【儿医这十年 · 内分泌遗传代谢科】医教研协同发展，打造全新就医模式

医疗技术篇

“胰岛素泵3C”技术

在我国，儿童糖尿病的发病率逐年上升，对于糖尿病患儿，血糖的管理是治疗核心。而胰岛素泵治疗对于儿童糖尿病的控制在临床应用方面独具特色，创新性地将持续胰岛素皮下输注、实时动态血糖监测及糖尿病综合管理软件整合在一起，称为“3C整合系统”。3C技术即：持续皮下胰岛素输注+持续血糖监测+规范化信息管理及数据分析，通过以上途径将所监测到的患儿血糖进一步整合分析，更精确地指导临床治疗。实时动态血糖监测可以安全、快速、有效，对于儿童1型糖尿病的血糖管理显示出其独特优势。为了与国际接轨，科室自2011年开展儿童糖尿病胰岛素泵“3C”技术以来，随着糖尿病发病率越来越高，近4年来，平均每年治疗200余例，该技术应用成熟，安全性好，其疗效已得到临床患者的信赖与肯定。

胰岛素泵“3C整合系统”    

“垂体激素泵”技术

近年来，随着我院诊疗技术的提升以及知名度的提升，越来越多的性发育迟缓患儿慕名前来，随之我院在西北率先开展了“垂体激素泵”新治疗技术。“垂体激素泵”是新一代微量脉冲泵，以微电脑控制微型精密电机，带动精密丝杆推动储液器活塞，经输注管路将药液送到人体皮下,具有个体化调整输注时间和剂量。输注精准、安全、操作简洁、体积小、隐秘性高等特点。特殊设计可使患者在运动或沐浴等特殊情况下实现快速人机分离与结合,适合长期携带。目前国内顶尖医院陆续开展“新型垂体激素泵脉冲输注戈那瑞林”用于治疗儿童性发育迟缓，疗效已得到肯定。自2014年以来，陕西省内仅有我院开展该项技术应用于治疗性发育迟缓患儿，平均每年治疗3-4名患儿，技术先进且应用成熟，达到了省内领先水平。

“新型垂体激素泵脉冲输注戈那瑞林”治疗性发育迟缓患儿 

科研教学篇    

“参与的国家重大项目”

2021年05月16日，中国流动留守儿童体格发育促进研究与能力建设项目暨“天使童行”授牌仪式西安举行。陕西省医师协会青春期健康与医学专业委员会主委单位国家儿童区域医疗中心·西安交通大学附属儿童医院在内的14家医院获得授牌，一起为中国留守儿童体格发育做出积极贡献。

中国流动留守儿童体格发育促进研究与能力建设项目（2021年05月16日）

2018年12月15日，第二届上海普拉德·威利综合征国际论坛暨中国红十字基金会成长天使基金 小胖威利患者关爱项目正式启动！项目成立了中国普拉德·威利综合征临床规范化诊疗协作联盟，西安市儿童医院成为西北地区首批“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”。

中国普拉德·威利综合征临床规范化诊疗协作联盟（2018年12月）

2021年7月25日，由西安市儿童医院联合中国遗传学会遗传咨询分会及空军军医大学唐都医院共同成立的遗传咨询远程会诊中心（西安分中心）揭牌仪式暨罕见病防控专家研讨会在古城西安成功召开。由此成立了我省首个遗传咨询人工智能联合实验室。

本中心的成立，不仅是实施健康中国战略的重要举措，更是造福百姓的惠民工程。必将快速实现儿科、产前与生殖医学中心的联动，充分发挥各自的学科优势，通过孕前、产前、遗传咨询及出生后干预这一一体化“闭环”诊疗模式，将罕见遗传病出生缺陷三级预防（即孕前、孕中及出生后三级预防）有机地结合在一起。必将为降低陕西、乃至整个西北地区罕见遗传病出生缺陷的发生率做出巨大的贡献。

