医者的老师

导言   

在最近的一次网络会议上，当专家谈到伴11q异常的Burkitt（伯基特）样淋巴瘤时，我又想到了患者老吴。回想起老吴的整个诊断过程，包括他的信任和配合、临床医师的意见和理解、病理技师的合作和支持、上级老师的解惑和指导，我都深受感动。并且，如此少见的疑难病例获得了良好的诊治效果，我很想把它记录下来与人分享。

病理医生和患者往往不曾谋面，没有交谈，但病理诊断需要详尽的病史信息。文中我和老吴夫妇的4次交流情景，其实是我平时与多位患者及家属，多种形式交流的缩影和整合。

当患者面对医生时，我留意到他们眼中会流露出一种对倾听的期盼和对理解的渴望。我要求自己对这种期盼和渴望有一个积极且善意的回应。这种回应给我的工作带来许多意想不到的收获，比我能给予患者的帮助还要多得多……

下班时间已过去2个小时，我也该回家休息了。正准备关掉电脑，我脑子里闪出了老吴的名字。

老吴是我们科王老师年初诊断的一个特殊类型淋巴瘤患者，我跟踪随访他已近10个月了，估摸他第七次化疗的时间也应该到了。

我查到老吴最近的一条住院记录，是3天前，现在他已经顺利出院。老吴恢复良好，这在我的预料之中。

走出办公室，天很黑了，我一边走，一边回想起老吴的事情。

2021年2月，那是新冠肺炎疫情阴霾笼罩下的一段不平凡的日子。我们每天都在发出一大堆病理诊断报告，肿瘤或非肿瘤、良性或恶性，老吴的报告比较特殊，让我记忆尤深。

2021年2月9日（农历腊月二十八），我们看到了老吴的肝脏肿块穿刺组织病理切片，我能肯定这是恶性肿瘤，分化程度很低，难以判断它的具体类型。

肿瘤类型的确定，对于老吴未来的治疗至关重要。作为一名从业20多年的病理医生，此时，我却陷入了困境。

我请教了王老师，并寄希望能从病史中查找到有利于诊断的蛛丝马迹。病历记录老吴大便次数增多有1年余，每天10多次，腹部隐痛也有3个月余。

他曾在当地医院做CT检查，检查结果考虑回盲部恶性肿瘤伴腹膜和肝脏多发转移；做过肠镜发现肠道息肉，但没有肠息肉的病理报告。

这样的病例，我们的常规思路首先考虑肠癌伴肝脏转移，并加上免疫组化检测来证实这个判断。

老吴的第一次免疫组化检测结果却令人大跌眼镜，所有针对肠癌的特异性标记物呈阴性，这就基本排除了癌症诊断。不是癌症？那会是什么？我们调整思路，决定改变方向加做免疫组化检测。

我打电话给老吴的主管医师小张。听他的声音，我猜想他是个低年资的医生，但他已具备了外科医师的干练和直爽。

他快言快语道：“钱没有问题，病人很配合的。你先把免疫组化做上，我通知患者来付钱，看看有没有机会做手术。”

这个病例需要尽快做下去，时间不能拖太久。眼下这个时间点也太特殊了，即将过年，我也不禁焦急了起来。我马上通知技术组老师，让他们先将老吴的蜡块标本切出25张备用。

这样做有两个好处：一是防止每次切片时因修片浪费组织；二是患者缴费后能快速进入检测流程，节约1天。这种深部脏器穿刺小标本来之不易，我们把它当宝贝似的呵护着，因为蜡块经多次切片后，极容易把组织切没了 。

我拨通了老吴预留的电话，电话那头是老吴的妻子。她很担心老吴的病情，但春节将至，家里年货一点也没有准备，实在是忙得脱不开身，加上疫情影响，又不方便走动。

隔了一天，也就是除夕上午，老吴妻子来找我了。

那是我初次见到老吴妻子，她穿着宽厚的黑色连帽大衣，能感觉到在臃肿的外套下那偏瘦的小个子，帽檐下、口罩上方露出一双眼睛，显得焦虑且疲惫。

我说：“老吴患的是恶性肿瘤，但不是肠癌，需要进一步做检测以明确类型。现在有多种肿瘤的可能性，为了节约钱和不浪费标本，免疫组化检测先选择性地定个大方向，后继可能还要做第三次、第四次的。”

老吴妻子听得很认真，得知不是肠癌，她长舒了一口气，毕竟一般人会谈癌变色，但对其他类型的肿瘤就了解不多了。

我建议她把当地医院的肠息肉病理切片借来让我看看，她嫌太麻烦了。她说：“已经选择浙大一院，就在这里做检查和治疗，我相信你们。”等她办好缴费手续，我就直奔技术室。

技术组的老师说免疫组化规范检测流程需48小时左右，所以我这一例只能等春节后才能出结果。我觉得有点可惜，向老吴妻子做了解释，没想到她很理解，说道：

“现在诊断不是肠癌，我心里的一块大石头终于落地了。他这病都一年多了，一直在当地医院反复看，也不见好。我希望你们大医院医生认认真真地帮我们看看，我们老家也有风俗，大年初八前不上医院的。你们真辛苦，年三十还在上班。”

她的眼中充满了信任，我很感激，劝她要重视这个病，并反复叮嘱她：“如果这期间有明显不适，如肚子剧痛、发烧等症状，一定要及时来医院。”

