【患者安全】患者的作用

THE ROLE OF PATIENTS

选自：《患者安全 构建医院高质量发展的患者安全体系》

【概述】

随着公众对患者安全的日益关注，许多人呼吁让患者和患者安全倡导者更多地参与寻找解决方案。这些呼吁中有一些是针对个别医疗机构，例如努力让患者加入医院安全委员会。然而，大多数研究都是让患者参与改善他们的个人安全——这就引出这样一个问题:“患者能做些什么来保护自己？”本章将围绕患者对自身安全的参与，探讨一些机遇和挑战，包括患者自己造成的错误。

英语水平有限的患者

一名 10 个月大的女婴既往健康，因全身无力被父母带到儿科 诊所就诊，医师随即诊断其患有缺铁性贫血。这对父母只会讲西班 牙语，但在就诊期间，诊所的医务人员都不会讲西班牙语，也没有 翻译人员在场。其中一名护士只会零星的西班牙语单词，她大体上 解释了这名女婴“贫血”，需要服药，而后女婴父母点头表示理解。儿科医师用英文开出了如下处方：“硫酸亚铁，15 mg/0.6 mL，每日服用 1.2 mL （3.5 mg/kg）。” 女婴的父母拿着处方去药店开药。当地药店也没有能讲西班 牙语的药剂师或翻译人员。药剂师尝试演示了如何使用滴管正确 取用恰当的剂量和给药，女婴的父母点头表示理解。药瓶上的处 方标签仍为英文。回到‘家里，女婴的父母给女婴服药，女婴服药后 15 分钟内呕 吐了两次，疑似患病。于是，女婴的父母带着女婴赶往离家最近的 急诊科就诊，随后医师检测出该女婴服药 1 小时后的血清铁水平为 365 mcg/dL，是治疗上限的两倍。女婴当场被收治入院，进行静脉 补液和观察。经询问发现，女婴的父母给女婴服用了 1 汤匙药，即 处方剂量的 12.5 倍。幸运的是，女婴很快好转，并于第二天顺利出院。

任何关于患者参与的讨论都需从第一步开始——患者是否了解其所接受的治疗及各种诊疗策略的益处和风险（如知情同意书）？如果患者不理解相关临床治疗的基本内容，当涉及安全问题时，他们似乎不太可能做到自我保护。

遗憾的是，许多患者根本无法理解相关治疗的基本内容，更不用说充当防错屏障了。首先，超过6000万美国人（几乎占美国人口的 20%）在家中使用的主要语言并非英语，大约2500万人的英语水平有限。然而，很少有医院能够提供充分的翻译服务 ——翻译往往为临时性的，且通常由未经训练的医院文职人员甚至患者家属担任。         

语言障碍会增加不良事件的发生率，并危及患者安全。UCSF 的一项研究发现，与讲英语的患者相比，不会讲英语的患者30天内再入院率要高30%。还有一些研究表明，不会讲英语的患者对治疗和随访的依从性更差、对护理的满意度更低、对诊断和治疗计划的理解力更弱、住院时间更长且用药不良事件会增加。聘用专业译员可减少沟通失误、增进患者的理解力、提高患者满意度和临床疗效。

美国各州和联邦立法均要求为英语水平有限的患者提供充分的翻译服务，但受过专业训练的译员费用高昂，且这种译员十分短缺，确保民众普遍获取临床口译服务仍十分困难。新通信技术（包括电话口译服务、视频口译服务，以及基于网络的语音识别翻译服务）的使用日益广泛，代表着一种充满希望的趋势。

健康素养低的患者

即使患者的英文流利，很多人也因为健康素养低而面临一定的风险。“健康素养”的定义是“个人获取、处理和理解基本健康信息及服务后做出正确 健康决策的能力”。它包括患者所需的一系列技能，如与医师沟通、阅读医疗资料、做出治疗决策、实施护理方案，以及决定何时及如何寻求帮助。

2003 年，大约有8000万美国成年人（36%）的健康素养有限；收入、受教育程度和英语水平较低的患者问题更为严峻。较低的健康素养与医患间的不良沟通及较差的健康预后相关。此外，用药错误问题也十分显著：研究表明，健康素养较低的患者经常会误解常见的给药方案（如 每天 2 次，每次口服1片）和注意事项（如不要咀嚼或把药片碾成药粉；仅供外用）。

如今，医疗行业已采取若干策略，减轻患者健康素养低对其安全造成的影响。其中，许多策略专门用于识别文化程度较低的患者，并向他们提供简化的健康材料（如指导手册和药物标签）、网站及互动视频。新型干预措施侧重于培训医务人员与健康素养低的患者进行适当的交互。例如，使用 “回授策略”（要求患者向医务人员重述其对病情或治疗计划的理解）有助于确 保患者真正了解自身情况。另一种策略是“向医护人员提 3 个问题”。通过向医护人员提问（“我的主要问题是什么？”“我需要做什么？”“为 什么这样做对我很重要？”）， 对自身治疗计划不了解的患者会得到更多帮助。

