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【生命故事】当医生成了脑卒中患者家属

2014-05-04 11:26 朱丽丽 / 北京天坛医院

每个人都有多重身份,或父母,或儿女,医生也会生病,医生的家人也会生病,设身处地,亲身经历了,才能真切体会到患者和家属的需求。

父亲自2002年春季第一次脑卒中发作至今整整十年,这十年磨一剑的治疗经历,亲历着角色的转变——当医者成为患者家属,设身处地,我真切体会到了患者和家属的需求,更深深地感悟到医者的职责所在!

家庭聚餐后父亲突发脑卒中

“姐,爸……爸……瘫了,妈说先不让告诉你,怕影响你工作。”“爸怎么了,我回来时还好好的,怎么回事?我叫120到家接你们,赶快送到天坛医院急诊室来,我到医院等着。”

2002年初春的凌晨2时,我和爱人被急促的电话铃声惊醒,弟弟焦急、哽咽着告诉我说父亲起夜时,突然栽倒在地,右半侧身子不能动了,嘴也歪了,不停地流口水。

那时,刚过花甲之年的父亲极不情愿地刚刚从他一手操办的企业退休后不久,总是闷闷不乐,他表现出明显的“退休综合征”。我们想方设法让他开心,那晚,我们全家聚餐,父亲点菜吃涮羊肉。他喜欢吃肉,足足吃了一斤多,同时喝了半斤多白酒、一瓶啤酒。之后和家人一起打麻将,直到凌晨1点。刚刚躺在床上不到1个小时,想小便,起床时,一下子就摔倒在地,怎么也爬不起来。

2时45分,父亲被救护车飞速送到天坛医院急诊科。父亲躺在平车上,一点都动不了,素来刚强的他,痛苦地流着眼泪,倔强地说:“我得的要是半身不遂,你们治不好的话,就让我死,否则我自己割腕自杀,我绝不躺在床上拖累别人,我说到做到。”值班医生杨中华、李轶边耐心地安慰他,边迅速娴熟地查体、询问病情。护士马上开放了静脉通道,按照医嘱一管一管地抽了好几管血,查血常规、血型、凝血相、血糖、肾功能、电解质、心肌酶等等。同时又查了心电图,做了CT,可是几项检查结果基本都正常。

大夫交代病情说,从症状看,父亲可以确诊为缺血性脑卒中,也就是脑梗死,因为梗死灶在早期从CT上看不出来,最积极有效的治疗方法是溶栓,但是溶栓治疗的风险非常大,特别是父亲有吸烟、饮酒30多年的历史,而且情绪激动,脾气很大,极易诱发脑出血,一旦发生脑出血会危及生命。其他治疗方法见效慢,如果栓子形成固定后,父亲就会终生瘫痪,这老人家,肯定接受不了。

含着眼泪签字接受溶栓治疗

作为患者家属的身份,第一次听大夫如此严肃地交代病情,脑子“轰”地一下子胀大了,趔趄地坐到椅子上,眼前浮现的是瘫痪在病床上“呻吟”,动弹不得的患者;在大街上看到的拄着拐杖“画圈”,蹒跚行走的老人。

父亲真的老了吗?在我的心目中,父亲一向是强者的形象,他非常聪明,精力过人,因为家庭出身不好,一直怀才不遇,历经坎坷、挫折,刚刚退休,还没过几天好日子,怎么就得了这个病。

“我真的起不来了吗?我真生不如死呀!不能这么活着,我要自己想办法……”父亲要小便,但执意不肯用尿壶。

这时母亲打来电话,问父亲的病情,她心脏不好,我安慰她说父亲是颈椎病,打麻将累着了,在医院输点液就好了。我们以同样的方式安慰着父亲。

我和弟弟商量,决定同意给父亲做溶栓治疗。

家属知情同意签字单,在医院工作了16年,早已司空见惯。但那一刻,当医生重复强调并指着每一条副作用给我讲解,让我在家属的位置上签字时,我颤抖的双手伏案难落笔,父亲的生命就掌握在我的笔下,眼泪簌簌落下。相信医生,相信父亲会好起来的,一旦有什么风险,我们必须与医生共同承担。我安慰着自己,同时更安慰着弟弟。

溶栓药很贵,纯自费,6000元一支,是进口的,按照父亲的体重计算,需要用一支半,也就是,要交两支药的费用。我知道这种药还没有进医保,但确实有效。我们完全同意。我当时的心里只有一个念头,不惜一切代价,让父亲尽快站起来。

遵从循证医学父亲很快康复

因为父亲的病例情况特殊,急诊神经内科王素香主任找我商量父亲的治疗方案。按照循证医学(即疾病的诊断和治疗都要基于有证据的医学,依据患者实际病情提供最理想的治疗)的方法,制定了最佳治疗方案:溶栓治疗之后,让父亲戒掉烟酒,应用针对急性脑梗死的药物,在输液治疗观察的同时进行康复训练。除了做肢体按摩、练习行走,予以挚爱亲情感化,安慰鼓励、帮助恢复自信等心理支持疗法。

