周密：不断包扎自己，只因是茧中蝴蝶

2003年8月，周密出生在一家妇产医院的特需产房。一出产道，助产士发现孩子腿上的皮肤没长好。转至儿童医院，医生先说是双腿皮肤缺损，“长大裙子是不能穿了”。但后几日，他们发觉水疱层出不穷。

由于身上的水疱发作周而复始，主治医生无奈让周密出院护理。出院的第二天，上海瑞金医院确诊她为大疱性表皮松解症（以下简称EB）。这是一种罕见的遗传病，不传染，但表现为皮肤和其它有关组织结构脆弱，反复长疱。大约5万个新生儿中会有一个EB患儿。两年后，周密在北京大学第一医院被更确切地诊断为RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。

瑞金医院的皮肤科主任私下说养不活，而周密的母亲徐玲对父亲周迎春说：“只要孩子脑子没事，能写字，能走路，我就满意了。”

每个家庭成员都为照料周密做出牺牲，外婆辞去了喜爱的工作；徐玲放弃优厚待遇，离职经营咖啡店；周迎春则在公司里尝试不同职位，避免频繁的出差或加班。照顾EB宝宝异常辛苦，非但体现在体力上，还有心理压力。

徐玲曾说过：“此起彼伏，没完没了的水疱让人感到压抑和绝望，孩子疼痛的哭声更让生活布满阴霾。” 但周密现在十岁了，已是小学四年级的学生。除了每日早晚要查体处理伤口，替换纱布与敷料，相比普通孩子，已没什么不同。

周迎春成了蝴蝶宝贝关爱协会会长，徐玲的咖啡店经营得有声有色，后来通过EB产前诊断而诞生的妹妹周衿很健康。曾经受挫的家庭因为乐观、努力与细致规划正在摆脱困境。

摄影及故事素材提供：孙炯

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