把这些患者组织成了一个"肾友会"，让他们有机会走出来，在患者之间搭建一个平台。友谊医院对腹膜透析的患者进行过一次问卷式调查，患者反馈最多的述求就是希望能够定期回到医院，和其它患者进行交流。崔文英表示，最初的方案是让病人之间相互电话交流，但是这种方式沟通起来局限性比较强。所以就改为小组形式，把患者之间关系比较密切的划分为一个小组，让他们定期来医院小聚一下。一般腹透的患者每年会有三四次聚会，时间会选择在一个特定的时段，比如腹膜炎的高发期。在聚会期间会由病人自己针对特定的问题相互交流，不过他们之间的话题并不局限在腹膜透析和自己的病情。

肾友联谊会是我们在工作之余成立的，每年组织透析患者活动，目的是鼓励腹透患者勇敢面对疾病，乐观面对生活，走出封闭，回归社会。活动除了有深入浅出的腹透知识讲座、寓教于乐的小游戏和知识问答、规范流程的腹透操作比赛，还有娱乐大众的交谊舞、合唱、手工制作等活动……联谊会上医生、护士和患者在一起，大家都是参与者，一起表演自己编排的节目，做着自己喜欢的各种游戏，崔文英在说到自己的病人时，似乎不是在聊一个陌生患者，而像是在说身自己的亲人。这场谈话从一种疾病开始，最终落回到了生病的人的生活。她告诉健康界，推行腹膜透析其实最大的目的就是让病人能够回归到社会中。医院所做的一切也都是让这些肾病的患者不再被孤立，能够在身体和心理两方面得到他人的关注。在采访的最后，崔文英对于未来有这样的憧憬，"也许有一天，腹膜透析会变得像注射胰岛素一样，操作简单，也不会面对别人异样的目光"。

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