【患者安全】患者安全中的患者角色

医疗保健的复杂性和人容易犯错误的天性，这对实现患者安全来讲就是一个不断的挑战。再者，患者是医疗保健的主要利益相关者，易受各种因素的影响。

医疗保健并不是我们想象的那样安全。据估计，美国每年大约有25万名患者死于医疗错误，医疗错误已成为了可预防性死亡的第三大原因。2017年对2500多名成年人的调查显示，21%的成年人表示他们经历过医疗错误。当错误发生时，这些错误会持续影响着患者的身体健康、情绪健康、经济保障及家庭关系。

关于医疗错误造成的死亡人数的报道存在争议。但无论如何，一个严重的医疗错误可能会对一个家庭造成毁灭性的打击，造成终生的情感痛苦。本文将强调患者安全中的患者角色并分享一些关于临床医师如何与患者合作的建议。

【医疗错误】

“人非圣贤，孰能无过”（To Err is Human）的报告总结出大多数医疗错误不是由于粗心大意或故意行为而造成伤害的，错误是由于未能捕获和防止人为错误的系统和流程引起的。医疗错误被定义为：计划的行动未能如期完成或使用错误的计划来达到目的，这两类失败都可能导致患者受到伤害。在医疗保健中，有很多发生医疗错误的节点和机会，包括沟通失误、僵化的等级制度、糟糕的团队合作、药物管理及处方问题等。

虽然医疗卫生行业越来越高效，但随着新的技术、药物及治疗方法的产生，也变得越来越复杂。医疗保健组织一直在通过创建高效可靠的流程来解决患者安全问题。“公正文化”（Just Culture）创建了一个支持学习、设计安全系统和管理行为选择的环境，以改善患者结局。患者常常误解患者安全的意义，将患者安全等同于健康、福利而非他们应接受的照护。

【患者家庭的贡献】

1996年，患者安全教育与宣传中心（Pulse Center for Patient Safety Education &Advocacy, Pulse CPSEA）开始成为医疗错误幸存者的支持团体。这是由三名父母发起的（2名父母失去了孩子，1名父母的孩子因服药过量而受到伤害），他们相信通过让公众参与可以提高安全性。患者及其家人最知道自己的疾病信息，但在进行患者伤害或死亡的根本原因分析是往往没有考虑到患者及家属的作用。改善安全的第一步应该是讨论错误为什么会发生。从那以后，Pulse CPSEA已经成长为一个以社区为主的患者安全组织，旨在教育、倡导和帮助患者家庭。

Pulse CPSEA的工作是基于真实患者家庭分享的真实故事，几乎每一个负面治疗结果或糟糕的就医体验都可以被挖掘并从中汲取教训。回顾这些医疗错误是如何发生并反思如何去预防是极其重要的。反思错误的促进因素（比如沟通问题）的处理策略，是防止今后出现类似问题的重要第一步。

【案例场景：大声说出来】

当39岁的玛琳（Marlene）分娩她的第三个孩子时，一位工作第一年的住院医生实施了硬膜外麻醉，但这并不在孕妇分娩的计划中。在实施硬膜外麻醉前，她的丈夫莱尼（Lenny）被要求离开产房，他照办了，觉得这位住院医生是一位值得信赖的权威人物，但莱尼并没有意识到他的妻子将接受硬膜外麻醉。站在产房外面，莱尼听到他的妻子说，“为什么我的头会有这种感觉？”他忧心忡忡地回到产房。在硬膜外麻醉后，玛琳即刻失去了知觉，一周后宣布脑死亡，第19天，她的心脏停止跳动，留下她的丈夫和三个年幼孩子。她的大儿子仅6岁，有严重残疾，需要全天候照护。几年后，这个家庭仍然感觉到巨大的悲痛，特别是莱尼，他起诉了医院和医生，想知道发生了什么。莱尼解释说，如果他了解硬膜外麻醉的相关风险，他可能会向医生提出自己的疑惑，并陪在妻子身旁，他当时还不明白作为丈夫和父亲，他的声音很重要。玛琳死于医疗事故这件事影响到了她的家人、亲戚、朋友和同事。

