首页
快讯
关注
资讯
- 健康
- 科技
- 热点
- 视频
- 产业
- 政策
- 护理
- 投资
- 医改
- 养老
- 疫情
- 人物
- 医保
- 疾病
- 管理
- English
- 临床
- 心血管
- 肿瘤
- 内分泌
- 妇儿
- 感染
专题
活动
知识

首页
快讯
关注
资讯
- 健康
- 科技
- 热点
- 视频
- 产业
- 政策
- 护理
- 投资
- 医改
- 养老
- 海外
- 人物
- 保险
- 疾病
- 管理
- English
- 临床
- 心血管
专题
活动
智库
知识
- 北斗学苑
评选
会议
排行
全球医疗
健康界APP

欢迎登录体验更多功能

搜索

泪目！他18岁体重18公斤，立志要做中国的霍金！

2021

09/11

前瞻网

A-

A+

生活以痛吻你，你却报之以歌！

‍‍

生活以痛吻你，你却报之以歌！

18岁

体重18公斤

高考645分！

9月2日

北京航空航天大学

迎来了第一位2021级本科新生

他叫邢益凡

在父母的陪伴下

提前入住校园爱心宿舍

2021级新生邢益凡与父母合影

邢益凡今年18岁

体重却仅有18公斤

来自吉林省的他

以645分的好成绩

被北航工科试验班（信息类）录取

6个月大时，他被确诊为

LAMA2-相关先天性肌营养不良

（渐冻症的一种，全国病友不超过百人）

邢益凡入住宿舍

“折翼”天使，逆风航行

因为患病，邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼，骨骼越生长，肌肉越萎缩，身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。

是躺在床上虚度每一个日夜，还是让自己活得更有价值？邢益凡选择了后者，学习是他最大的乐趣。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。一边是挣钱养家，一边是支持儿子的梦想，夫妻俩没一天能好好休息，哪怕是夜晚也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课。翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

但这些都没有压倒邢益凡，凭着一股钻劲、韧劲，他在学习中找到了自信心。中考时，邢益凡以615分的成绩考入吉林一中，考出了学校最好的中考成绩。

“我就想看看

我还能走到哪一步”

随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。但他期待自己能以优异的成绩考上大学， “我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷，一天最多做了20多张，经常做到凌晨一两点，每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中，因长期卧床和严重呼吸功能不全，他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下，在学校老师们和同学们的帮助和支持下，如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了，邢益凡不负众望，创造了新的奇迹，高考成绩优异，645分！

今年6月25日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心： “最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”

爱心温暖，助力航行

8月7日，北航士谔书院拿到新生名单，在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时，机缘巧合，士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快，北航与北大医院取得了联系。

9月2日，在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗（MDT）门诊，来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊，全面评估其身体状况。6位老师也前往参加，一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。

义诊后，在书院师生的陪同下，邢益凡来到北航校园，住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。书院提前准备了生活用品，协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题，方便他们刷脸拎包入住。

爱心宿舍

从小时候起

邢益凡就有一个“航天梦”

“太空没重力，我就和别人一样了

可以在太空中自由翱翔”

初中时，他听说了霍金的故事

立志要做中国的“霍金”

用自己的知识改变世界

“来北航之前，大家都很关心我，询问我的困难，帮我解决问题，感觉特别温暖。来到学校，校园挺大的，环境也很好。听说大学生活很丰富，我希望认识更多的同学，也想参加丰富的活动。虽然也会有压力，但我一直都有心理准备，其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来，今天我以北航为骄傲，明天北航以我为骄傲。”