冰冷的病魔背后有一个温暖的支撑

地点：北京协和医院

疾患：系统性红斑狼疮是侵犯皮肤和多脏器的一种全身性自身免疫病。某些不明病因诱导机体产生多种自身抗体(如抗核抗体等)，导致自身抗体与相应自身抗原结合为循环免疫复合物，通过III型超敏反应而损伤自身组织和器官；抗血细胞自身抗体与血细胞表面抗原结合，通过II型超敏反应而损伤血细胞。

肺动脉高压主要特征是肺动脉阻力进行性升高，最终导致患者因右心衰竭死亡。右心衰竭是所有类型肺动脉高压患者致残、致死的共同途径，而肺动脉高压是右心衰竭的最主要原因，其病因复杂、诊断治疗棘手，致使该领域长期发展缓慢。

来到草原，彻底把自己交给他。晨风掠过我的面颊，心中从来没有如此淡定，现在的我依然能够每天清晨看看从地平线上徐徐升起的太阳；依然能够聆听遗落草原的牧歌；依然能够感受到自己的心还在跳动，我还有什么需要渴求的呢？

我踩着酥软的草皮，沿着太阳升起的方向，一步一步地走着，红彤彤的旭日我离它如此之远，又离它如此之近……活着真好！尽管我几乎失去活着的权利，但是至少我还拥有它。两年多了，一路走来其苦自知，是协和医院免疫科的王迁大夫给了我重新面对生命的勇气。

我是一位来自福建的红斑狼疮并肺动脉高压患者，在上天馈赠我二十九年的生命里我曾经如此享受。事业、家庭、财富、快乐……当我的触角几乎要在同一时间触碰到这些所有人都渴望的东西的时候，一张薄薄的诊断书却撕毁了这一切。而接受这个事实上天却只给了我一个瞬间的时间。

■确诊后，我晕倒在诊室里

那是一个我永远不会忘记的日子，当北京协和医院血液科的医生告诉我，我得的是系统红斑狼疮时我突然两眼一黑晕倒在诊室里。

“我还能活多久？”这是我醒来的第一句话，可是没有人能够回答我。这个病我曾经在网上查过，红斑狼疮是目前医学界的一个难题。我才29岁啊！记不清自己是如何离开协和医院的，我只知道那天北京的天空很蓝很蓝……

协和医院的免疫科挂号是如此之难，我和我朋友分别排了几个晚上的通宵竟都没有挂上。于是初来北京的我转到了解放军医院的风湿免疫科，一如几天没有吃饭的饿汉，能找到医生看病从来没有像现在这样令人幸福。可是命运给我关了一扇门的同时又关上了另一扇窗。我在解放军医院被查出并发中度肺动脉高压，我想过要放弃，想让其自生自灭，但求生的本能让我再次走进了协和。

“你好！我姓王，叫王迁。是你这次住院的主治大夫。”这是我第一次见王大夫的场景。顺着话音我抬头一看，他个子不高但面容友善，这多少化解了我些许悲观的情绪。可是这个年长不了我几岁的大夫他能治好抑或控制住我这个病情吗？我有些怀疑又有些犹豫，毕竟为了这次住院家里已经倾尽所有。因为在住院前我查了很多网站去了解肺动脉高压，甚而是抱着外文字典看了很多国外网站，多少了解这个病是怎么回事。当时的疑惑是这个年轻的大夫能让我四肢健全行走吗？

随着在与王迁大夫一个问题接一个问题的交谈中，我渐渐平静了下来。从他坚定自信的目光中我隐隐看到了希望。王大夫告诉我说：“你住进中国这个最好的医院，那就把自己交给协和，你剩下要做的事就是保持平和的心态配合医生。”那个晚上我睡得特别的沉特别的香。

■王大夫就像邻家的大哥哥

在后来治疗的过程中，在王迁大夫循循善诱的引导下，我由开始的紧张敏感到后来我已经能用一种平和的心态对待红斑狼疮及肺动脉高压。

那一天隔壁床的病友告诉王大夫，她能感觉到血管的炎症在隐隐作痛。因为是SLE（系统性红斑狼疮）引起的肺动脉高压让她和我就像惊弓之鸟，时刻能感觉到身体内每一个器官这些零部件随时会出毛病。我突然脱掉袜子指着脚趾甲问王迁大夫：“我这些脚趾甲是不是因为肺动脉高压而引起了病变？”王大夫看了看我，把他的袜子也脱掉笑着对我说：“你看我的脚趾甲也是这样的。”我想没有其它解释会比这个解释更能让我放心的了。

用美罗华第三针时我在走廊外就是没有看到我的主管大夫卢杰与王大夫，护士们告诉我：“因为前面两针都没有事，而且卢大夫昨晚值夜班，所以已经回家休息了。”

“那王迁大夫在吗？”我问

护士们说：“不能肯定。”因为王大夫特别忙，说不定在急诊会诊，我想我当时的心跳肯定特别快。但是当我要上针时我们那可爱的王大夫出现了。

“练太极吗？”一次王大夫走到病床前对我说。

“没有。”我回答。

“练太极对你们这种免疫疾病很有好处，以后不妨练练。”

我感觉此刻的王大夫就像邻家的大哥哥，他说的话在我心中俨然有了圣旨的味道，不知怎么我觉得自己是不幸的摊上这样的病，但我又同时觉得自己是幸运的认识了王迁大夫。

■第二次复查会诊后，我的病暂时得以控制

我开始珍惜自己的生命，为了父母及所有关心我的亲人朋友；为了我忙前忙后的王大夫；也为了我自己。因为拥有生命本身就是一种幸福，当它赋与你某种意义时还有什么理由让你拒绝呢？

出院大半年后，在完成第二次复查的会诊后我从王迁大夫诊室走出来，突然感到一身轻松。经过王大夫及其他医生护士的共同努力我的病暂时得以控制。这着实让我有些欣慰，我已决定要去呼伦贝尔大草原，去感受宽阔大草原带给我放眼望空的感觉。在决定草原之行前我特意上QQ嘱咐与我一样备受肺动脉高压这种病煎熬的病友，嘱咐她要注意的事项。

一起陪我来大草原的是公司的大客户与老客户Mark。作为曾经是美国外科医生的Mark能与我一起去大草原，让我更加坚定更加放心的要去呼伦贝尔大草原。当我行走在大草原时，我特别感谢王迁大夫及其整个团队，他们让我现在能身心健全地行走在大草原上。因为在治疗之前我连走路都有困难，虽然我渴望四肢健康甚而身心健康，但对于现在的我是多么的渴望却不能及。星空下与Mark促膝而谈，Mark认为我现在的状态特别好，不仅不像病人反而坚强得如常人，听到此时我的眼泪顿时顺着眼眶而流下……

这里我要特别感谢王迁大夫。在与疾病抗争的日子里，感谢有王大夫的陪伴，你让我感觉冰冷的病魔背后有一个温暖的光亮始终在支撑着我。

对于生死我从来没有比现在体会得更加透彻，我想命运的安排自有它的道理。“死”并不全然是一个生命的归宿与终点，而“生”也不仅仅是人生的最终目标，我想生命的质量和意义才是我所要追求的。

无论你多么贫穷，无论你多么失败，只要你活着你就有着资本有着实现一切梦想的资本。

活着真好！

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