为了寻求透明度、问责性和制度变革，莱尼咨询了律师，这名律师起诉了医生和医院。然而，在经历重大医疗错误的患者和家属中，只有不到10%的人提起医疗事故诉讼。

当患者及其家属找不到律师接手他们的案件时，他们经常会感到惊讶。医疗事故诉讼和意外事故费用的巨大开支使得许多律师即使有明显的过失也无法追查医疗事故案件。医疗事故案件的平均诉讼费用为5万美元，但不能保证原告律师会得到报酬。

如果一个律师拒绝了一个医疗事故案件，患者和家属就会陷入困惑和情感上的痛苦；如果案件解决了，通常会有一份保密协议，避免其他人从这个家庭的不幸中受益。当患者受到伤害时，患者和家人了解发生了什么是很重要的。透明、诚实和道歉可以恢复信任，并表明患者和家属的需求是重要的。此外，透明度即知情告知也至关重要，这些制度改革将使每个人的医疗照护更加安全。与其谴责或惩罚造事者，不如了解是什么导致了错误，这可以防止错误的再次发生。对玩忽职守的担忧阻碍了错误披露，错误披露让人感到不舒服。最近的一份患者安全入门读物报告指出，患者应重视错误的发生、为什么会发生、如何将影响降到最低，以及未来将采取什么措施来防止错误的再次发生。

【患者和临床医生在患者安全方面的考虑】

发生错误的原因来源于患者、临床医生、医院及总体的医疗系统。通过创建具有公正文化的高度可靠的组织，可以在组织层面上提高患者在医疗保健中的安全性，还可以教导患者如何以提高安全性的方式在医疗系统中导航。

在以患者为中心的方法中，患者是医生主导的医疗照护的积极参与者，这对于构建患者安全文化是至关重要的。

为了安全并使患者满意，临床医生必须积极地与患者沟通相关问题，比如知识、信念及信仰、民族特征、情感、处理方式及疾病的严重程度都能影响患者参与自身照护的意愿及积极性。患者通常认为他们从权威的医生那里得到了恰当的治疗，因此，患者认为自己的角色是配合治疗。他们所感知到的等级制度也可能成为患者参与的无形障碍，患者可能因为担心冒犯临床医生或对他们的照护造成负面影响而不敢提出质疑。总之，患者想要聆听、信任和合作。

临床医生可以鼓励并且支持患者的主动参与，这个范围可以从患者提供信息支持正确的诊断到自我管理、监测治疗结果。虽然健康的社会决定因素和不同水平的健康素养会影响患者与临床医生的互动，但最终责任是共享的，且临床医生承担绝大多数，这反过来将带来更好的遵从性和更好的结果。

促进患者和临床医生之间的积极互动提供了增进信任、增加理解、改善结果并在错误造成伤害的情况下减轻指责的机会。即使是满怀好意的临床医生，卫生保健环境也充满着挑战，包括患者的信任和知识的匮乏、医疗团队内部难以沟通、时间限制、维持现状的愿望以及害怕质疑。此外，临床医生往往没有认识到医疗错误的重大风险，导致自满和未能及时认识到错误，以减轻伤害。

【案例场景：沟通与清晰】

丽奈特（Lynette）有点心烦意乱，因为她接到了胃肠科医生办公室的电话，说她“子宫和肾脏上有斑点”，她需要咨询妇产科医生和泌尿科医生。在接受妇产科医生的评估时，丽奈特抱怨腹部出现非特异性疼痛。由于担心可能是绞窄性疝，妇产科医生建议丽奈特回到胃肠科再次诊断。

丽奈特告诉胃肠科医生，她觉得从办公室打来电话的人没有解释清楚她对“斑点”的疑虑。医生的肢体语言变了，他的举止从友好变得紧张。他查看了CT，并用一种似乎愤怒和不耐烦的声音说，她的CT扫描是正常的。在场的丽奈特的女儿问道：“如果CT是正常的，为什么她还需要进一步评估呢？”这种交流让人不舒服，患者及其女儿看得出医生很生气，所以他们保持了被动的角色，她们感到害怕，对医生的信任和信心也瓦解了。