除了在医疗服务点采取上述有针对性的干预措施外，在医师、护士、药剂师培训中加强健康知识普及教育也十分重要。例如，住院医师应有能力解决医患间的沟通问题，并应提高医师对患者不同沟通方式和需求的敏感度。关于健康素养的许多问题都与用药有关，因此，专业药剂师的参与至关重要。

患者自身造成的错误

即使健康素养低或语言差异不是问题，患者也有可能引发自身护理差错。其原因通常与导致医务人员出错的原因相似：大多数有能力的人与极其复杂的系统进行交互时，会时而采取一些不安全或违背安全规则的行为。新西兰一组研究人员将患者造成的差错分为两类：行为差错（患者行为上出现的差错，比如未按约就诊或服药时饮酒，而医师建议不要这样做）和思维差错（涉及患者思维过程的差错，如“因为我感觉很好，所以我一定 没事”）。 

一项关于某大型医疗组织的研究发现，近 1/4 的用药不良事件是由患者所犯下的错误造成的，如未能按正确剂量或遵照说明书服药。由患者导致的差错，其解决方案和由临床医师导致的差错的解决方案很可能是相似的：加强沟通和团队合作，建立更健全有效的信息系统，识别有风险的个人（如服用多种药物、健康素养较低和语言不通的患者）以触发针对性干预，并从过去的错误和经验中学习。认识到有些差错是由患者造成的，这并非推卸责任——因为在绝大多数情况下，这些差错只是证明患者（如我们所知）也是会犯错的普通人。临床医师和医疗机构的任务是更好地了解上述人性弱点，并设计出相应的系统和方法，降低造成伤害 的可能性。

患者参与作为一种安全策略

显然，不会讲英语（或任何医疗系统中的主要语言）或健康素养较低的患者往往无法维护自身安全，他们参与有意义的临床决策和知情同意的能力很有限。这是需要根据自身情况解决的问题。至于有能力并积极参与，或由家属陪同就诊、有能力并愿意扮演安全倡导者角色 的患者呢？为了保护我们自身或亲属的安全，为回应公众对于“如何才能保障自身健康安全”的问题，一些倡导团体和专业组织已发起相关运动，以解决这一问题，如联合委员会开展的“畅所欲言运动”。  

联合委员会开展的“畅所欲言”运动  

• 请留意一下你接受的治疗。一定要确保自己接受的是专业医务人员的正确治疗和用药。不要做任何假设

• 学习疾病相关知识。了解你所做的各项检查和治疗计划

• 请信任的家人或朋友给予帮助（作为顾问或支持者）

• 了解自己服用的药物及服用原因（用药错误是最常见的医疗差错）

• 在经过仔细审查的医院、诊所、手术中心或其他医疗机构就诊。例如，联合委员会走访 医院，审查它们是否符合其质量标准

• 全程参与治疗决策（记住，你才是医疗团队的中心）

然而，任何生过病或有家属患病的医务人员都非常清楚，非专业人士 预防医疗差错的能力有限。IHI 的创始人及 CMS 前主任唐·伯威克生动地 展示了这种局限性。伯威克讲述了其妻子因患一种不明原因的神经系统疾 病而在几家哈佛医院住院的辛酸往事，这表明了依赖患者或其家属（即使是健康素养高、家庭成员积极参与的患者）来预防医疗差错存在局限性：

这些差错并不罕见，而是常态。一次住院期间，神经科医师早上告诉我们：“绝对不能服用抗胆碱药物（一种会导致神经和 肌肉变化的药物）。”但当天下午发药时，他们却给了我们一种有严重抗胆碱能不良反应的药物。还有一次住院时，一名神经科主治医师在电话中告诉我们，应立即开始服用一种关键药物，但这种药物可能有毒性。当时是星期四早上10 点，他说：“服药时间很关键。”但第一次给药已是 60个小时以后了，即周六晚上10 点。对此，我无能为力，无所作为，无济于事。这差点把我逼疯了。入院第一天，我们就遵医嘱，停用了多库酯钠（一种大便软化剂），但在整个住院期间（14 天），护士每天晚上都会将此药送来。安（Ann）原本应该进行5次静脉输液，输入一种毒性强的化疗药物，但3号药被误标为2号药。整整半天时间，没有任何记录显示她曾输过2号药，可我亲眼看见这种药注入了安的身体。以我个人的观察来看，用药错误每天都在发生。

在将患者参与作为一种安全策略之前，让我们先从核心原则开始。患者或家属知情参与的伦理道德毋庸置疑，联合委员会和 IOM 等团体也反复强调患者参与的重要性，这些团体通常都支持以患者为中心的照护。再者，从患者安全的角度来看，多一双眼睛去注意危险，并有能力指出这些危险，可不时地避免医疗差错。事实上，一项研究显示，患者发现的不良事件是医务人员通过查看病历发现的不良事件的两倍。另一项研究表明，父母能够发现病历中未记录的照护住院患儿方面的差错。

