【认知照护】认知症家庭照护

1.认知症家庭

   据估计，大约有 19%-22% 的家庭承担着照护患有认知缺陷的成年患者的工作。认知缺陷包括一系列疾病和病症， 例如阿尔茨海默病（Alzheimer’s）、帕金森氏病（Parkinson’s）、中风、头部损伤或艾滋病痴呆症。虽然每一种病症各有其不同的特征，但无论诊断结果如何，家庭成员和照护人员却通常面对同样的问题、境遇和需要采取的策略。认知缺陷患者需要得到特殊护理，包括（通常是24 小时）监护、特别的沟通技巧、困难或怪异行为的控制、失禁以及日常起居生活（ADLs）的帮助，例如：洗澡、用餐、从床上移动到椅子上或轮椅上、上厕所和/或其它个人护理。虽然每种照护环境各不相同，但照护者都会因为对自己的亲人负有重大责任而感到有很大的压力。很多人变得沮丧或焦虑，另有很多人由于不堪压力而病倒。基于上述原因，找到一个正确对待和帮助照护者的有效方法变得非常重要。

2.家庭照护

  照护者通常都是经过反复试验才学会如何帮助患病亲友保持正常饮食、卫生和其它居家活动的最佳方法。他们可能需要得到专门的培训，以了解如何使用辅助设备和如何控制困难行为。遵照一定的安全规范也是十分重要的。注意以下的潜在危险：

   􀂄 火险，如炉子、其它用具、香烟、打火机和火柴等；

   􀂄 锋利的器具，如刀、剃刀以及缝衣针；

   􀂄 毒物、药品、危险的屋内物品；

   􀂄 松散的垫子、家具和杂乱的信道； 照明不足；

   􀂄 热水器温度——调整水温设定以避免烫伤；

   􀂄 汽车钥匙和/或火花塞——不要让患者驾车；

   􀂄 室外容易使人摔倒的物品，如水龙带、工具、门。必须提供：

   􀂄 紧急出口、门锁，如果需要的话还应配备房门报警器或身份识别腕带和一张近照；

   􀂄 浴室扶手、防滑垫和纸杯（而非玻璃杯）；

   􀂄 监管食品和酒精的摄入，以保证适当的营养而不会进食过量或过少；

   􀂄 紧急电话和信息。

3.问题行为的控制

   认知缺陷患者可能出现各种各样的行为问题，包括沟通困难、持续症（固定于/不断重复某一念头或动作）、具有攻击性或冲动的行为、缺乏动机、记忆障碍、失禁、判断能力差以及神志恍惚等。对这些行为的有效控制方法包括使用简单语句和每次只提一个问题。将问题和任务简化。例如，不要问：“请进来坐下吃点东西好嘛？”，而是使用简单的指令如：“进来”、“坐下”、和“点心”。神志恍惚和判断能力差可能意味着需要 24 小时监护。确保遵守家庭安全规范。另外，要清楚所在社区内的联系人以备紧急时刻所需。可以向朋友、家人咨询，也可以求助于教会团体、社会服务机构、老人中心以及援助团体。如果神志恍惚或攻击性行为严重，请务必与警署、消防和医疗救护部门联系。

4.照顾好自己

   一些照护者完全不顾个人的健康，长时间、全身心的投入到对患者的照护工作中。很多人感到精疲力竭。照护工作确实很重要，但是寻求他人帮助和争取短暂的休息也相当重要。虽然渡长假或许不现实，但每个照护者都要为自己安排好休息和放松的时间，例如短途旅行、静静在家里休息、拜访朋友等。为了获得外出的时间，照护者应寻找一个临时照护者/助手来代替他陪伴在患者身边。照护者更要注意自己的健康；过度的压力可能会引起多种健康问题。均衡的饮食、充足的睡眠以及注意自己身体的不适，对照顾好自已是至关重要的。这样也能够增强体质，提高照顾病人的能力和耐力。照顾好自己，使自己的情绪更佳、体力更充沛，就能够更好地护理亲人。在家照护一个病人常常会使人感到与世隔绝，这种感觉非常不利。在大多数情况下，可以通过参加有类似情况的人参加的援助团体聚会而得到缓解。援助团体提供情感支持和护理常识，同时也提供他人通过实践经验了解到的社区资源。互联网上的在线援助团体也会非常有帮助。治疗咨询也可能会对进一步解决照护问题有所裨益。专业顾问能帮助您正确面对愤怒、挫折、内疚、失败等情绪，正确处理好个人、工作和家庭需求之间的关系。

5.明确需求，计划未来

    财务计划和法律计划是相当重要的。长期照护的财务规划、保护家庭照护者财产和获得有关部门的认可代替病人作出决定的权力等事项也应得到足够的重视。与有经验的律师探讨财产计划、遗嘱问题以及在有需要的情况下寻求社会福利援助。其它通常需要作出计划的事情还包括保持与社区服务机构以及其它有关的朋友和家庭成员的联系。通常，熟悉脑损伤、护理以及社区资源等方面知识的专家能够协助作出决定，选择究竟是在疗养院照护病人还是选择其它的护理场所。花一点时间去评估这些内容，幷且写下短期和长期需求，是一个好注意。首先列出目前或未来所需帮助的清单。下一步，列出目前所有的非正式援助（例如：家庭、朋友、邻居），幷且判断每个人能在多大程度上提供帮助以满足需求。列出向这些人寻求帮助的好处和坏处。写下克服坏处的办法。再作一个同样的关于寻求正式援助的清单（例如：社区服务、家庭陪护工人、白天照护计划）。花一定时间为任何行动和活动制订一个计划是很重要的。

杨金宇 第一稿：2016.01.01  第二稿：2022.12.04

资料来源：家庭照护者同盟（Family Caregiver Alliance, FCA）