医患故事 │漫漫医缘路，给颅咽管瘤患者一个忠告

我是一名来自江苏的颅咽管瘤患儿父亲，也是颅咽管之家及颅咽管瘤病友社群的志愿者，病友们都叫我陆通，此刻我怀着沉重的心情向大家分享一下我全家近四年的北漂求医路。

四年来，我的孩子从经历误诊，到先后做脑积水腹腔分流手术、开颅手术，再到突发癫痫，二次开颅手术、持续的视力治疗等。

希望我接下来的分享能引起初诊病友们的重视，也希望社会对儿童鞍区脑瘤可以有更多的普及，早发现、早治疗，找到专攻这个病的神外医生非常重要！因文化水平有限，还请大家原谅我的表达能力，我保证所叙述内容皆为事实。

2018年

下半年

我发现快满两岁的儿子夜间总是频繁的喝水尿尿，偶尔白天还使劲地揉眼睛，伴轻微呕吐，我和爱人带孩子到首都A医院儿科去检查，眼科认为揉眼睛是泪管堵塞，于是冲了泪管；保健科与消化科认为呕吐是肠胃不好，开了一堆健胃消化的药，症状并未有好转，反而越来越严重，在该院复查多次依然无果。

2019年

初

春节即将来临时，我刚满2岁1个月的儿子突然昏睡，不吃不喝，精神状态萎靡，看着他憔悴的模样，我心如刀绞，再次来到A医院。万般无奈，我把所有的内科号都挂了一遍，做了一系列的检查无果。到神经内科就诊时，神内大夫一看症状，马上建议给孩子做颅脑CT与核磁，诊断结果：颅咽管瘤伴随脑积水，肿瘤巨大5-6公分左右，脑积水严重，颅脑压力过高……作为家里的顶梁柱，我努力控制满眼的泪水，给自己勇气：天塌了也能顶住！当夜经过四个多小时漫长的急诊分流手术，孩子总算是平安地出来了。医生用责怪的眼神看着我说：

怎么会让肿瘤长得这么大，难道之前没有症状吗？发现了怎么不及时检查呢？再晚一步孩子危在旦夕！

怀着无比愧疚与忏悔的心情，我再也忍不住了，眼泪止不住的往下流，我跑到了没有人的走廊里放声痛哭，我恨自己，恨自己没有照顾好孩子，恨自己没有早一点挂神内，让小小年纪的孩子遭受了这痛苦…… 经过医生推荐，我们又辗转来到北京B医院神经外科，主任医生说这个肿瘤的难度很大，得做两次手术要住两次院……这个消息无疑是晴天霹雳，吓的我久久不能回神，我的孩子才两岁多一点啊，他的童年才刚刚开始，还没有仔细看这个美丽的世界，就要经历着别人一生都不会经历的痛苦与煎熬！

2019年

3月6日

第二次手术安置OMEYYA囊抽取肿瘤内囊液，术后一周出院回去休养。

2019年

4月19日

4月15日再次住院，并于4月19日进行开颅手术，历经了8个多小时的手术，孩子总算出来了，他小小的脑袋上裹着一层又一层的纱布，挂着呼吸机转入ICU重症监护室。

由于术后电解质紊乱，严重低钠，我们破纪录的在神外住了一个多月院，在病区多次催促下，我们无奈转至儿科调理低钠，最可怕的是孩子术后双眼无光感，由于肿瘤位于大脑鞍区的位置，跟视神经紧密粘连，垂体已无法辨别被全部切除，身体内分泌功能受到严重影响，孩子需要服用三种内分泌激素药物代偿，经过五十多天的漫长住院我们出院了。

随后我们踏上了漫漫无期的视力治疗道路，经过将近一年的努力我儿的视力有所恢复，且有不断好转的迹象，正当我们高兴的时候，不幸再次降临。术后快到一年我们去复查了，医生无情的告诉我肿瘤复发了，而他不愿再接手，推荐我们去做其他姑息性治疗，这种打击，不经历过的人是无法想象的！