不过，我们对这样一个前提持保留意见，即患者及其家属能够且应该在预防医疗差错的努力中发挥核心作用。事实上，2014 年进行的一项系统综述表明，仍有待开展更多研究去更好地了解患者参与提高医疗安全的最佳方式。

我们持保留意见的第一个原因是，患者参与并不总能奏效——至少从医疗史来看是这样的。在某些情况下，患者参与甚至会增加医疗伤害风险。在“标记手术部位”的早期阶段，也就是该流程实现标准化之前），患者有时会在麻醉彻底起效前就做好肢体标记，以提供帮助。不幸的是，一些患者标记了要施行手术的肢体，还有些患者则标记了不需要施行手术的肢体。不难想象，这种混乱状态很可能引发新的差错。

第二，即使消息灵通、颇为警觉的患者或其家属可帮助预防一些差错，但太多的患者缺乏维护自身安全的相关资源。特别是在医院，许多患者没有家属陪伴，他们困惑、焦虑或服用了镇静剂，或者语言不通，抑或健康素养低。患者也可能不清楚如何报告安全问题，或无法对健康安全问题和护理的整体满意度加以区分。 此外，可能没有适当的系统去收集患者所关注的问题。所有这些情况都意味着依靠患者参与会带来不确定性因素，这本身就会产生问题。正如英国安全工程师梅林达·莱昂斯（Melinda Lyons）注意到的：……在安全工程术语中……患者不太可能对自身护理过程中 的安全问题做出一致且长期可靠的贡献。在安全问题趋于提倡 “系统方案”的领域，提倡另一种可靠性明显下降的解决方案看起来十分荒谬。

第三，一些倾尽所能防止差错发生的患者和家属会僭越权限、不再适度怀疑，而变得戾气很重、颇具对抗性。后一种态度可能导致医务人员采取防御姿态，甚至产生彻底的回避心理。另一些患者和家属可能会犹豫是否要质疑医务人员，他们或许会担心对抗可能导致医患间产生负面关系。上述两种情况都无法改善患者安全。

最后，我们必须清楚地认识到，患者和家属经常对出现医疗差错感到内疚，这就意味着强调患者保护自己可能会放大这种内疚感。一名因用药错误导致病情加重的镰状细胞病患者的家属回忆道：

就是无能为力的感觉，你不可能一天24小时都陪护患者。这就是为什么要依靠医院、依靠护士。觉得自己让家人失望了，因 为“我本应待在那里”。每个人都有这种负罪感。

即使如此，某些患者参与的策略仍然很有帮助。一项研究表明，愿意监督医务人员是否遵守手卫生的患者，往往能准确地反映问题，也不认为这会损害其与医务人员之间的关系。（然而，另一项针对宾夕法尼亚州成人开展的研究发现，他们非常抗拒对医务人员提出质疑。） 研究人员发现，患者经常观察（并能报告）其他审查方法所遗漏的差错，但患者参与的障碍仍然存在。  

现在请将注意力转到政策领域，患者及其家属的参与一直是推动政策变革的主要力量，一些实例生动地展示了患者及其家属在经历灾难性的医疗差错后将悲痛转移到帮助改进医疗系统上来。例如，索雷尔·金（Sorrel King）的丧女之痛（其女儿在约翰·霍普金斯医院去世）是该院在安全领域做出重大贡献的主要推动力。而组织层面的患者参与（如让患者在主要的委员会任职），可能有助于保持医疗系统的初心和诚信。         

至于患者在保护自己免受医疗差错伤害的作用方面，我们的观点仍有些自相矛盾，一部分原因是目前尚缺乏明确证据证明该方法确实有效，另一部分原因是我们对这一前提本身持否定态度——为什么患者要依靠自己或家属来确保自身安全？我们登机时，是不会考虑应该做什么才能保障自身安全。相反，我们要做的就是尽量放松，因为相信航空公司及其监管机构已尽其所能确保我们的安全。  

面对医疗系统，患者往往缺乏这种信任度，这使他们因不太适应放松心态而常常处于被动状态，有时他们这样做几乎等同于自杀。患者和家属会想尽一切办法提高自身的安全性，这一点完全可以理解。不幸的是，研究还未清楚表明患者参 与这一策略的效果，以及如何充分应用这一策略。显然，这应该是当下研究的主要方向。 

同时，在可行的情况下，我们应为患者及其家属参与自身的安全工作提供支持，但首要工作应是让患者放松下来，无需过度警惕。我们认为这一问题应由医务人员解决，而非患者。  

【要点】

• 许多患者的语言能力或健康素养有限，这增加了他们成为医疗差错受害者的风险。

• 患者自身可能导致医疗差错；解决方法很可能与其他差错的解决方法类似。

• 患者及其家属可帮助促进医疗安全，但这一策略的有效性具有一定的局限性；提供安全护理的责任应主要由医务人员、医疗机构和决策者来承担，而不是患者本人。

翻译：李   娟   

审校：任洪艳 孙萍

编辑：肖明朝