联合委员会（The Joint Commission）报告说，从2011年到2013年，哨兵事件最常见的根本原因是沟通中断。在丽奈特的案例中，交流的中断给患者及其医生都带来了负面影响。有什么方式可以做得不同呢？丽奈特的痛苦（和疾病开销）如何才能减少呢？医生怎样才能少点防备心呢？一方面可以通过准确而清晰的沟通，另一方面患者有权提出疑虑，这是在医生（和医务工作人员）、患者及患者家属之间建立的真正的伙伴关系。

【与患者合作的基本建议】

联合委员会的国家患者安全目标之一要求卫生保健组织“鼓励患者积极参与自身照护，并以此作为患者安全策略。”这一目标促进了患者如何与医务人员进行合作以防止错误发生，以及患者自己无意中发生错误原因的研究。更安全的医疗保健需要公众和医护人员的共同努力，有几种方法可以让医患共同努力来提高患者的安全。

1. 教育患者感知风险

患者需要全面意识到照护的风险，而且与医生一起参与医疗保健决策的患者“不太可能后悔他们所做的选择，更有可能遵从他们选择的治疗方案。”

2. 鼓励患者正确记录病史

患者还可以通过保存准确和最新的病史来提供关键信息，进一步提高照护质量。

3. 选择健康照护的倡导者

应该鼓励患者带人去收集和分享重要的医疗保健信息，在与临床医生接触前，这个人应该明白自己对患者的支持角色。由于家庭成员很容易情绪化，所以他们不是健康护理倡导者的最佳人选，选择正确的健康护理倡导者对于患者是否能受到最佳照护至关重要。家庭成员作为健康护理倡导者主导医患间谈话或限制医疗卫生保健系统的理解可能会导致更多问题。在这种情况下，家庭成员可能变得十分情绪化，比如当癌症诊断结果出来时，朋友或邻居可能是更加客观的健康护理倡导者。

健康护理倡导者在医患谈话期间可以做笔记、咨询医生相关疑问、进行药物检查；在医院陪护期间，可以核实治疗计划的细节、帮助减少患者跌倒的风险、指导患者进行食物的选择、确保遵守卫生规范并提出对患者健康存在威胁的潜在风险。

【患者安全中的特殊问题】

某些问题对于成功地推动患者安全工作是至关重要的，比如有效沟通是基本工作原则，而其他原则如阿片类药物的使用，是由环境决定的。

1. 特殊问题：文件

应该鼓励患者提前指定医疗保健代理人，他们是患者合法指定代表人，负责在患者无决策能力时作出医疗决定，这种角色不应与在病人能够代表自己说话时提供帮助的倡导者混淆。

 2. 特殊问题：阿片类药物及用药管理

据美国国家药物滥用研究所（National Institute On Drug Abuse）调查，在美国，每天有超过115人死于阿片类药物的过量使用。

21-29%的人滥用阿片类药物治疗慢性疼痛。如果开了阿片类药物的处方，医务人员必须向患者解释药物具有成瘾性。同样，术后患者必须明白很多止痛药物的潜在成瘾性。

患者对服药的依从性差和误用，无论是故意的还是意外的，这种情况都很普遍。临床医生可以通过清楚地传达不依从医嘱服用的风险并支持患者发展自我管理技能来改善依从性问题。

自我管理被定义为个人与家庭、社区和健康专业人员共同管理慢性病的症状、治疗、生活方式改变以及心理社会、文化和精神后果的能力。

年龄、药物或精神疾病引起的认知损害可能会加剧患者的不依从性。Pulse CPSEA推荐每个存在认知损害风险的患者，即便很轻微，也应该选择一位指定的药物管理师（Designated medication manager，DMM）帮助其正确地服用及储存药物，药物管理师也应该准备一份当前所有药物的清单。

3. 特殊问题：诊断

当患者未给予正确及完整的症状描述时，诊断错误可能发生。在Pulse CPSEA，成年患者及学生患者会被教导如何正确描述症状，他们会学着去描述在疼痛开始前正在做什么，什么动作会使疼痛加剧，是否存在其他伴随症状，并按1-10分的范围进行疼痛程度评分。通过角色扮演，学生们认识到说“我感觉不好”无助于做出准确的诊断。

