北京协和启动安宁疗护 让患者尊严离世

让他有备而走,不留遗憾
为何安宁疗护至今少有人尝试?原来,在安宁疗护中有一项,选择在临终后无生命征象的时候,不实施抢救,包括气管内的插管,体外心脏按压,急救药物使用、除颤等行为。郑莹说,在生命终结点的时候,我们通过医疗手段让患者继续延续几天生命,但是这个医疗的手段,有的时候是很残忍的。“比如上呼吸机,吹着呼吸机,身体在变形,肚子会鼓起来,再加上人身体本身的一些内在的变化,整个人会变形。当你是他的家属,你看到患者这样的时候,你是什么样的感受呢?”
“我们希望患者是握着拳头到人间,放开手回去,这是人从出生到死的自然过程。但现在我们在医院看到的是,患者握着拳头,走完他人生的历程。人都痉挛了,又在除颤又在按压,耳边又听到家属在哭,很恐怖。”郭航远说。
的确,在台湾,安宁疗护的一个前提,是承诺在临终时,不做抢救,患者必须要签订“预立选择安宁缓和医疗意愿书”,才能进入安宁病房,而在我们的身边,临终前抢救几乎是所有家属唯一的决定。
“我们看到很多讣告,都会写某年某月某日,某人因积极抢救无效死亡。”宁晓红对这种刻意强调“积极抢救”感到很遗憾。“一定要积极抢救,如何才能积极呢,到底什么是积极?这个可能得好好考虑。所有人都不知道积极是什么意思,但却是所有人追求的目标。一些家属常说,我要对得起我的家人,我要积极。其实,老百姓更常说的一句话是,‘别让他受罪’。而我们都知道,有时候就是这个积极治疗,反而让患者受罪。”
郭航远认为,最好前期做个评估,对于晚期肿瘤,全身扩散的一些终末期病人,这种努力都是白费的。
癌症中末期的抢救,几乎都是创伤性的和徒劳的。但现实中,大多数人之所以依然选择要抢救,并不仅仅是出于对患者的依恋。还有来自周围的压力,以及自己对生死问题的回避。
俞琦很遗憾,在父亲生前,没有和父亲谈论过生死的问题,虽然每天都守在父亲身边,但是有些话题是不敢触碰的。由于两次的ICU经历,父亲能讲话的时间越来越少,而他们的话题也越来越少。俞琦说:“如果当时能敞开心扉,也许能更多地了解父亲的过去,也许能让父子间更加亲密,也许父亲会走得更加安宁。”但是死亡几乎是家属和患者之间,最怕提及的话题,在台湾,患者在申请安宁疗护时,必须填写的那张“预立选择安宁缓和医疗意见书”,实际上是明确了患者知道自己的病情,知道自己生命濒临死亡。
所谓安宁,最大的前提条件是,各方都要把死亡放在明面上来说,坦然相对,正视它。家属以前都是拼命瞒着,导致患者也不知道自己到了什么阶段,到了最后什么都没说没做就走了。
很多患者直至最后也不知道自己的病情,直到去世时,很多本该完成的心愿,都来不及完成,很多该做的事情,都来不及做。宁晓红说:“90%以上的家属都会跟我说,他的亲人很脆弱,会崩溃,千万别说。而我现在做得更多的是,对我比较熟悉的、我的朋友多说一句,‘我真的没有见过哪个患者在我这儿崩溃过。’患者比我们所有人想象的都坚强,通常都是家属先崩溃的。”
为什么这个时候,大家都愿意说善意的谎言?袁钟说,从哲学上讲,面对死亡的时候,我们是没有死亡准备的民族。我们要给患者希望,不要让患者和家属绝望。亲人要“走了”,但还能再见面。我们完成他的遗愿,照顾好活着的亲人,努力工作,将来可以向他汇报。这样,即将死去的人会感到满意,不是永远不能见面。这是文化,不是科学。
安宁疗护的创始者,英国的桑德丝(Saunders,1918~2005)医师有一句名言:“你是重要的,因为你是你!最后一刻,你仍然是那么重要!我们会尽一切努力,帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻!”这就是人性尊严,是最高人道——呵护他照顾他,让他有质量有尊严地活到生命的最后。
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