告知患者检查结果 医生应当何时说、怎么说?
当Mary Ann和Drew Szilagyi这对30岁出头的休斯顿夫妇在几年之前在医生那里进行了例行检查之后,他们再也不用等待比如血液检查之类的检查结果了。仅仅两天之后,银行家Szilagyi先生登上网站,查阅了检查结果,然后长长舒了一口气。
一切正常。
但是当销售奢侈厨具的Szilagyi夫人同样登录之后,结果并未显示出来。相反闪现了一条消息:和医生办公室联系。
她内心的警钟开始敲响。
那天她给医生留了四条信息,然而没有回应。由于有家族乳腺癌病史,第二天Szilagyi夫人向接待人员寻求帮助。接待人员拿出Szilagyi夫人的检查表,说道:“我不能告诉你上面写了什么,但是我觉得你没有必要担心。”
这让Szilagyi夫人变得愤怒中带有一点害怕,并且现在仍然很担心。第三天,护士找到了他。究竟是什么样的结果会引起这么多的疑惑以及苦恼?
最后结果显示,Szilagyi夫人患上了维生素D缺乏症。
“结果说明我要多晒晒太阳,吃得更好一点。”如今35岁的Szilagyi夫人说道。
在重要的医学检查之后令人烦恼地等待结果对病人来说几乎是共同的体验。医生们通常并不能减缓病人的焦虑,他们要么据实回馈不好的消息,要么不能及时向病人反馈结果,甚至将结果弄丢了。
随着检查结果逐步在网上公布,并且国家法规略有松动,许多病人都能够绕过医生的通知而更快从实验室网站上得到最终的检查结果。但是年前将颁布的新的法律将不再赋予患者这种权利。许多专家担心普通民众直接接触检查结果会产生一些严重的后果,从而让患者更加疑惑,淹没在他们所不能理解的信息海洋里。
根据疾控中心的数据显示,2007年全美约进行了68亿项检查。在那时,超过4,000份的检测是可用的,共1,420中疾病能够通过基因测试检查到。
等待检查结果产生的对于患者产生焦虑情绪具有十分明显的影响。在乳腺癌、不育症以及基因检测的患者中都进行过研究。研究显示,单单压力这一项就可以影响康复时间和加剧药物的副作用。对家庭成员的心理压力也十分巨大,特别是对那些处理事情方式不甚协调的家庭而言,例如一个人非常乐观,而另一人则很悲观。
在Winston-Salem的Wake Forest医学中心进行的并最终发表在The Journal of the American College of Radiology上的探究性研究表明,不管那些专业术语如何晦涩难懂,超过80%患者更愿意能够通过网络在三天内获得检查结果,而不愿为了医生的解释等待一周或者更长的时间。在九月底,该医疗中心的患者将在检查三天之后,甚至更快的时间内,获得检查结果。
“一旦你知道你患了什么病,你就可以找方法应对,”ElviraV.Lang医生说道。她是在哈佛大学医学院任教的放射学家,并且研究过等待检查结果产生的压力对病人体内皮质醇浓度产生的影响。她说,直到那时,你才可能想象出最坏的情况,“但是你无法规划下一步”。
尽管现在有些检查结果在几小时内就出来了,但涉及到像细胞培养或组织解剖这类过程的检查,仍然需要几天甚至几周的时间。HardeepSingh博士去年十二月份在JAMA上发表了一篇关于直接获得检查结果的文章。他说,医生们反馈病人检查结果一般没什么时间规律。
Singh领导了在休斯顿退伍军人事务优化研究中心进行的健康质量项目。他在一次访谈中说到,一些研究显示,医生延迟甚至忘记给病人回馈异常的检查结果,这一比例可以高达36%,包括可能的恶性结果。
他说,有很多原因,最主要的是缺少可靠的跟踪体系追踪收到的检查结果,对于一个忙碌的医生而言,这一数据将高达一周数百。
自2003年,患者获准可以在申请30天后从医生、医院以及health plans获得医疗结果。而进行大多数检查的临床实验室则被要求向医生汇报,因此不在此范围内。
7个州允许实验室将报告直接向病人开放,还有7个州要求必须首先获得医生的批准,而另外23个州在这一问题上保持沉默,其他13个州授权实验室只对医生汇报。但是还有30天实施的联邦健康隐私法规可能使所有患者都能够从实验室获得检查结果。
患者对医疗结果的理解和接受能力值得信任吗?