4. 特殊问题：健康素养

在所有涉及患者、医务人员、倡导者和家属的谈话中，在不具威胁性的环境中进行清晰、礼貌和尊重的沟通是必不可少的。然而，它需要由患者或家属做好充分的准备，去决定被医生告知的危险治疗方法、甚至是超出治疗计划的治疗方法，因此，患者及扮演支持角色的家属或倡导者们应该直言不讳。临床医生也应该意识到患者可能无法全面理解诊断及推荐治疗，所以应该使用一些有效工具帮助他们理解，比如回教法（teach back），医生应确保患者的全面理解。此外，患者有权提出任何疑问及要求医生做出解释。

【临床医生可用工具】

应该鼓励患者提出疑问，有很多工具支持医患沟通。美国医疗研究和质量机构（AHRQ）发布的：“问答”项目和“帮助防止医疗错误的20个小贴士”事实清单，以及联合委员会发布的“大声说出来”（SpeakUp）倡议，通过向患者提供具体问题来帮助教育他们有关安全风险的知识。卫生保健改进研究所（IHI）发布的“咨询我3个问题”（AskMe 3）建议每次卫生保健互动中的重要问题应该得到解答：我的主要问题是什么（诊断）？我需要做些什么（治疗）？为什么我需要做这个（提高依从性）？比如，临床医生不应该直接说医学名词“高血压”（hypertension），而应该说“你的主要问题是血压较高。”在治疗方面，医生不该说低钠饮食，应该说“限制盐的摄入量，避免吃高盐饮食。”为了说明治疗的有效性，临床医生可以解释说：“你需要减少食物中的盐量并服用高血压药物的原因是，未经治疗的高血压会对心脏和肾脏造成严重损害，会增加中风的风险，患者的高血压得不到控制的话可能会过早死亡。”可以通过发放IHI和AHRQ的海报和小册子来鼓励患者参与。

在Pulse CPSEA，向社区参与者传授A.S.K.for Your Life 和 Think S.T.A.R.S.的原则是让他们更多地参与到他们的自我照护中。A.S.K.for Your Life鼓励患者向医生提出疑问直到全面理解临床医生的意思并且倡导大胆说出自己的疑虑（表1）。在Think S.T.A.R.S.中，参与者轮流描述自身症状，而且在高校课程及关于患者安全的社区会议上都实施了STARS法。所有参与者均表示他们感到与临床医生的信息分享讨论中做好了更充足的准备。

【回教法】

回教法是临床医生确认患者理解并知道如何自我管理健康的一种工具。此方法主要是要求患者解释临床医生教给他们的东西，然后，临床医生澄清其中疑虑及误解，这已经被证明可以提高患者的依从性和自信心，此工具对于患者最大化理解自身疾病并提高自我管理能力具有重要作用。回教法不仅对于弱势群体具有较高的价值，比如非裔美国人、老年人、文化程度较低的患者及非英语母语者，很多其他类型患者也能从中获益。

【创新的社区资源】

对患者进行有关患者安全的教育面临许多挑战，包括时间限制、患者的情绪状态以及个性化的治疗计划，帮助克服这些阻碍的一个方法是社区患者安全教育项目，比如Pulse CPSEA。Pulse CPSEA专注于给社区成员传授安全及医疗卫生保健质量实践，从而使得社区成员变得“博学、自信，更积极地参与自身的保健体验中”。Pulse CPSEA还提供了一个有效沟通工作伙伴关系的平台，社区与医疗保健提供者和机构合作，积极促进和倡导安全质量护理。通过焦点小组和聆听患者经历故事等方式，Pulse CPSEA积极倾听学习，然后利用这些信息制定计划，与当地的和国家的患者安全负责人合作，以弥合已确定的差距。这在照顾弱势群体时特别有用，如英语水平低的患者、患有精神病或某些难以启齿的疾病的患者，如人类免疫缺陷病毒（HIV）/获得性免疫缺陷综合症（AIDS）。

【以家庭为中心的患者权益倡导者训练】

以家庭为中心的患者权益倡导者培训是一个8小时的项目，参与者在此期间学习患者安全和倡导，主题包括预防跌倒、避免感染及用药错误以及改善交流。随着公众对患者安全的了解，他们也会学习错误是如何发生的，以及他们如何帮助避免这些错误。在最近的一门课程中，对比患者的安全知识测试前后的分数，提高了50%。在完成该计划后，可鼓励参与者自愿担任患者权益倡导者。