短暂的春节假期尚未结束，免疫组化检测结果出来了，我们立刻拿到显微镜下观察，很快排除了几种少见的肿瘤，结论是一种恶性程度较高的淋巴瘤。

淋巴瘤有很多类型，治疗方案也有差别，需要免疫组化检测进一步细分亚型。我立刻电话联系老吴的妻子，并告诉她下次不需要看肛肠外科，尽快到血液科就诊。

大约过了一周，老吴夫妇俩一起来到了我们科室。老吴又高又瘦，但看起来精神不错。

我告诉他这个病需要化疗，现在医学发展很快，有一些靶向药物的治疗效果很好，但需要再加做免疫组化及基因检测，先做出精准诊断。他俩一定要我帮忙联系血液科专家，我就给他们联系了张主任。

老吴很认真，把我说的一些话又重复了一遍，待我确认正确后露出了一丝微笑。“这下好了，真不需要开刀切肠子了，谢谢您。”他一边说着，一边伸出手和我握手，算是道别。

第二天，老吴住进了血液科病房。一系列的检查有条不紊地进行着。围绕着老吴的病情和治疗，我们和临床医师之间的通话也多了起来。

第三次的检测提示老吴患了一种少见的高度恶性B细胞淋巴瘤，但在明确类型前，需要做基因检测。因基因检测是自费项目，需患者家属签字同意才能做。

我第三次见到老吴妻子，她的心情没有上次好。她说：“老吴这几天感觉没有力气，夜里出冷汗。”

我劝她别担心，“这里是省内最好的血液科，我们会提供最好的诊治。”做了许多的检查，加上休息不好，老吴的心理负担加重了。

我对她说：“这个时候家里人更要坚强，要有信心，这对患者是很有好处的。”我向她介绍基因检测的费用、意义，这次她没有认真听我讲解，嘴里反复说：“听您的，听您的。能不能快一点做？”

我能理解她此刻的心情，也能感受到她对我的信任。其实我和她一样，也想尽快知道基因检测的结果。

我期待基因检测是阳性，这样就能明确诊断。疾病的发展真不以我们的意志为转移，我担心的事还是发生了，基因检测结果为阴性。

这样，显微镜下的形态、免疫组化及基因检测的结果，三者之间并不相符。如何解释呢？我再次陷入困境。

此时，对淋巴瘤诊断有丰富经验的王老师说：“看来明确诊断，还需要做一个特殊的基因检测，可能是一种罕见的伴11q异常的Burkitt样淋巴瘤。”

这是世界卫生组织(World Health Organization,WHO)2017年修订版造血与淋巴组织肿瘤分类中新增加的一个临时性类型。

该肿瘤罕见，我查阅文献发现至今国内外大约只有100例报道，并以国外报道为主，绝大部分是通过手术切除的大标本诊断。

我们仅凭少量的穿刺小标本，能明确诊断吗？我联系了张主任，他很支持我们的想法，建议进一步基因检测。

我第四次见到了老吴的妻子，她愁容满面。她说：“老吴的病怎么那么复杂？是不是因为拖了一年多的关系？我们家里人没有和他一样的疾病，他的基因有什么特殊？会不会遗传给儿女？”

我一一向她做了解释。她听得似懂非懂，最后苦笑了一下，说道：“我听您的，我相信您。”我瞬间觉得压力好大。

四天后，我拿到了老吴的第二次基因检测报告，结果是阳性的！至此，在这个特殊时期，一波三折，历时近1个月，终于真相大白，这就是十分罕见的伴11q异常的Burkitt样淋巴瘤。

随后，张主任根据我们的病理报告对老吴进行规范的化疗。  

从那以后，我再也没有见过老吴和他的妻子。我依旧每天上班，忙着看病理切片，发报告。我也会遇到一些疑难病例，碰到一些很配合或很不配合的患者。

我习惯性地每隔2个月，在电脑中查一下老吴的治疗情况。随着后续的化疗，老吴的各种不适症状不断减轻，多种检查提示其腹腔和肝脏的肿块均逐渐消失。看他恢复得很好，我也很开心。

最近，我发现国内外文献报道和老吴一样的病例，其具体的化疗方案不尽相同，但患者的治疗效果都非常好，甚至报道的个别病例在手术切除后没有做任何治疗，患者也已痊愈。

各国医生对这种罕见病有不同的认识，但随着病例的积累，大家对其诊断和治疗上的认识正在不断深入。

据悉WHO第五版造血与淋巴组织肿瘤分类将于2022年下半年出版。该肿瘤将更名为“高级别B淋巴细胞瘤伴11q异常”，这也将推动我们对这个罕见病的诊疗方案作出进一步完善。  

据报道，我国有30%以上的罕见病患者需要5~10位医生诊治才能确诊。然而，如今信息时代的资源共享和快速积累，使大家对一个罕见疾病的认识过程得以大大缩短。

我国人口基数较大，因此所谓的罕见病往往并不罕见。大型医院的医生，需要有认识罕见病的意识，需要有诊治罕见病的担当。在缺乏罕见病诊治的医学资料时，患者给我们提供了学习和实践的机会。

每一种诊疗措施，都是我们在基于患者的反馈，不断调整、不断积累经验而做出的。

我们在努力帮助像老吴这样的患者的同时，患者也同样在帮助我们加深对疾病的认识，加深我们对医学的认识。

医者与患者互信合作、齐心联手，战胜疾病，也让人类不断地接近医学的真相。

我赞同那一句话：患者，是医者的老师。

注：本文首发于浙大出版社《浙一路·陪你走过》

题图：pexels