如果能够更快更直接地获得检查结果,会减少焦虑吗?还是说缺少了医生的专业指导,会导致更多的焦虑甚至是错误的判断?
作为芝加哥大学医学中心Bucks baum临床优化研究所的外籍院士,Jason Poston医生对于民众直接获得检查结果有着复杂的感情。
Jason Poston博士说到:“民众得到授权,但是任何不正常的结果都加红加粗显示。有些可能是因为偶然因素,有些并不意味着患病。因此民众要么焦虑得到太少的信息或是太迟的反馈,要么焦虑获得太多的信息而无法甄别。”
检查的多样性和复杂性都在不断增加。很多确实导致了特殊介入的需要,但其他的只是指出了一种统计上的可能性,从而导致进一步检查或者是“有待观察”的不清晰地步。这些结果需要一种微妙而复杂的理解能力,而这可能远远超出了一般民众的初次阅读能力。
很多专家认为如果一定要让患者能够直接获得检查结果,那么医生和实验室需要保证患者能够获得一定的信息帮助他们理解这些结果,并且医生们需要及时跟进。
Poston医生是一位重病特别护理专家,他教导医学生们甚至在检查前就要开始让患者正确理解检查结果。他告诉学生,患者应该对于哪些结果有或者没有预示患病,以及为什么有些项目还需要花费时间分析等具有符合实际的预期。他说,这样不仅病人的焦虑会得到某种程度的减轻,同时医生作为患者护理过程中的指导者和同伴的作用也会得到加强,甚至病人希望参与决策的需要也能够得到支持。
Poston医生补充道,明智、冷静的患者更有可能遵从检查结果的指导,不论是手术或者药物治疗,从而获得更好地结果。但是医生需要时间来对患者的心理状况进行评估,而且医生不能只是握紧患者的手就获得收入。“我们怎样才能建立一个我们既能对病人做出正确的决定,同时还能够获得经济收入的系统呢?”Poston说到。
作为有过网上获得检查结果经历的人,休斯顿的Szilagyi夫人同时经历了两端艰难的产期。在那段时间,她无法直接得到检查结果,只有一个基因方面的咨询师向她小心的解释传达结果。
她的不同经历在获得重要医学信息的新的以及传统的方式上打开了一扇窗户。
在31岁第一次怀孕期间,她进行了一次常规的前三个月超声检查以及血液检测。结果显示这次怀孕处于不正常的范围内:她的孩子有1/191的概率患唐氏综合症。作为休斯顿德克萨斯大学医学院的产前遗传咨询专家,Jennifer M.Hoskovec与Szilagyi进行了会面,后者之后选择了进行羊水检测,尽管了解这会对婴儿有一点危险。
Szilagyi夫人为了这一过程必须等待两周而检查结果四周后才能得出。她在这段时间饱受摧残,忍受着偏头痛而且吃得很少。Hoskovec夫人适时出现了,尽管她试着通过提供完整的信息控制Szilagyi夫人的焦虑,但她并不认为Szilagyi夫人是过度焦虑。“怀孕期间确实就是充满压力的。”她告诉Szilagyi夫人。担忧以及害怕都是正常的。
最终Hoskovec夫人带来的一个好消息,他们的孩子很好。第一次的筛检是假阳性。
但是第二次怀孕期间,Szilagyi夫人前三个月的例行检查依然出现了不正常结果,她再次选择了羊水检测。
Hoskovec夫人通知了他们检测结果。在孩子的某些细胞里,10号染色体上的一小段缺失。这种变异可能是正常的,但也可能预示着风险。
在怀孕18周时,Szilagyi夫人进行了第二次羊水检测。“我那时有着太多的担心与愧疚”,她回忆道:“我的丈夫觉得这致病的几率没有什么,但我不行。可我是谁呢?我又不是上帝,为何需要知道将要发生什么呢?知道我需要要对这个孩子做些什么呢?”
