罕见病需要创新服务，不需要创新支付

笔者感触：

最近，有一种罕见病治疗的孤儿药退出中国市场了。它就是退出了，怎么办？罕见病用药治疗，算不算消费医疗？是否必须治疗？个性化治疗有哪些可做？我们知道，除了罕见病，有很多病种的患者每天在重复上演放弃治疗，是的。经济基础决定上层建筑。一些参保者个人及家庭仍然是承受不起自负部分的。

回到罕见病用药治疗，迫切需要解决的，其实是筹资的基础，以及共付能力。筹资基础需要用一大笔钱，共付能力仍然需要罕见病患者及家庭掏一大笔钱。筹资基础，理论上来自社会慈善、医疗救助等。罕见病怎么做多层次的保障？一方面，医保负责保障基本，目前不大可能拿出很多钱来，但可以做一点事。

为什么不能拿出很多钱来？职工医保和居民医保的筹资与待遇衔接相差五倍。没有筹资，哪里来保障？依靠医保改革省下的钱不靠谱，不稳定并且还缺钱。对罕见病用药保障，千万不要提保险，但是保障要特别提出来，量力而行做。

惠民保能多大支持？惠民保是支持小概率赔付的，所以天然适合保障罕见病？从惠民保赔付特点是这个逻辑，但是从筹资与待遇相衔接则完全不是这逻辑。利他很好，慈善不错。但是利他会牵扯到损己时呢？多少人可承受，试问下。

以及可承受多少人，试问下。不能承受怎么办？需要保障做一些方法论折中。比如：医保、惠民保承受不起罕见病用药很高的年治疗费用，就改提供服务。总之，每次没谈成，就要及时加服务，以此引起全社会对罕见病群体的关注。另一方面，卫健部门应该及时做更多事。罕见病到底有多少种？标的不清晰。