【通过社区对话激活患者】

通过社区对话激活患者项目（Patient Activation through Community Converstions，PACC）是患者间的小型组内讨论，这些可能是针对有类似诊断的个人，如癌症，或属于弱势患者群体的一部分，如英语水平有限的人、无家可归的人、变性人、或年轻母亲。PACC帮助参与者互相学习，提高医疗保健结果。PACC从50个问题开始，由参与者选择主题，每一个问题都意味着要开始一场讨论，比如“你们随时都有药品清单吗？如果有，包括维生素吗？”或者“你换过医生吗？如果换过，你是怎么找到新医生的？”

当每个人都标上了他们想要谈论的内容后，他们就把清单交给主持人。然后，主持人阅读勾选的内容并开始讨论。严格的规定是不能提问，如果有人说他或她不理解他们的医学诊断，任何人都不能问诊断是什么或医生说了什么。如果参与者想要推荐，参与者只能根据自己的亲身经历来发言，这可能是对想要讨论如何选择医院的人的回应。参与者不会说，“这是你应该做的。”相反，他们可能会说，“当我选择一家医院时，我问了我的邻居关于他们的经历。”参与者只能分享对他们有用的东西，这有助于避免消极情绪。

【A.S.K.for Your Life 活动：解决种族偏见】

在美国，黑人孕产妇的死亡率是白人孕产妇的3-4倍。在一些社区，如纽约市，这种差距甚至更大，黑人孕产妇的死亡人数增加了12倍。尽管医疗机构多次呼吁解决这些差距，但黑人妇女和白人妇女因妊娠并发症而死亡的比率之间的差距仍在扩大。PulseCPSEA成立了A.S.K.for Your Life 活动去处理这个问题。这项倡议是一个由一名护士和一名退休妇产科医生组成的非裔美国人小组带头的，倡议重点是赋予黑人社区认识和处理种族偏见的能力，以获得更安全的医疗保健。

这是一个多媒体的、互动的教育项目，由患者安全和医疗保健差异方面的专家推荐使用技术和沟通技巧。

大多数完成该计划的参与者表示，他们问了更多的问题，如果有什么不对劲就大胆咨询，并声称他们在与临床医生会面时感受到的恐惧或恐吓变少了。

【其他弱势群体】

还有其他人群面临歧视和偏见的风险，包括变性人、年轻母亲、艾滋病患者、移民者、同性恋者和女同性恋者。移民由于语言、贫穷、缺乏教育及暂时居留身份而特别容易受到伤害。从2015年开始，在超过18个月的时间里，PulseCPSEA的专家每周都会访问长岛的一个活动工作室，在那里和日间劳动者一起开会、上课和工作。55名讲西班牙语的人参加了为期18个月的患者安全教育课程，旨在提高健康素养。健康素养低通常与健康不平等、健康状况较差、住院风险较大和医疗费用较高有关。该项目实现了预期目标，在医疗保健方面的行为发生了可衡量的变化。典型的评论包括：

了解到使用任何药物时遵循使用说明的重要性

学习了如何询问有关药物的问题

了解到咨询口译工作者的重要性

学会向医生询问健康状况，并在他们有疑惑时咨询医生

有助于变得更加自信

【总结】

还可以鼓励家属更多地参与患者安全，当人们将医疗保健安全做法与航空业的做法进行比较时，可以学到更多的经验和教训。

2009年，一次飞鸟撞击导致一架飞机紧急降落在纽约的哈德逊河上。萨利机长（Chesley Burnett Sullenberger III）和机组人员安全地将乘客带出了飞机，拯救了他们的生命。

但这个故事还有另一面。在任何航班起飞前，航空公司的乘客都会被告知在紧急情况下该怎么做，我们这些经常坐飞机的人大概可以凭记忆重复这些指令。1549次航班的乘客都做好了准备，这也是安全疏散的部分原因。

如果他们被教导如何行动，患者和他们的家人也可以成为这一过程的一部分，确保自己的安全，避免医疗伤害。当接受教育时，病人就成为一种宝贵的资源，通过他们的参与，他们可以帮助防止错误发生，或者如果确实发生了错误，他们可以帮助防止伤害。卫生保健专业人员应鼓励和支持患者及其家属的积极参与。

表1首字母缩写（教育患者关于参与自我照护合作）