最后Hoskovec夫人打来了电话。Szilagyi夫妇将在预产期产出一个健康的女孩。
在Szilagyi夫妇居住的德州,如果医生同意的话父母可以获得实验室检查结果。但是修订后的联邦法规很有可能在今年生效,之后这些限制都会消失。
在整个国家,父母以及结果提供者都需要决定如何管理这项新的权力。了解检查结果的责任会不会从医生转向父母?医生如何保证父母能够明白他们在网上看到的检查单?医生如何应对随恐慌的患者而来的数不胜数的求助电话?
在理论上关于父母应该有更快的途径获得检查结果并没有什么争论。但是在做了很多她无法记住的检查之后,Szilagyi夫人认为有时候一位专家的解释相比于快速获得结果而言要更加重要。
“如果你进行了一个基本的筛检,上网获取结果是很好的方法,因为这样减少了等待时间”,她说。
那么如果她是在网上看的第二份羊水检查的结果呢?“我将会被这些结果摧毁”,她说到,同时补充Hoskovec夫人的帮助是无价的。
“我需要Jen,需要她的知识和意见来帮助我走过这段困难的日子。”
一点点的准备,许多的应对措施
当患者等待检查结果时,随着时间的推移焦虑会逐渐产生。但是专家说患者可以通过以下措施重新获得自控:
1.在检查开始前开始准备
2.由于恐惧会影响和医生谈话的记忆,因而在谈话时要做好笔记。如果可以的话,带上一个朋友防止你漏掉一些细节。
下面是一些检查前的问题:
1.这次检查的精确度如何?限制在哪里?
2.结果需要多长时间才能出来?为什么呢?医生会联系通知自己检查结果,还是需要自己主动和医生联系?
3.如果需要我主动联系,什么时候最合适?应该向谁询问呢?
4.医生关于从网上获得结果的建议是什么?
在患者等待结果的这段时间里,“很多人试图想象最坏的结果来吓自己,”在西奈山医学院教授心理学的Guy H.Montgomery说到。“这样当他们拿到最终的结果时,他们会说‘我就知道!’或者会感到一种终于松了一口气的感觉。”
这四个警钟似的烦恼也可能和奇幻思维联系紧密:如果他们能够不眨眼盯着某处,直到看到最坏景象的深渊,或许深渊会首先崩溃,最后反而将是好消息。
“这种焦虑对你有用吗?”Montgomery常常会这样告诉他的病人们。“如果你需要一天去哭泣,可以,但是如果这样会使你没有动力,那我们就需要找到另外一种方法。”
专家们也说病人们应该回想在其他充满压力的环境里面有用的方法,包括自我催眠或者瑜伽。许多病人就在祷告中得到了安抚。
有些人通过使自己忙碌以避免思考。很多人通过做一些有利于别人的事是自己避免感到无助,或者他们通过自己喜欢的运动和焦虑作斗争。(购物,有人这样做吗?)
对于那些觉得焦虑会产生严重后果的患者,有人建议药物治疗。作为一个教授医学生如何减缓病人压力的放射学家,Elvira V.Lang医生不建议这种方法。
“一旦你开始服药,你将不能开车,操纵机器,或者细致地准备文件。”她说到。“我敦促这些患者进行深呼吸:吸进力量,呼出那些无用的想法。”
Montgomery医生认为人们的精神力量可能被过高估计了。“人们常说,‘算了吧!’”他说道。但是他也补充道,等待一项重要医学检查的结果,“是一段不寻常的经验,一次重要的人生体验。寻求帮助是很正常的”。(译文校对:廖理达)
(原文出处:纽约时报博客,原文作者:Jan Hoffman)
原文链接:http://well.blogs.nytimes.com/2012/07/23/the-anxiety-of-waiting-for-test-results/?ref=health
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