【文献翻译】中风后的姑息治疗：综述

前言

中风是导致死亡和残疾的主要原因，2016年全球有550万人死于中风，有8000万中风幸存者。中风的发病率和标准化死亡率正在下降，但人口增长和老龄化可能会增加中风后的负担。世界卫生组织（WHO）将姑息治疗定义为一种在患者及其家属面临危及生命的疾病时，改善其生活质量的方法，可以通过早期识别、评估与治疗疼痛及生理、心理和精神问题来预防和减轻痛苦。共享决策（SDM）是姑息治疗的一个重要方面，将现有的最佳证据和患者的价值观、偏好结合到护理决策中，包括关于提高严重致残者生存率的干预措施以及护理环境之间的过渡。中风会给家庭和患者带来深远的心理影响  。

关键词：

中风，姑息治疗，共享决策，临终，卒中单元  

识别中风后的姑息治疗需求

据研究，大约三分之二的急性中风患者需要姑息治疗，而且真实的数据可能更高。与癌症患者相比，瑞典的卫生保健专业人员可能更不清楚中风患者是否存在临终症状，也可能不太知道中风患者对护理地点的偏好是否得到了满足。认知障碍、失语症和构音困难是疼痛评估、获取服务的障碍。关于中风后的姑息治疗需求，规模最大的研究来自专科姑息治疗机构、医院或疗养院；因此，我们不能轻易地推广到更广泛的中风人群中。

个人姑息治疗需求

最常见的姑息治疗需求是吞咽困难（96.8%）、特殊喉鸣声（31.5–60.7%）、呼吸困（16.3–48.4%）和疼痛（30.3–42.7%），其他症状包括便秘、口干和癫痫发作。出院后，疼痛影响50%，麻木或刺痛影响48%，睡眠障碍影响43%，恶心、呕吐和尿失禁影响15%。在美国一个庞大的队列中,接受家庭临终关怀后，中风是大小便、尿失禁的主要原因。在英国，绝望或失去部分意义与不得不搬回家或去养老院有关。在印度，超过40%的幸存者报告了绝望，8%的人想到了死亡。

中风后姑息治疗问题的管理

重大中风患者经常被排除在干预措施之外，而且这些试验也不包括“姑息治疗”的终点。一项进行中的试验正在寻求长期改善护理。两项探索护理过渡的试验不包括丧失能力或严重中风的患者。

脑卒中护理推广决策共享（SDM）的实践方法

中风后可能无法实现决策共享（SDM）的理想过程，但仍然需要应用决策共享的基本原理，即：应该识别并召集关键决策者。关于治疗方案的信息交流需要信赖和诚实，信息必须根据个人的需求量身定制，预后信息必须尽可能准确，并由卫生保健团队的不同成员共同提供。决策共享还需要充分了解患者的个人偏好。对于无法沟通的患者，临床医生应该确保与患者最亲近的人能够表达他们的观点，而且讨论应该被记录下来。临床医生应确定患者和/或护理人员希望在最终决定中拥有发言权的程度。由于这些决定可能涉及重大责任，例如无限期的长期护理与可能的死亡，做决定的方式必须建立信任和反思。对于不可撤销的决定，必须尽量减少决策后反悔的负担。

理想情况下，中风团队应该进行决策共享训练。在英国，作为第三部门的中风组织会提供交互式在线培训，在生命结束时进行敏感有效的对话，这是根据英国中风专业人员的教育需求得出的。目前还没有Cochrane综述专门针对中风的SDM。然而，中风团队应该与患者和护理人员一起提供现实的计划，提供现实的信息，避免产生所有治疗都可以恢复功能的印象。医生应避免以中立的立场传达信息，或完全将决定权委托给患者或家属。卫生保健专业人员应考虑决策者的不同文化偏好，并意识到家庭在做决策时的重大负担。在重症神经ICU患者中，30%的决策者有明显的悲伤和应激反应，因此，应该为护理者和患者提供心理支持，并提供个性化、定制化的护理和现实的信息。预后模型预测的SDM工具似乎是有帮助的，应该以积极的方式构建信息(例如独立而不是依赖)，但必须诚实。

结论与未来方向

几乎所有现有的中风姑息治疗文献都是观察性的，大多数来自高收入国家，并且最关注临终护理和决策共享。中风患者经历多种姑息治疗症状（身体、心理和存在性），很少有中风患者被转诊到专科姑息治疗服务，转诊几乎等于死亡，很少有死亡发生在家中，而且在姑息治疗转诊方面存在种族差异。预后的不确定性和平衡希望与现实的需要是一项挑战。

对临床护理的建议

为了确保严重中风患者得到符合他们偏好和价值观的整体护理，基于文献回顾，我们提出了三个方向：

a        

临床医生应该系统地考虑寻求“姑息治疗问题”，就像通过历史记录、检查和清单来确定和解决医疗、康复问题一样。

b        

决策共享需要仔细考虑患者的价值观和信念，临床医生需要诚实，并富有同情心，大力支持患者和家属参与决策。

c        

姑息治疗专家在其他患者群体中对类似的姑息治疗问题有广泛的经验，卒中护理单元已经包括了姑息治疗的多个方面。中风临床医生和姑息治疗临床医生之间的密切合作可能有助于更好地分享想法和知识，并有助于确保中风幸存者的姑息治疗需求得到满足。

对未来研究的建议

需要进行观察性研究来确定特定姑息治疗需求的频率，探索对中风和死亡的态度和信念，并更好地理解为什么在转诊姑息治疗方面存在种族差异，特别是需要在中低收入国家进行研究；需要随机对照试验来确定姑息治疗问题的管理策略，包括疼痛、精神错乱、心理问题和存在问题，开发和测试在严重中风后做出共享决策的标准化方法，包括辅助决策工具和针对患者个人需求的信息，这可能有助于确保患者的治疗结果更符合他们的信念和价值观。

（河南宏力医院张晓佳  翻译）

（北大医学部  王智帆 审核校对）