【文献翻译】重症监护室中的自闭

自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,ASD）是一种发育障碍，其特征是沟通和社交障碍，以及钻牛角尖，这种疾病的发生范围很广，这意味着症状的严重程度也不同。目前的《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5）将ASD严重程度划分为1级，“需要支持”；2级，“需要大量支持”；3级，“需要非常有力的支持”。实际上，各级严重程度的个体都需要支持。然而，由于在沟通和社交方面的严重障碍，3级ASD患者需要更高水平的支持。最近，《柳叶刀》自闭症护理和临床研究委员会强调，自闭症患者需要更多的支持，特别是那些患有严重自闭症的患者。在这篇社论中，作者会交替使用术语“严重”和“深刻”，均表示3级ASD患者。

自闭症谱系障碍存在于所有种族和所有社会经济背景的人群中，男性的风险是女性的4倍。2018年，每44人中就有1人被确诊，而2013年这一比例为每200人中有1人确诊。这种持续上升的患病率归因于准确的评估和诊断，以及将ASD纳入《精神障碍诊断和统计手册》。因为越来越多的人患有自闭症障碍，更多的成年患者会出现在医院，包括重症监护病房(ICU)。

ASD的表现

因为自闭症谱系障碍是一种谱系障碍，患有这种疾病的患者可能会表现出以下一种或多种症状：

社会和情感功能受损

语言交流有限或丧失

对重复行为或习惯的强烈渴望

重复的动作和/或言语

对感官刺激的低敏感或过度敏感

对物品或爱好的强烈关注

在自闭症谱系中，患者的严重程度可能会面临从轻微到严重的挑战。重度ASD患者可能不会说话，不能独立活动，需要持续的照顾和帮助。

自闭症谱系障碍经常伴有其他共病，这可能会使疾病的护理进一步复杂化。常见的共病有：癫痫发作、睡眠障碍、言语和语言延迟、智力障碍、运动障碍、大小便失禁、便秘和/或腹泻、肥胖、注意力缺陷/多动障碍、焦虑、强迫症和其他精神疾病。此外，ASD患者可能有感觉寻求或感觉回避行为，强烈的食物偏好或不耐受，以及高或低疼痛耐受阈值。由于ASD在症状、共病、行为和感觉问题上的差异很大，护士很难给ASD患者一个一刀切的护理计划，尤其是在危重症护理环境中。虽然身体评估和图表分析回顾可以为患者护理提供一些重要的信息，但可以从家庭护理人员那里获得有关常规、问题、感觉偏好、疼痛耐受性或不耐受性的有价值信息。

重症护理的设置

ICU的环境包括异常的视觉、听觉、嗅觉、味觉和触觉刺激，ASD患者很容易受到过度刺激。例如，声音可能包括那些在家里听到的声音，如谈话、电视和厕所，但也包括医疗设备，如静脉泵、呼吸机、床警报器、陌生的声音和对讲机声音。医疗服务提供者的频繁来访会给自闭症患者带来更多的干扰和压力。即使是没有自闭症的患者，面对这么多不熟悉的面孔，也很难建立信任关系并接受治疗。此外，认知功能受损可能会增加焦虑，因为患者可能不理解他们住院的原因、陌生的医院环境或治疗计划。

长期住在ICU，特别是那些涉及机械通气和镇静的病房，容易使那些有或没有ASD的患者发生谵妄。使用重症监护病房的评估方法和谵妄筛查检查表等工具，对危重病人进行至少一次谵妄筛查是标准的护理措施，这些工具已经被应用于多种疾病的患者，但还没有在自闭症谱系障碍患者中进行测试。目前的谵妄筛查工具包括注意力不集中和不能服从命令，这可能会将ASD患者错误地筛查为躁动性谵妄阳性，并使用护士常用的药物如氟哌啶醇和喹硫平进行不必要的治疗。据我们所知，目前还没有其他有效的工具来测量ASD患者的谵妄，这为重症护理研究人员提供了一个机会。

疼痛评估是ASD患者谵妄评估的一个影响因素。ICU护士接受过使用行为疼痛量表(Behavioral pain Scale)和重症监护疼痛观察等工具识别疼痛的非语言迹象的培训，然而，据我们所知，目前还没有任何疼痛评估工具可用于非语言自闭症患者。ASD非语言患者的不稳定行为可能反映疼痛，并被误解为谵妄表现，自闭症谱系障碍患者与疼痛相关的行为可能各不相同，而且可能很难评估疼痛水平，特别是在没有语言的患者中。研究发现，自闭症谱系障碍患者比非自闭症谱系障碍患者经历更多的疼痛、焦虑和与疼痛相关的恐惧，理论上这与感官差异和对疼痛刺激的处理改变有关，焦虑和恐惧会放大痛苦。家庭护理人员可以通过提供关于自闭症患者如何识别疼痛的相关信息来帮助护士。

对危重症护理护士的启示

护理ASD患者的最佳实践包括：

(1) 评估和认识到ASD的严重性和需求差异

(2) 征求家属对患者疼痛、焦虑症状和治疗方法的意见

(3) 经常查房评估安全性

根据个人需求定制护理，应包括病情的严重程度、个人偏好和家庭护理人员的投入。重症护理护士应争取跨专业服务的协助，包括儿童生活、物理治疗、职业治疗和语言治疗。这些跨专业服务，加上来自家庭护理人员的投入，对护理ASD患者的护士来说是无价的。

ICU护士应向家属征求有关患者饮食、活动偏好和用药策略的信息。家庭舒适用品，如动物玩具和毯子，可以帮助减少焦虑的迹象和症状，而这些迹象和症状可能被误认为是精神错乱的迹象。尽管许多ICU都限制了探视时间，但允许家属呆在床边有助于减轻自闭症谱系障碍患者的焦虑。

使用一致的语言/图像和熟悉的术语可以帮助提供舒适和更容易适应的新环境，非语言患者可能使用手语或其他交流工具。感官降噪耳机可能有助于减少ICU内引起的焦虑噪音。护理ASD患者对ICU护士来说是有压力的，期望他们了解ASD的各种不同临床表现也是不现实的。因此，在照顾ASD患者时，有必要让家庭成员参与进来，接受而不是抵制他们的参与。因为这对病人是有益的，对护士也是有益的。

减少和预防谵妄的策略，如使用ICU集束措施(也称为ABCDEF集束)；评估疼痛，在可能的情况下预防疼痛，并进行管理。自主觉醒试验和自主呼吸试验是减少呼吸机天数的必要条件。长期服用镇静剂和机械通气是谵妄的已知危险因素。止痛剂和镇定剂的选择应该仔细慎重，特别是考虑到自闭症患者在平时服用的其他精神类药物。停止家庭精神类药物，这在ICU是很常见的，但这可能会导致自闭症谱系障碍患者的过度活跃行为。只有在有明确临床症状时才应停止用药，并应尽快重新开始用药；早期活动和锻炼是减少谵妄的重要策略，也可能有助于减少ASD患者的焦虑。最后，家庭参与和适当的给予权力是减少焦虑的关键，特别是在自闭症患者中。

《柳叶刀》关于自闭症护理和临床研究的委员会强调，为自闭症患者及其家庭提供更多支持的重要性，并讨论了在所有环境下专注于严重自闭症障碍研究的必要性。在ICU中，护理ASD患者面临不同的挑战，ICU护士有独特的机会帮助这些患者和他们的家人。为迎接这一挑战，做好知识准备是满足自闭症患者需求的第一步。

（河南宏力医院  徐艳朵   翻译）（北大医学部   王智帆  审核校对）