7岁女孩的生命奇迹

作者 | 麻晓鹏 深圳市儿童医院小儿普外科

相比北方的乍暖还寒，4月的深圳已是春暖花开，阳光灿烂。这天下午，深圳市儿童医院心内科刘主任像往常一样，穿上白大褂，揣上听诊器，拿上已经泡好枸杞的保温杯(这都快成了中年男子的标配了)去出专科门诊。下午接诊的第三个孩子，是一个7岁多的女孩儿，名叫洋洋(化名)，面目姣好，长相非常可爱。据她父母介绍，前段时间，孩子经常咳嗽，老是喊累，不想吃东西，精神状况也不好。家长带孩子来儿童医院看过两次，医生都诊断是感冒，可是回去吃药不见好转，反而感觉症状越来越重了。

刘主任仔细给孩子做了体检，感觉孩子不像是普通的感冒，就让家长先去做心脏彩超和心电图检查，待检查报告出来，即便是从医30多年有着丰富临床经验的刘主任也不由得倒吸一口冷气:持续性室性心动过速、心肌病、心力衰竭......很难想象平素身体看似“结实”的洋洋竟然有如此严重的心律失常。刘主任马上跟家长说:孩子病情十分严重，不要再让孩子走路了，马上办理入院。听完这席话，洋洋的父母慌了心神:我们一直在儿童医院看病，你们医生都说是感冒，现在你竟然告诉我孩子的病情如此严重?刘主任耐心地解释说，心律失常是潜藏在心脏里的“隐形杀手”，正常人在疲劳、疾病时都可能出现早搏等心律失常，一般休息后可缓解，不会引发严重问题。但洋洋病情特殊，从开始没有任何征兆的室性早搏，慢慢发展成恶性心律失常:无休止性室性心动过速，导致心脏长期处于缺血劳累状态，最终引发严重的心肌病变，最可怕的是病情隐匿，如同“隐形杀手”一般，早期难以发现，晚期难以治愈。

那为什么孩子的病情容易被误诊为感冒呢？刘主任说:由于无休止性室性心动过速发作时，心率不快，且整齐，短期内血流动力学变化不大，仅仅表现为肺静脉淤血症状如疲倦、咳嗽等，极易误诊为感冒、肺炎等呼吸道感染症状。洋洋心脏里面的“隐形杀手” 已经引起严重的心肌病，随时可能导致死亡。

最后，洋洋的父母听从了刘主任的建议，给孩子办理了入院手续。

甫一入院，医生立即下了病重通知，并对孩子进行了详细的诊断。此时“隐形杀手” 已经完全支配了洋洋正常的心律，心电监测显示全是无休止的心律失常:室性心动过速，此外洋洋还有心肌严重损害，心功能不到正常人的四分之一，心脏远超成人心脏大小，衰竭的心脏已经无法承受常规的抗心律失常药物治疗，电击复律也可能引起心脏停跳，这在医学上也属于世界难题。

洋洋的父母无法面对这突如其来的打击，一封投诉信递交给了医院医务科:我们孩子病情这么严重，就是你们医院给耽误的，之前医生一直把我们孩子当感冒看，你们要给个说法!医务科接到家长的投诉信后赶紧介入调查。

与此同时，心内科病房的医生经过病例讨论，也给出了治疗方案:在局麻下行右室临时电极植入术+ 室性心动过速超速抑制转律;手术中以最短时间植入起搏器，超速抑制后成功终止了室性心动过速。

本以为可以稍微松了一口气了，可是没想到，术后第二天，“隐形杀手”再次发作，室性心动过速频发!尽管医生多次进行起搏中止，但是洋洋的心衰表现仍然逐渐加重，并出现了休克昏迷。即便给予气管插管呼吸机辅助通气、强心、利尿、扩容等多种处理，病情还是没有一丝好转。

在仔细评估了孩子的病情后，医院组织的多学科协作专家团队讨论后决定，立即启动绿色急救通道，实施终极救命手段:体外膜肺氧合(ECMO)术，通过人工心肺机替代洋洋的部分心肺功能，最大程度让洋洋的心脏得到休息。ECMO 是体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation) 的英文简称，是代表一个医院，甚至一个地区、一个国家的危重症急救水平的尖端技术。甚至短期内可完全替代心肺，使受损的脏器得到宝贵的休息时间，但一般上机时间不宜超过2 周。然而，上ECMO 的2 周后，洋洋已经处于晚期病变，心脏仍没有康复迹象，雪上加霜的是室性心动过速如同跗骨之蛆一般反复出现，病情再度恶化。