成立“遗传咨询远程会诊中心”旨在实现生殖医学中心、产前筛查与产前诊断、儿科及其他生育健康相关学科在罕见病防治上的快速联动，充分发挥多学科协作在出生缺陷预防中的优势作用，实现出生缺陷一、二、三级防治机制的互相联动和协同作战，进一步推进人工智能技术在辅助生殖、产前、儿科及遗传咨询领域的科技创新，打造人工智能与遗传相结合的科研平台。

当日即由空军军医大学唐都医院王晓红主任、我院内分泌遗传代谢科汪治华主任、上海交通大学Bio-X研究院个体化医学研究中心秦胜营主任及梁波秘书长共同为“遗传咨询人工智能联合实验室”揭牌。遗传咨询人工智能联合实验室的建立，为儿童罕见遗传病的诊治提供了一个全新的工具和方法。必将推进人工智能技术在儿科、产前、辅助生殖及遗传咨询领域的科技创新，打造人工智能与遗传相结合的科研平台。借此平台，我院内分泌科在新的医疗及科研领域将更好地为儿童健康做出更大贡献。

院区建设篇    

“儿童糖尿病专科门诊”

儿童和青少年糖尿病的管理不能简单地来源于对成年糖尿病患者的常规诊治，儿童糖尿病的流行病学、病理生理学、发育营养因素以及对治疗的反应均与成人糖尿病有所不同。随着我科糖尿病诊疗人次逐年递增，我科在儿童糖尿病的诊治和管理，以及糖尿病并发症、糖尿病疑难案例诊治等方面成效卓著。而对于儿童糖尿病的管理是一件极其重要且复杂，任重而道远的事情。良好的糖尿病管理，有助于控糖，减少各种急慢性并发症的发生，能够极大的提高糖宝的生活质量。目前国内外尚无统一的糖尿病管理模式，且管理水平参差不齐。为了帮助更多的糖宝们做好糖尿病的长期管理工作，借鉴国内外先进的儿童糖尿病专科门诊的运行及管理经验。我科于2020年6月3日起，投入科室重心，打造了全新的糖尿病专科门诊服务，为糖宝们打造了全新的就医模式和就医体验。为患者就医提供了更加便捷及高效的体验。

糖尿病专科门诊初设为1名专科医生+1名专科护士，同时就糖宝及家长们所关注的“5+2”控糖模式（即：5驾马车：饮食、运动、胰岛素、血糖监测、教育；2：心理干预+并发症干预）进行糖尿病的专科随访管理。由内分泌专业的医护团队根据每个糖宝的实际情况，制订个体化的控糖方案，并就方案执行情况进行系统化随访管理。使得我院就诊的儿童糖尿病管理形成一种良性循环。

“糖尿病专科门诊”   

 “糖尿病患儿饮食宣教模具”

人才培养篇

汪治华主任赴以色列施耐德儿童医学中心学习（2016.12-2017.3）

“以色列施耐德儿童医学中心”的内分泌专科是以色列国家小儿内分泌疾病转诊中心及研究中心，也是首个将多学科综合诊治方法引入儿童专科疾病的国家中心。其中，儿童糖尿病中心是世界上最大的儿童糖尿病中心之一，因此享誉全球，该中心在人工胰腺治疗，在糖尿病整体性、多学科联合治疗及研究领域均处于世界领先地位。通过此次学习，推进我院内分泌科紧跟国外先进技术步伐，推动我院建造更加完善、专业的内分泌医疗体系，至此向前迈进了一大步，更与时俱进。

刘超副主任美国波士顿儿童医院访问学习，完成精准医学、医学遗传学、遗传咨询课程（2019.09）

“美国波士顿儿童医院”作为欧美乃至全世界发达国家的儿科专科医院，其诊疗独具特色，其医疗水平及医疗服务体系均居世界先进水平，通过此次与国外顶尖学科之间进行紧密交流和学习，也更好地提升了我科自身的医疗水平，优化了我们的医疗服务。

文字：内分泌遗传代谢科

图片：内分泌遗传代谢科

排版：宣传科 侯晶晶 | 审核：宣传科 杨馥羽

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