一个老乡在无意中得知我孩子的病情，她也是这个病，术后多年且正常生子，我听后高兴不已，原来她是三博脑科医院周忠清主任做的手术，经过这一年的治疗，我也认识了不少病友，加入了病友群，也发现周忠清主任做的颅咽管瘤病例口碑非常好，这时我才发现原来这个病找到国内权威专家非常重要，于是我义无反顾的来到三博找到周忠清主任给我孩子做第二次开颅手术。

2020年

6月1日

孩子在三博神外八病区度过了一个开心的六一儿童节，还收到了护士阿姨们送的礼物。

2020年

6月2日

一早，周忠清主任、杨扬博士，经过八个多小时的手术，成功将肿瘤全切。听到全切的消息，我们全家激动不已，此刻感谢的话都显得苍白无力，这大恩大德将永生铭记于心。但术后孩子又遭遇低钠，导致癫痫和昏迷，ICU大夫建议切开气管进行插管帮助呼吸，为此周主任和杨扬大夫在ICU病床前守护我孩子五个多小时，尝试让其自主呼吸，最后我儿免于气管切开，在此真心的感谢二位医者仁心的好大夫，经过短期的恢复我们顺利的出院了。

2020年

6月中旬

在颅咽管瘤病友群里，广东东莞的一位病友提出想给周主任送匾，因为他也是经历坎坷最后才找到了周主任，他的提议在群内得到众多病友共鸣，大家都有这个想法，纷纷讨论怎么送才能表达我们的感恩之心，最后决定送出一个超级大匾，于是我们采取接龙形式参与报名，由于医院墙体面积有限，报名参与人数众多，无奈只选择了前三十九名患者家属参与。由于疫情原因参与者们表示不能亲自前来，在京的我主动提出可以代表大家前去表达心意。

2020年

7月

我们的牌匾排版和雕刻在紧锣密鼓的进行着，我也在北京联系好车辆人员和安装等一切事物，想选个好日子将匾送到周主任杨扬博士及神八各位医护人员手上，然而当这块牌匾寄到我手上的时候我傻眼了，做工粗糙，背面有裂纹，这么一块粗制滥造的牌匾怎么能代表我们众多病友一颗真诚、火热、感恩的心？于是我们毫不犹豫的将其报废，另选别家再制作一块大气精美绝伦的超级大匾，这是我们做患者家属做的最有意义的一件事！

2020年

9月初

精美牌匾做好了，真是好事多磨，这次成品我们相当满意，我们决定于2020年9月9号早上9:00将这块《颅咽管瘤最佳手术团队》送达，这是一块刻有来自五湖四海的39位病友的名字，代表众多病友真诚和感恩之心的超级大匾，9号早上我携全家开上大金杯拉着这块分量和意义都很重的牌匾，与另外两位来京复查的病友汇合，三家组成了送匾队伍，抬着长1.8米宽1米的大匾朝着神八住院部走去，亲手送到三博脑科医院神外八病区周忠清主任杨扬博士及神八有有医护人员的手中，感谢周忠清主任、杨扬博士给众多家庭带来了希望，也感谢各位病友的信任，我很荣幸参与这个有意义的仪式。

距离孩子第二次手术，快2年了，这两年里我自愿成为颅咽管之家的一名志愿者，在社群内分享一些在京治疗的经历与经验，期望病友们可以少走弯路，在此也衷心的给广大眼科医生提议，重视儿童视力检查和筛查，了解颅脑疾病引起的视力问题，可以让病患少走弯路。也真诚的提醒新病友们，颅咽管瘤并不可怕，可怕的是误诊延误治疗，影响垂体下丘脑视神经，医缘很重要，选择正确的医生而不是医院，减少复发概率，您将会少走好多弯路，愿所有病友身体健康。