父亲很胖,在康复师指导下,前两天进行功能锻炼非常艰难。每次练习走路,我们必须三个人一起合作。两个壮小伙,一边一个,实际上就是两人一起背着父亲,第三个人帮父亲抬着脚挪步。康复师说,每一步必须走好,而且是正常行走迈步,否则,将来就走不好了。每帮父亲挪动一步,大家都要“通力”合作,一、二、三喊着号子前行。我感觉不亚于红军战士跋涉泥泞的草地。父亲算是个意志坚强的人了,练得大汗淋漓,歇会,喝口水,接着再来。

就这样,三天后,父亲能够在搀扶下蹒跚行走;六天后,竟奇迹般地独立扶着床走路。但是,每次走路练习后,父亲的右腿都酸痛酸痛的,有时也有些急躁。我告诉父亲,自2000年开始,国内和国际的流行病学调查研究显示,缺血性脑卒中致死、致残率占脑卒中的60~80%。我劝他,病来如山倒,病去如抽丝;治病靠医生,康复靠自己。

为了让父亲尽快恢复正常生活,我给父亲制定一个康复计划,每个周末我们带着他的几个孙子、孙女一起陪他到公园练习走路,孩子有的上幼儿园、有的上小学,个个活泼可爱,父亲尽享天伦之乐的同时,在孩子们的簇拥下,走路也就带劲了。

父亲有个愿望,说要是能爬上鬼见愁,才算彻底好了。两个月后,我们带着父亲爬香山,到了平台仰望,我都发憷,但是父亲坚持着说一定要爬到山顶。孩子们像孙猴子似的,爬上跳下的,边逗爷爷开心,边鼓励爷爷攀登。就这样,用了整整一天的时间,父亲终于实现了自己的夙愿。

脑中风终身治疗,十年磨一剑

得过一次脑中风的病人再发生第二次中风的机会很大。通常脑梗死,如果得病之后不注意预防,5年内发生第二次脑血管病的机会是1/3。但是对于大多数病人来说,通过服药和改变生活方式可以防止中风再发生。

2003年的正月,又是家庭聚餐后,父亲又出现了类似第一次发病的症状,但是较轻,在医院输液治疗后很快痊愈。

当时社会上流行着一种输液风,认为“输液好,有病治病,无病防病。”每年春天和秋天各输一次,我也追风给父亲这样“常规”预防性输液。

一次,医院党委让我采写医院引进学科带头人的事迹,当时任北京天坛医院副院长、神经内科主任兼任北京市脑血管病抢救治疗中心主任的王拥军教授说,预防性输液主要是用一些活血化淤、降低血黏度、抗自由基及抗血小板聚集的药物,这些药物从理论上讲可能对防治脑卒中有一定作用。但是一个方案的可行性需得到循证医学验证,仅靠这种预防性输液来预防脑卒中没有科学依据。另外,输液预防本身可以增加感染机会和输液反应(如发热、肺水肿、静脉炎、空气栓塞等)。输液过程中,进入血管内的杂物可引发血液感染,造成血管内皮损伤,损伤之处可导致脂肪沉积,使动脉粥样硬化,久而久之形成新的梗塞。

王拥军教授告诉我,像父亲这样的脑卒中患者做好二级预防,要严格按照医嘱科学防治,坚持口服用药、控制危险因素。做到有效预防最好遵守三大纪律、八项注意。三大纪律:第一,生活规律化。第二,饮食科学化。第三,文体活动经常化。八项注意:第一,保持血压正常。第二,保持正常体重。第三,保持正常血脂。第四,饮食平衡。第五,戒烟、控酒、减盐。第六,坚持适度体育锻炼。第七,讲求精神心理卫生。第八,保持良好心态,树立自我保护意识。全家人一起监督父亲。

自从得了脑中风十年来,父亲是一朝被蛇咬十年怕井绳,经常着急时,就会感觉右侧肢体无力,视物模糊。几次到医院看急诊,每次医生解释,做相应的对症治疗后就会缓解。我感觉父亲是脑卒中后出现的精神症状。

近段时间,父亲的症状时好时重。3月份,父亲只要吃饱了饭,不管是在哪儿,坐着便能睡着。特别是吃过晚饭,挪到沙发上就睡,必须开着电视睡1至2个小时。等我们该睡觉了,父亲开始洗澡、活动,直到凌晨2、3点钟才睡。早晨我们起床上班,正是父亲熟睡的时候,叫醒就会发脾气。我咨询,这些都是疾病的表现。但是,我发现,只要顺着父亲,做他自己愿意做的事情,情绪会好得多。

真切感悟:

父亲患脑卒中十年来,我在医院工作,遇到问题及时看病、咨询都方便得多。设身处地,我真切体会到了患者和家属的需求。每每遇到自己或身边发生的事情,只要发现能够提示广大患者和家属注意的事情,我都及时写成科普稿件,与读者分享。因为,我想,懂得一些医学知识的我,还有诸多的疑惑,读者中,不知还有多少像父亲一样的患者和家属,多么期待得到正确的治疗方法指导和健康知识的普及。

其实,撰写科普做到既囊括医学知识让专家认可,又通俗易懂找出新闻点让读者接受,是件煞费苦心的事。但是,作为医者,这是我们的职责!只要能受益于百姓,我们就责无旁贷!每用心采写出一篇科普文章,我都当是送给亲人的一份厚礼!

此文章选自北京市卫生局、北京医药卫生文化协会联合编著的《急诊室的故事》(又名《生命的故事》)一书。

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