到了这个时候，洋洋的父母真的快要绝望了，医生已经把所有该想到的治疗方法似乎都用上了，可是孩子的病情并没有得到缓解，难道真的没救了吗?洋洋的父母真的不甘心啊，他们四处打听还有没有更好的办法救孩子，在拒绝了有的专家提出的心脏移植这个建议后，洋洋的父母甚至通过朋友介绍找到了一个江湖上很有名的大师，大师询问了孩子的生辰八字以后掐指一算:你的孩子心脏里面有一个“点”出了问题，必须把这个“点”的问题解决好，但大师也没有给出如何破解的方法。

对这么一个病情如此严重的心律失常的孩子，难道我们就没有治疗的办法了吗?医院的多学科团队经过反复讨论，认为采用射频消融术可能是挽救洋洋的唯一方法。

心脏射频消融术是将电极导管经静脉或动脉血管送入心腔特定部位，释放射频电流导致局部心内膜及心内膜下心肌凝固性坏死，达到阻断快速心律失常异常传导束和起源点的介入性技术。这个手术不会造成病人的机体危害，而且目前已经成为根治阵发性心动过速最有效的方法。但是，儿童射频消融是高难度高风险手术，目前全国仅数家儿童医院开展此技术。洋洋的心功能太差，面临极大的手术难度和风险;其次是导致心动过速的机制并不清楚，很可能是心肌病诱发多发室速，手术并无成功的把握。另外麻醉以及生命支持也是困难重重。

此时的洋洋命悬一线，治疗方案虽已制定，但又存在着一定的不确定性。为了挽救孩子的生命，医生们决定挑战禁区。

医院分管副院长和医务科一起到重症医学病房了解孩子的病情，组织心内科、心外科、重症医学科、麻醉科等科室多次开会讨论制定手术方案，统筹指挥，调度准备工作，为手术做足了备战。分管副院长说:虽然这个手术方案存在着巨大风险，但我们会做好充分准备，尽量把风险降低到最小，需要我们的团队精诚团结，紧密配合。洋洋的病情比较复杂，而且之前洋洋的父母已经对孩子在门诊治疗的过程提出异议并投诉到医务科，术前要与孩子家长充分沟通，告知手术风险和不确定性，尽量争取家长的理解和配合。如果我们把所有的工作都做足了，仍然出现了意外，孩子家长对我们仍然不理解，那我们就引导家长走第三方鉴定的途径，即使判我们有过错，我想那也是我们在成长过程中应该付出的学费。

意想不到的是，在交流手术方案时，孩子父母异常的配合，认为医生的治疗方案和那位大师的神算简直不谋而合。

洋洋手术前，医院各相关部门都做好了充分的准备，麻醉科、心外科专家都在手术室待命，术中一旦出现意外，可以马上给洋洋进行ECMO 生命支持，以确保孩子生命万无一失。

2018年4月26日17点30分，洋洋的心脏射频、消融手术开始。心内科电生理小组的医生在各科室团队全力相互配合下，在三维标测系统导航引导下小心翼翼地操作，经过2 个小时的努力，术中成功消融根除了“隐形杀手”:室性心动过速，手术取得成功。

手术后孩子的情况一天比一天好，心律完全恢复了正常，又恢复了往日的天真活泼，在病房里面和照顾她的医生护士又说又笑，洋洋父母阴云密布的脸上也云开雾散了。

“心动过速之顽固和险恶，基础心功能之差，对药物的反应性不佳，死亡风险之高，是我见的最棘手、最揪心的，整个治疗过程实在是太艰难了!”心内科主任刘医师深有感触地说，“如果没有PICU，心内科、心外科、PICU 等多学科合作接力抢救，没有高超的技术，没有勇创禁区奋力拼搏的精神，没有日日夜夜的精心医护，都无法创造奇迹。” 

术后1 月的康复过程中，洋洋心脏超声检查显示心腔进一步缩小，心功能明显改善，心电图也未见室性心动过速等心律失常，至此，洋洋的室性心动过速问题总算解决了，洋洋也恢复了以往的活力。出院的那一天，她的父母还特地制作了一面锦旗送给医护人员，对他们表示衷心的感谢。

由入院之初给医院写投诉信，到孩子出院时敬赠锦旗，洋洋家长的转变近乎180度。这个变化的背后，是洋洋病情的一波三折，是深圳市儿童医院的全力以赴! 

（此文转引自《叙事医学》杂志2018年第1期）